Димины шаги
Мальчик, которому несколько раз помогал Русфонд, учится в школе и мечтает создать компьютерную игру
Мягкие косточки
Диагноз мальчику поставили не сразу.– Еще до рождения, во время УЗИ врачи увидели у сына сильное искривление голеней, – вспоминает Ольга. – Доктора предположили, что это косолапость. А во время родов я услышала хруст. Конечно, испугалась. Смотрю: у акушерки с медсестрой паника началась, они стали перешептываться. Первая мысль была: «Сломали ребенку ключицу или еще что-нибудь...»
Во время рентгена перелома ключицы у малыша не обнаружили. Но Ольга заметила, что Дима лежит с постоянно поджатыми ногами:
– А когда я пеленала ребенка, он заходился криком. И успокаивался только тогда, когда ножки были туго зафиксированы пеленкой.
Поначалу врачи диагностировали у мальчика недоразвитие тазобедренных суставов – дисплазию. Кроме того, череп малыша был очень мягким. Настолько, что при нажатии казалось, будто голова ватная. Рентген и УЗИ нарушений в строении черепа не показали. «Просто косточки мягкие», – успокоил педиатр.
– Доктора посоветовали ношение шины Фрейка (ортопедическое изделие, которое используется для фиксации ног ребенка. – Русфонд). При дисплазии она обеспечивает правильное формирование тазобедренного сустава, – рассказывает Ольга. – Как позже выяснилось, этого не надо было делать. Как оказалось, наши врачи тоже впервые с таким заболеванием столкнулись.
Девять переломов за год
Когда Диме было чуть больше трех месяцев, Ольга снова услышала хруст, который так напугал ее при родах. Взволнованная мама повезла сына в больницу.
– Там я настояла, чтобы Диме сделали рентген, – вспоминает Ольга. – Результат обследования поверг нас с мужем в шок. Чуть выше сросшегося перелома на бедре, случившегося еще при родах, – новый. Кость сломалась, когда я подстригала Диме ногти.
Всего за первый год жизни мальчик перенес девять переломов. Ребенок постоянно был в гипсе, мало двигался. Из-за того, что мышцы у него совсем ослабли, риск переломов становился выше: – Тогда мы обратились за помощью в Детскую республиканскую клиническую больницу в Казани. Доктора собрали консилиум, на который пришли с медицинскими справочниками и энциклопедиями. И одна врач сказала, что это похоже на несовершенный остеогенез. Нам посоветовали обратиться в московскую клинику Глобал Медикал Систем. Там, сказали, отработана методика лечения детей с несовершенным остеогенезом. Диме предложили лечение памидронатом (препарат для укрепления костей. – Русфонд) и физическую реабилитацию.
Но медицинское обслуживание по полису ОМС в этой платной частной клинике не предусмотрено. Для лечения Димы требовалась неподъемная для семьи Калабушкиных сумма – более 500 тыс. руб. С оплатой помог Русфонд.
– Мы с мужем даже не ожидали, что деньги соберут так быстро. Вот только подали заявку, а уже все собрали. Нашей радости просто не было предела, хотелось всех обнять, расцеловать, – не скрывает эмоций Ольга.
Помощь Русфонда
Дима прошел лечение весной 2018 года. Оно практически сразу дало результаты: малыш окреп, стал активнее двигаться, подрос на 15 см. Но из-за старых деформаций кости мальчика не смогли выдержать такой нагрузки и снова стали ломаться. Сложный перелом правого бедра со смещением произошел летом 2018 года. В ноябре этого же года Диме провели операцию по сопоставлению костных отломков при помощи телескопического стержня. Весной 2019 года мальчику сделали операцию на левом бедре. Доктора снова использовали телескопический штифт, который не только фиксирует кости, но и сам раздвигается и растет вместе с костью. После операции Диме провели лечение препаратом памидронат. В обоих случаях помощь ребенку опять оказали читатели Русфонда.
Со штифтами в ногах Дима начал потихоньку вставать и даже аккуратно ходить под присмотром родителей. Но поскольку плотность костей у мальчика оставалась ниже нормы, череда переломов продолжалась. Случались они даже от небольшой нагрузки.
– Кошка пробежит рядом, сын дернется от неожиданности – и тут же кость ломается, – рассказывает Ольга. – Или неудачно слезет с дивана – и оказывается на полу, с переломом. Мы с мужем уже знали: если сын начинает бледнеть, значит, снова беда, опять перелом.
Только за первые шесть лет жизни мальчик перенес 32 перелома – пальцев, локтей, бедер, голеней. Русфонд еще трижды оплачивал Диме операции: в 2020 году, в 2021, в 2024 году. В декабре 2023 года состоялось курсовое лечение.
– Огромное спасибо Русфонду и неравнодушным к нашей беде людям! Мы получили необходимую медпомощь, и сын стал ходить самостоятельно, без поддержки. Именно об этом мы с мужем больше всего мечтали, – говорит Ольга.
Семейные завтраки и традиции
Благодаря операциям и лечению Дима окреп, стал более самостоятельным и уверенным в себе.
– Теперь он может забраться на стул, чтобы достать чашки из шкафа, сделать себе чай, приготовить завтрак, – рассказывает Ольга. – Вместе со старшим братом Олегом они любят готовить по рецептам из интернета или придумывают свои блюда.
Сейчас Дима оканчивает четвертый класс. Учится хорошо, особенно ему нравится математика. Главное увлечение мальчика – компьютерные игры. Он даже мечтает создать свою компьютерную игру и стать киберспортсменом. Еще Дима с удовольствием возится с младшей сестренкой Эммой, играет с ней в «развивашки». Особенно мальчик любит семейную традицию по субботам собраться всем вместе, чтобы посмотреть хорошее советское кино или мультфильмы.
Год назад Дима ушиб ногу, неудачно спрыгнув с бортика надувного бассейна. Сначала мальчика ничто не беспокоило, на ноге был только синяк. Но со временем нога начала ныть, особенно после долгих прогулок. Рентген показал перелом. Из-за него штифт, который стоял в этом месте, согнулся. Диме требуется новая операция по его замене. В конце мая Русфонд откроет очередной сбор для мальчика.
– Долгое время сын избегал разговоров о своей болезни. Как только мы с мужем пытались поднять эту тему, он сразу замыкался в себе. Может быть, ему не хотелось вспоминать о боли и страданиях, – говорит Ольга. – А сейчас Дима спокойно заявляет: «Да, я инвалид, и что?» И эта его осознанность помогает нам с мужем бороться за сына дальше.
Фото из личного архива
