Основной список
Республика Татарстан
Кира Никифорова
9 лет, Казань
редкое генетическое заболевание – остеопетроз, требуется обследование в медицинском центре Хадасса Медикал (Москва)
Сбор
завершен
завершен
Собрано
227 634 ₽
Требовалось
223 088 ₽
Собрано 227 634 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
В три месяца у Киры начал выбухать родничок на голове, появилось заметное косоглазие, и дочка даже не переворачивалась. Мы обратились к неврологу, и он посоветовал сделать генетический анализ, так как заподозрил остеопетроз – тяжелую болезнь, которую еще называют «смертельный мрамор». После генетического обследования, к нашему ужасу, диагноз подтвердился. При этом заболевании неуправляемо разрастается костная ткань, она заполняет все отверстия в костях, в том числе и в черепе. Из-за этого ребенок может ослепнуть, потерять слух и просто погибнуть. Единственным способом спасти дочку была трансплантация костного мозга. В апреле 2017 года Кире провели пересадку от неродственного донора в израильской клинике. Дочку удалось спасти, у нее сохранилось зрение и слух. Кира растет жизнерадостной, веселой, она разговорчивая и очень добрая! Болезнь отступила, но дочка находится под постоянным наблюдением врачей, потому что необходимо держать под контролем функцию трансплантата. Сейчас появилась возможность пройти обследование у доктора из Израиля в Москве, а также сдать анализы и сделать прививки. Но его оплата нам не по средствам. Пожалуйста, помогите!
Оксана Никифорова,
Татарстан
Фото из архива семьи
Оксана Никифорова,
Татарстан
Фото из архива семьи
Опубликовано 20 января 2026
Деньги собраны 2 февраля 2026
Ирина Зайдман
Заведующая отделением детской трансплантологии
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«У Киры редкое врожденное генетическое заболевание – остеопетроз. После успешной трансплантации костного мозга развитие болезни удалось остановить. Но теперь требуется постоянный контроль за состоянием ребенка, функционированием трансплантата. Мы проведем Кире полноценное обследование, определим дальнейшую тактику лечения и сделаем девочке необходимые прививки».
История болезни
4 февраля 2026
Кира Никифорова прошла обследование в медицинском центре Хадасса Медикал (Москва).
Девочка получила консультацию зарубежного специалиста-гематолога, сдала анализ на определение функции трансплантата после пересадки костного мозга. Кира хорошо себя чувствует.
Оксана и Дмитрий, родители Киры, благодарят за помощь читателей Русфонда.
Оксана и Дмитрий, родители Киры, благодарят за помощь читателей Русфонда.
Благодарности родителей
9 февраля 2026
Оксана, мама Киры Никифоровой:
«Кира с папой вернулись из Москвы после консультации у нашего доктора. Все прошло хорошо! Доктор Ирина Зайдман осталась довольна состоянием Киры. У дочки взяли кровь на химеризм, был проведен осмотр и обследования, которые необходимы для оценки состояния организма. Данная поездка была для нас очень важна. Большое вам спасибо!»