Уля Спиридонова

5 лет, Находка

синдром Билса (множественные патологии костной системы), остеопороз, требуется курсовое лечение

Сбор
завершен

Собрано

527 310 ₽

Требовалось

527 310 ₽

Деньги собраны. Госпитализация в декабре–2018

Сразу после рождения дочки врач-неонатолог обратила внимание на ее непропорционально длинные пальцы и деформированные суставы. После выписки мы повезли Улю во Владивосток на обследование. В результате у дочки выявили синдром Билса – наследственную аномалию. Симптомы болезни – так называемые паучьи пальцы, кифосколиоз, контрактуры суставов. Улю начали лечить гипсованием. Поначалу дочка серьезно отставала в физическом развитии, но в два года начала ходить! Правда, радость наша была недолгой: у Ули обнаружили сколиоз и рекомендовали носить жесткий корсет. Уля год его носила по 22 часа в сутки – с болью, слезами. Но позвоночник не удалось исправить. Врачи сказали, что нужна операция, и направили нас в клинику в Кургане, где дочку прооперировали, позвоночник укрепили металлоконструкцией. Результат превзошел ожидания: спина выпрямилась! Конструкцию нужно периодически раздвигать, чтобы она не препятствовала росту позвоночника. Но за это время кости у дочки стали хрупкими и пористыми, ей диагностировали остеопороз. Раздвижку отменили, чтобы не травмировать костную ткань еще больше. Сейчас нужно срочно укреплять кости. Улю готовы лечить в Москве, в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Но мы не можем оплатить дорогое лечение. Помогите!

Инесса Спиридонова,
г. Находка, Приморский край
Фото Юрия Тропина

Опубликовано 5 октября 2018

Деньги собраны 30 октября 2018

Наталия Белова

Заведующая Центром врожденной патологии

Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)

«У девочки редкое генетическое заболевание – синдром Билса, сильно ограничена подвижность суставов, изменена походка. На фоне заболевания произошло изменение костной ткани: кости стали хрупкими. Установленная в ходе операции на позвоночнике металлоконструкция требует ежегодной коррекции (дистракции), но из-за хрупкости костей проводить ее опасно. Необходимо провести лечение остеопороза, чтобы укрепить позвоночник. Мы надеемся, что в результате лечения Уля сможет вести обычный образ жизни наравне со здоровыми детьми».

История болезни

12 декабря 2018

Уле Спиридоновой начали лечение в Центре врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).

Для укрепления костей Уле проводят терапию препаратом памидронат. Врачи надеются, что несколько курсов лечения помогут подготовить девочку к операции – раздвижке металлоконструкции, установленной на позвоночнике.
Инесса, мама Ули, благодарит за помощь фонд «СУЭК – РЕГИОНАМ», телезрителей «8 канала», читателей vesti.ru и rusfond.ru.