Другие способы
Краснодарский край
Краснодарский край
Никита Ловыгин
14 лет, Краснодар
мышечная дистрофия Дюшенна, требуется лекарство на год
За месяц до рождения Никиты мы узнали о диагнозе нашего старшего сына: мышечная дистрофия – тяжелое генетическое заболевание, при котором развивается слабость всех мышц, нарушается работа сердца и легких. Надежда на то, что младший сын не унаследует поломанный ген, не оправдалась, Никите тот же диагноз поставили в полгода. В качестве поддерживающей терапии врачи назначили ему пожизненный прием препарата дефлазакорт. Мы покупали лекарство сами, а когда это стало не по силам, на помощь дважды пришли читатели Русфонда – огромное вам спасибо! Братья дружны, и Никита видит, как болезнь обездвиживает, приковывает к инвалидной коляске. Поэтому, несмотря на слабость, отсутствие сил, он регулярно тренируется, чтобы замедлить деградацию мышц, много гуляет – часто падает при ходьбе, но встает и идет дальше. Летом сына спасает плавание и езда на велосипеде. К сожалению, запас препарата дефлазакорт опять подходит к концу, а прекращение его приема приведет к резкому ухудшению состояния Никиты. За госсчет лекарством не обеспечивают, в России оно не зарегистрировано – надо привозить из-за границы. Нам платить уже нечем: работаю я одна, муж ухаживает за сыновьями, моего заработка хватает лишь на ежедневные нужды. Пожалуйста, не оставляйте нас, помогите Никите продолжить лечение!
Екатерина Ловыгина,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Екатерина Ловыгина,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 20 февраля 2026
Медине Логинова
Заведующая педиатрическим отделением
Городская поликлиника №13 (Краснодар)
«У Никиты прогрессирующая миопатия Дюшенна (мышечная дистрофия). Заболевание приводит к слабости и атрофии мышц, необратимым нарушениям функций опорно-двигательной системы. Комплексная поддерживающая терапия позволяет продлить активную жизнь ребенка. С учетом тяжести заболевания Никите требуется пожизненная терапия препаратом дефлазакорт – на фоне его приема отмечается стойкая стабилизация состояния мальчика. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».

