Святик Понимасов

2 года, Химки

редкое заболевание крови – врожденная амегакариоцитарная тромбоцитопения, спасет трансплантация костного мозга, требуются лекарства, поиск и активация донора

Сбор
завершен

Собрано

2 427 397 ₽

Требовалось

2 367 776 ₽

Собрано 2 427 397 руб.

Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию программы Русфонда «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

У маленького Святослава Понимасова из подмосковных Химок очень редкая болезнь крови – амегакариоцитарная тромбоцитопения. Людей с таким заболеванием во всем мире считаные единицы. Из-за генетической поломки у ребенка нарушена работа костного мозга, катастрофически снижена выработка тромбоцитов. У Святика очень ломкие сосуды и низкая свертываемость крови. В любую минуту он может умереть от кровотечения. Единственный способ спасения мальчика – пересадка костного мозга.

Сломанный ген

Опубликовано 23 октября 2018

Деньги собраны 14 ноября 2018

Татьяна Быкова

Исполняющая обязанности заведующего отделением трансплантации костного мозга для детей с орфанными заболеваниями

НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)

«У мальчика крайне редкое заболевание крови. Из-за генетической поломки костный мозг не вырабатывает клетки – предшественники тромбоцитов: мегакариоциты. У ребенка есть постоянная угроза кровотечений, особенно опасны внутренние кровотечения. Святославу проводится заместительная терапия, но излечить его она не может. Спасет мальчика только трансплантация костного мозга. Потенциальные доноры найдены в международном регистре. Мы проведем ребенку трансплантацию в нашем отделении, ее оплачивает государство. После пересадки Святославу понадобятся эффективные иммунные и противогрибковые препараты, которые не покрываются госквотой на лечение».

История болезни

30 января 2019

Святику Понимасову провели трансплантацию костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург).

Трансплантат взят от неродственного донора из международного регистра. Процедура прошла в плановом режиме, сейчас начался период приживления трансплантата и восстановления собственного кроветворения мальчика. Святик чувствует себя неплохо.
Марина и Константин, родители Святика, благодарят за помощь слушателей радио «Говорит Москва», читателей lenta.ru, rbc.ru, газеты «Собеседник» и rusfond.ru.