Мира, мама и их победы
У девочки с детским церебральным параличом, которой Русфонд оплатил курсовое лечение, улучшились походка и речь
Выход есть
Евгения не считает себя героиней. Просто делает то, что должна. У нее боевой, сильный характер и отличные примеры перед глазами. Ее папа, пережив рак и микроинсульт, продолжает трудиться в свои 74 года. 69-летняя мама работает в магазине своей мечты, куда прошла конкурс из ста человек. Евгения вся в них. Иногда поплачет от усталости. Но, наревевшись, снова идет вперед. Вместе с дочкой.Когда Евгения была беременна Мирой, у нее обнаружили предрак шейки матки. Всю беременность она наблюдалась у онколога, переживала за малышку. Потом были тяжелые роды с отслойкой плаценты, 15 часов безводья, гипоксия у дочери. А после родов рак перешел в 1-ю стадию. Репродуктивные органы пришлось удалить.
– Раз не суждено больше иметь детей, значит, не суждено. Выхода нет только из гроба, – с присущей ей прямотой говорит Евгения. – Поэтому я никогда не падаю духом. К тому же есть Мира, и она требует всю меня.
Выключенные мышцы
Мира родилась слабой, с низким сосательным рефлексом, много кричала. И почти не развивалась: не переворачивалась, не сидела, не тянулась к игрушкам, смотрела «сквозь» людей. Врачи говорили: ребенок просто ленивый. Но неутомимая Евгения искала доктора, который разберется.
Правильный диагноз поставил восьмой по счету невролог. Он сразу предположил ДЦП и задержку психомоторного развития. При ДЦП тонус мышц либо повышенный, либо пониженный. Для Миры характерна мышечная вялость, но это никак не лень. При ее форме ДЦП нарушена передача сигналов от мозга к мышцам: мозг не может дать команду мышцам «включиться» и принять правильное положение. Именно из-за слабости мышц возникают трудности с глотанием и жеванием, поэтому маленькой Мире никак не удавалось добыть молока из маминой груди.
А потом девочке сделали генетический анализ. Его тоже пробила мама. Чувствовала, что не только тяжелые и затяжные роды повлияли на дочь. Обследование показало редкую поломку – дупликацию 16-й хромосомы с поражением шести морбидных генов. Отсюда и эпилепсия, и проблемы с повышенным аммиаком, и целиакия, и митохондриальная дисфункция. «Солянка», как говорит сама Евгения. И с этой солянкой надо как-то жить.
Без остановок
Жизнь семьи, где растет ребенок с ДЦП, подчинена курсам лечения, реабилитациям, операциям. Но даже системная работа обычно не дает ярких мгновенных результатов. Почти не случается такого, чтобы ребенок прошел один реабилитационный курс и сразу заговорил сложными предложениями или побежал. При ДЦП прогресс измеряется простыми навыками. Научился переворачиваться или сидеть – победа. Сделал шаг – огромная победа.
Как и прочие мамы детей с ДЦП, Евгения прочувствовала это на себе. Чуда не ждала. Искала информацию, собирала деньги через соцсети, возила дочку на реабилитации в Краснодарский край и Крым. В родном Красноярске Мира проходила сеансы иглорефлексотерапии, курсы массажа, ЛФК.
– Я быстро поняла, что надо постоянно, каждый день заниматься, иначе – откат, – объясняет свою активную позицию Евгения. – Поэтому мы не останавливаемся.
Первый большой прорыв в развитии случился, когда Мире было около четырех лет, – она научилась ходить. Важно было продолжать. В сообществах мам детей с ДЦП Евгения не раз встречала хорошие отзывы о медицинском центре «Лучик надежды». Поставила цель: им с Мирой тоже надо в Евпаторию.
Крымские сокровища
В первый раз Евгения привезла дочь в «Лучик надежды» на самостоятельно собранные деньги. Снимала жилье пополам с другими мамами, исправно посещая занятия в центре. Евгения убедилась: морской климат, насыщенный йодом воздух и «умные» руки правильных специалистов дают больше, чем год домашних занятий. И поставила перед собой задачу попасть сюда еще раз.
Но собирать достаточные суммы денег одной было все труднее, а благотворительный фонд – дело верное и надежное. Весной прошлого года читатели Русфонда и телезрители ГТРК «Таврида» помогли Мире пройти очередную реабилитацию в «Лучике надежды».
– Дочка стала физически крепче. Улучшилась координация движений и понимание обращенной речи. Появилась осознанность. Она больше ходит, дольше не устает, – перечисляет мама результаты.
В «Лучике надежды» с Мирой занимались системно. Так, девочка прошла через Medek (физиотерапевтический метод нейромоторной реабилитации, разработанный в 1970-х годах чилийским физиотерапевтом Рамоном Куэвасом. – Русфонд). На нестабильных поверхностях специалисты тренировали с Мирой координацию, учили ее чувствовать свое тело в пространстве. Для девочки с неверной, шаткой походкой это жизненно необходимо. Массаж тонизировал одну группу мышц и расслаблял другую. Сыграла свою позитивную роль и Breathability (нейрофизиологическая технология, направленная на восстановление глубокого диафрагмального дыхания у детей с поражением центральной нервной системы. – Русфонд). Метод помогает нормализовать дыхательную функцию, положительно влияет на развитие речи, моторики и эмоциональной сферы ребенка.
Отдельная история – логомассаж. После него у Миры появился лепет, она начала произносить больше звуков. Хотя с речью у девочки пока сложно. Сейчас ее словарный запас состоит из четырех слов: «мама», «баба», «деда», «папа».
А еще Мира в Крыму полюбила музыку. Как только слышала ритмичные звуки на набережной Евпатории, сразу начинала улыбаться и пританцовывать. Одной радостью в жизни девочки стало больше.
Помощь Божия и людская
Сейчас Мира выполняет простые просьбы, дефектолог научил ее различать цвета и формы.– У нее характер сильный, она умничка, старательная, терпеливая, – с гордостью говорит Евгения. – Раньше была более замкнутой, а теперь тянется к людям.
Еще Мира стала дополнительным «двигателем» для мамы:
– Она меня стимулирует шевелиться. Я хочу полежать, а дочка меня тормошит: пошли гулять, давай на велосипед.
Такими сложными предложениями Мира еще не говорит. Но мама понимает ее без слов. Евгения активно ведет соцсети, пишет о себе и дочке. И иногда к ней обращаются родители особенных детей, она всем отвечает:
– Когда просят совета, я прямо говорю: не молчите, не прячьте ребенка от общества, не слушайте, когда его называют бесперспективным. Ходите к разным специалистам, не останавливайтесь на одном мнении. Обязательно верьте в хорошее. И ищите отдушину для себя, у меня таковой стала музыка: я пишу песни и выкладываю их в соцсетях.
Несколько лет назад Евгения с дочкой были проездом в Москве. И приехали в Покровский монастырь, к святым мощам Матроны Московской.
– Я попросила Матронушку помочь моей дочке, заранее поблагодарила. И через год Мира пошла, – вспоминает Евгения. – Бог, молитвы, святые места – вот что меня держит. Когда нет сил, я прихожу в храм, чувствую благодать. И снова появляется желание жить и двигаться вперед.
С мужем Евгения рассталась, дочку растит она. Опираться приходится только на веру, себя и помощь людей. А ее, как мы видим, достаточно. Скоро Мира с мамой опять поедут в Евпаторию, деньги на очередной курс уже собраны.
Фото и видео из личного архива
