Акция помощи программе «Русфонд.Spina bifida».
История Риты Дзержинской и Андрея Сластного.
Отчет

Эта акция стартовала 30 ноября 2017 года на Дальнем Востоке в программе «Доброе утро». Вся необходимая сумма на лечение Риты Дзержинской и Андрея Сластного (1 316 634 руб.) собрана.

Перечислено в рамках акции помощи программе «Русфонд.Spina bifida»:
SMS – пожертвования	9 157 290 руб.

→ Хроники
→ Сюжеты Первого

СПАСИБО, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!

Безадресные пожертвования от телевизионных акций проекта «Русфонд на «Первом» поступают через 100 дней со дня публикации просьбы на сайте в связи с порядком обработки результатов сборов операторами мобильной связи и контент-провайдером.

Если не будет ваших возражений, то средства, собранные в ходе акции помощи программе «Русфонд. Spina bifida», пойдут на оплату лечения этих ребятишек:

Перейти к мультиплатежу

29.11.2017

Очень хочется ходить

Рите и Андрюше нужно 1 316 634 руб. на лечение

Между трехлетними Андреем и Ритой, если честно, нет ничего общего. Они растут в разных семьях, живут в разных городах, любят разные игрушки. Даже тот факт, что в их медицинских картах написан один и тот же диагноз – Spina bifida – не делает их маленькие судьбы похожими.

Как помочь

Мама Риты Диана Дзержинская узнала о диагнозе дочки на 30-й неделе беременности.

– Мы, мамы и папы таких детей, люди сильные, – говорит Диана, – так что, когда врачи стали нас отговаривать, мы их не слушали, даже мысли такой не допускали. А они предлагали от будущего ребенка отказаться – «вы молодая, будут у вас еще здоровые дети».

Диана с мужем стали искать информацию о диагнозе, звонить знакомым в Америку.

Судьба Андрея складывалась ровно наоборот: его биологическая мама, узнав о диагнозе мальчика, оставила его в роддоме. Андрей оказался в доме ребенка в Улан-Удэ.

– Я помню, звонила главврачу дома ребенка, – вспоминает Елена Доброжанская, которая и забрала Андрюшу домой, – а главврач меня спрашивала: скажите, ну зачем вашей прекрасной, дружной многодетной семье ребенок-инвалид?

Диагноз Spina bifida в России не особенно на слуху, хотя встречается не так уж и редко – примерно у одного ребенка из трех тысяч. Этот порок развития закладывается, еще когда ребенок находится в утробе матери. Фрагмент спинного мозга, не защищенный позвонками, сворачивается в небольшую петлю, которую оперируют сразу после рождения. И сама патология, и последующая операция влекут за собой ряд нарушений – неврологических, урологических, двигательных.

И вот здесь и начинается то, что объединяет жизни Риты и Андрюши и их героических мам и пап. Самое сложное для родителей ребенка со Spina bifida, живущих в России, – это найти врачей, которые не будут разбирать диагноз их детей на разные составляющие: урологические проблемы – отдельно, ортопедические – отдельно, а будут заниматься ребенком со Spina bifida сообща.

Обе мамы – и Елена, и Диана – рассказывают, что за время их больничных мытарств им встречались и хорошие хирурги, и выдающиеся урологи, и прекрасные неврологи. Сложность же Spina bifida в том, что этого недостаточно. Чтобы ребенок с таким диагнозом не страдал от головных болей, встал на ноги, перестал пользоваться памперсом и научился ходить в туалет, врачи должны объединиться – лечить и реабилитировать ребенка все вместе. Именно на такое комплексное лечение Русфонд и собирает деньги для Риты и Андрея.

В московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) действует программа помощи, разработанная специально для детей со Spina bifida, которыми занимается междисциплинарная команда врачей. Их задача – обследовать ребенка и разработать четкий план лечения и реабилитации, чтобы у родителей наконец появилось понимание, из каких этапов он будет состоять.

– Ритка очень хочет ходить, – говорит Диана, – использует любую возможность: встает возле дивана, держится за ноги взрослого, тянет ручки.

Проблема только в том, что стоять Рите пока можно не более 15 минут два-три раза в день.

– Андрюшка у нас с невероятной скоростью перемещается, – смеется Елена, – особенно если по ламинату.

Андрей, чтобы успевать за братьями и сестрами, действительно научился скользить на попе, отталкиваясь руками.

И Елена, и Диана, конечно, мечтают, что наступит время, когда их дети смогут самостоятельно ходить, начнут пользоваться туалетом, пойдут в школу, найдут друзей и заживут обычной детской жизнью. Но больше всего, кажется, они мечтают о слаженной поддержке профессиональных врачей, которые помогли бы им бороться за будущее детей. А уж бороться они уже научились лучше всех на свете.

Вера Шенгелия
Фото Александра Земляниченко-младшего

Дорогие друзья! Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ДОБРО на номер 5541. Стоимость SMS-cообщения – 75 руб. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение.