Лекарства для Тимофея и Арины Лебедевых оплачены

29 апреля здесь на сайте, а также в газете «Уральский рабочий» (Екатеринбург), на сайте uralsky-rabochi.ru, Ура.ру мы рассказали историю брата и сестры Лебедевых («Один диагноз на двоих», Юлия Дьячук). Тимофею четыре года, а Арине – два. У детей тяжелое генетическое заболевание, которое вызывает дефицит магния в крови. А если магния в не хватает, то это грозит многими бедами: судорогами, эпилепсией, потерей слуха. Спасти брата и сестру Лебедевых может препарат натурал калм, содержащий магний. Мы рады сообщить, что вся необходимая сумма на покупку годового курса собрана (125 280 руб.). Тимоша и Ариша получат препарат в июне.

Лебедевы благодарят всех за помощь. Примите и нашу благодарность, дорогие друзья! Мы обязательно будем следить за судьбой малышей.

Один диагноз на двоих

Арину и Тимошу Лебедевых спасет препарат натурал калм

Тимофею четыре года, а Арине – два. У детей тяжелое генетическое заболевание, такое редкое, что у него даже нет русского названия, но есть английское – SeSAME. Заболевание вызывает дефицит магния в крови. А если магния не хватает, то это грозит многими бедами: судорогами, эпилепсией, потерей слуха. Спасти брата и сестру Лебедевых может специальный препарат, содержащий магний. Стоимость годового курса 125 280 руб. Но у родителей малышей таких денег нет.

–Тимофей был долгожданным и желанным ребенком, – рассказывает мама малышей Марина. – Но он почему-то упорно не хотел появляться на свет. Роды были тяжелыми. Пришлось делать кесарево сечение. Тимоша пережил долгий безводный период. Не обошлось без родовых травм позвоночника и головы, сын потерял слух и практически с самого рождения у него начались судороги.

Основным диагнозом на тот момент была эпилепсия. Про синдром SeSAME местные врачи даже не слышали. Лечение, которое назначили Тимоше, помогало мало: у мальчика была явная задержка психомоторного развития, периодически возвращались судороги.

К рождению второго ребенка родители подошли со всей ответственностью: обследовались у всех специалистов, в том числе у генетиков. И получили обнадеживающий прогноз: вероятность того, что второй ребенок родится с теми же проблемами, не превышает 5–7 процентов. И вновь о коварном синдроме SeSAME, и о гипомагнезии (дефиците магния в организме) никто даже не упомянул.

Арина появилась на свет через два года после Тимофея.

– Выписали нас с дочкой из роддома с заключением «здорова», – вспоминает Марина. – Девочка действительно казалась абсолютно здоровой, хорошо кушала, активно двигалась. И вдруг, когда Арине исполнился месяц, начались судороги. Все, что было со старшим сыном, стало повторяться и с дочерью…

И снова врачи беспомощно разводили руками и не могли объяснить причину судорог. Перепробовали все противосудорожные препараты, ничего не помогало. Больше десяти раз девочка побывала в реанимации с приступами судорог. И приступы все равно продолжались – уже ежедневно! Как и Тимоше, Арине диагностировали правосторонний парез конечностей. В четыре месяца девочка перестала реагировать на звуки, добавился еще один диагноз – двустороння тугоухость и слуховая нейропатия. Бесконечные обследования и анализы не давали ответа.

Лебедевы сумели добиться квоты для обоих детей на госпитализацию в Российскую детскую клиническую больницу (Москва). Здесь Тимофея и Арину обследовали в отделении медицинской генетики и установили, что у детей синдром SeSAME.

Врачи немедленно начали лечение препаратом натурал калм, восполняющим нехватку магния. Результаты проявились быстро: у обоих детей прекратились приступы судорог, Тимоша стал ползать и даже вставать на ножки, держась за опору. Ариша научилась держать голову, стала переворачиваться, вставать на колени и уже пытается садиться. Принимать спасительный препарат брату и сестре нужно по десять-одиннадцать раз в день. А стоит он дорого.

– Всю свою жизнь мы с мужем посвятили спасению наших малышей – говорит Марина. – Но пока они сами не ходят, не могут обслуживать себя, каждую минуту требуют заботы и внимания, у нас с мужем нет возможности постоянно работать. Мы живем на случайные заработки мужа и на пособия детей, которых едва хватает на самое необходимое.

Семья Лебедевых борется за здоровье своих малышей самоотверженно, слаженно и с огромной верой, что все будет хорошо. Все, о чем они просят – поддержать их сейчас, когда появилась надежда на выздоровление Тимоши и Арины.

Юлия Дьячук
Фото из семейного архива Лебедевых

Для спасения Арины и Тимофея Лебедевых
не хватает 111 770 руб.

Рассказывает заведующая отделением медицинской генетики Российской детской клинической больницы Светлана Михайлова (Москва): «У детей редкое наследственное заболевание – синдром SeSAME. На фоне терапии препаратом, содержащим магний, наблюдалась положительная динамика, эпилептических приступов не было. Благоприятный прогноз лечения позволяет надеяться на улучшение динамики развития малышей и в будущем начать восстановление слуха. Из препаратов, восполняющих дефицит магния, натурал калм эффективен и удобен для приема – его дают детям чайными ложками. Правда, препарат дорогой, а принимать его необходимо длительное время. И при этом он не входит в реестр бесплатных лекарств».

Поставщики выставили счет на сумму 125 280 руб. На эти деньги можно приобрести годовой запас препарата натурал калм для Арины и Тимоши. Наши читатели собрали 13 510 руб. Не хватает еще 111 770 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Арину и Тимофея Лебедевых, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с благодарностью. Пожертвования можно перечислить в БФ Русфонд. В свою очередь Русфонд немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью. Спасибо!

Экспертная группа Русфонда (Российского фонда помощи)