Мире Прокопьевой оплачены лекарства и активация донора

22 декабря здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Регион-Тюмень» мы рассказали историю шестилетней Миры Прокопьевой из Тюменской области («Кукла и жизнь», Артем Костюковский). У девочки анемия Фанкони, костный мозг не вырабатывает достаточное количество тромбоцитов. Спасет Миру только пересадка костного мозга. Но поиск и активация донора в международном регистре, а также лекарства для защиты от инфекций не покрываются госквотой. Рады сообщить: необходимая сумма (2 684 899 руб.) собрана. Родители Миры благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Кукла и жизнь

Миру Прокопьеву спасут лекарства и пересадка
костного мозга

 

Мире больше не помогают ни таблетки, ни уколы, ни переливания крови. Единственный шанс на спасение – донорский костный мозг

У шестилетней девочки из поселка Боровского Тюменской области редкое и тяжелое генетическое заболевание – анемия Фанкони. Единственный шанс на выздоровление для Миры – трансплантация костного мозга (ТКМ), для нее нужны дорогие иммунные и противоинфекционные препараты, которые не покрываются госбюджетом. Покупку трансплантата из донорского международного регистра родителям Миры предстоит тоже оплатить самим. Прокопьевым это не по карману.

Как помочь

Мире хочется праздника:

– Мама, давай поставим елку. Тогда будет ясно, что скоро Новый год!

Чуть погодя:

– Папа, 1 января нужно устроить фейерверк, ты не забыл? Все купил для салюта?

– Мира, что ты хочешь в подарок на Новый год? – спрашиваю я.

– Куклу «Монстр Хай»! – мгновенно отвечает девочка. А потом добавляет: – И выздороветь. Надоели уже эти больницы.

С куклой проблем не будет – родители ее уже купили и спрятали до праздника. А вот с выздоровлением все не просто.

С рождения у Миры на теле были светлые пятна цвета кофе с молоком, но врачи не обращали на них внимания. А ведь это один из внешних признаков анемии Фанкони. Тогда о плохом еще никто не думал: ну пятнышки и пятнышки.

Не думали о плохом и в 2013 году, когда у полуторагодовалой Миры поднялась температура и начались судороги. В больнице сделали анализ крови, который показал пониженный уровень тромбоцитов. Девочке поставили диагноз ОРВИ, сбили температуру и посоветовали обратиться к гематологу. Он заметил синяки на ногах у Миры, назначил пункцию костного мозга. По итогам был поставлен диагноз: тромбоцитопеническая пурпура – заболевание, характеризующееся склонностью к кровоточивости, низким уровнем тромбоцитов. Врачи успокоили родителей, сказали, что такое бывает у маленьких детей, к пяти годам кроветворение само собой может наладиться. Назначили витамины и травы для улучшения выработки тромбоцитов, велели наблюдаться у гематолога и регулярно сдавать кровь на анализы.

Год назад стало ясно, что ничего само не наладится. Состояние пятилетней Миры ухудшилось, уровень тромбоцитов резко снизился, на лице и по всему телу появилась геморрагическая сыпь. Лечение гормональными препаратами помогло, на какое-то время уровень тромбоцитов поднялся – а затем упал еще ниже, чем до лечения. С апреля этого года девочке постоянно переливают кровь. Врачи поставили другой диагноз: лямблиоз – заболевание, вызываемое простейшими микроорганизмами, паразитирующими в тонкой кишке. Однако и после курса лечения от лямблиоза состояние Миры не улучшилось. Тогда решили провести биопсию, по ее результатам в августе диагностировали апластическую анемию. Для уточнения диагноза девочку направили в петербургский НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Обследование показало: у Миры анемия Фанкони. Очень редкая и очень опасная болезнь.

Обычно день Миры начинается с включения музыкального канала. Мира берет игрушечный микрофон и поет вместе с исполнителями. Сейчас она тоже так делает – но уже через полминуты бледнеет, устает и садится отдохнуть. Переливания крови больше не помогают, уровень тромбоцитов не поднимается. Таблетками и уколами Мире тоже не помочь. Из-за низкого уровня тромбоцитов Мире грозят кровотечения, особенно опасны внутренние. Спасти девочку может только ТКМ – и чем раньше ее проведут, тем больше шансов на приживление донорского костного мозга. Но у Миры нет братьев и сестер, не нашелся генетический близнец девочки и в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Теперь донора ищут в германском регистре – Фонде Стефана Морша. Поиск и активация донора, как и доставка трансплантата, стоят очень дорого. Для сопроводительной терапии при трансплантации требуются противоинфекционные и иммунные препараты – они тоже не покрываются госквотой.

Оплатить все это без нашей помощи родители Миры не смогут. Но вместе мы в силах помочь девочке. Новый год – это время чудес. Пусть сбудутся обе мечты Миры – и кукла, и выздоровление.

Артем Костюковский,
Тюменская область
Фото Александра Астафъева


Исполняющая обязанности заведующей отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Татьяна Быкова (Санкт-Петербург): «У Мирославы тяжелое генетическое заболевание, связанное с нарушением кроветворения – костный мозг не вырабатывает достаточное количество тромбоцитов. Необходима ТКМ. Родственного совместимого донора у Миры нет, поиск в Национальном регистре не увенчался успехом. Неродственные потенциальные доноры есть в международных регистрах. Нужны деньги на этот трансплантат. Еще для лечения и профилактики осложнений необходимы дорогие лекарства, но и их не покрывает государственная квота».

Стоимость лекарств, поиска и активации донора 2 684 899 руб. Фармацевтическая компания «Сервье» внесла 1 000 000 руб. Компания «Ингосстрах» – 500 000 руб. Телезрители ГТРК «Регион-Тюмень» собрали 32 757 руб. 1 342 353 руб. собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Миру Прокопьеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Миры – Виктории Константиновны Прокопьевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда