27.12.2018

Колонка «Ъ»

Призрак будущего

2018 год обнажил большие проблемы у НКО и чиновничества



Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, лауреат Государственной премии



«У Русфонда большие проблемы?» – спрашивает давний друг, читатель «Ъ», сообщая о предновогоднем пожертвовании. Герман – «средней руки предприниматель», так он представляется с 1990-х годов, и так я могу его называть публично. Он регулярно изучает наши ежемесячные сводки о сборах и с завидной тщательностью комментирует их мне, отправив очередной перевод в Русфонд. Сейчас он обеспокоен. Наша сводка сборов за 11 месяцев и впрямь проигрывает прошлогодней. Но больших проблем в том нет, отвечаю я Герману, почти не кривя душой.

Призраком будущего назвал настоящее любой стратегии Брюно Жароссон, директор мирового бренда – консалтинговой фирмы DMJ Consultants, в своей веселой и умной книге «От Сунь-Цзы до Стива Джобса. История стратегии»: «Стратегия направлена на то, чтобы связать настоящее с будущим. Но, как справедливо заметил Блаженный Августин, будущего не существует – есть лишь мысль о будущем, существующая в настоящем. Как призрак отца Гамлета не является отцом Гамлета, так и настоящее будущего не является будущим».

Вот и мы в Русфонде, подытоживая год, пытаемся заглянуть в будущее. Я почти не лукавлю, говоря Герману, «средней руки предпринимателю» и давнему другу Русфонда, об отсутствии больших проблем. Если со стороны профессионально оценивать проседание наших сборов в 2018 году, сравнивая с результатами прошлого и позапрошлого годов, то налицо вполне заурядное движение маятника: в 2017-м взлет сборов на 250 млн руб., в 2018-м – почти то же падение. Но мы-то не со стороны, мы внутри. И хотя мы уже знаем, что на всех площадках у нас сборы выше, чем в прошлом году, а проседание сборов на «Первом канале» вызвано форс-мажорами (корейская олимпиада зимой, выборы президента весной, мундиаль летом, а в итоге вдвое меньше наших сюжетов, чем в 2017-м), все равно больно. За семьи, чьим детям не помогли. За добровольческий регистр доноров костного мозга (РДКМ), в развитие которого мы вложили меньше, чем хотели, и к которому нас теперь ревнуют медцентры Минздрава.

Ни о чем другом за все 22 года Русфонда мои коллеги и я не писали так часто, как об этом, – в «Ъ», на нашем сайте, в других изданиях.

Эта ревность медицинских чиновников и вызванное ею противостояние так накалили обстановку вокруг Русфонда (да и внутри его!), что члены нашего совета директоров огромную часть времени посвящали разбору завалов. Да что там мы. В этот разбор оказались втянуты Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, администрация президента и сам президент.

Между тем вся затея Русфонда – на один абзац. Мы предложили Минздраву модернизацию лабораторий, занятых типированием доноров костного мозга. Она перевела бы типирование добровольцев на новую технологию, где качество и скорость исследований выше, а цена – в разы ниже. Медцентры Минздрава отказались. Тогда Русфонд помог Казанскому федеральному университету (КФУ) построить такую NGS-лабораторию. КФУ уже протипировал 9,5 тыс. добровольцев. 100 дней назад Русфонд пригласил 12 медцентров Минздрава получить ключи от Информационной системы Национального РДКМ, где теперь хранятся фенотипы Приволжского, Петербургского, Ростовского и Карельского регистров. Минуло 100 дней – ни один врач не заглянул. Зато медцентры заказали NGS-оборудование на 2019 год. Говорят, один уже приобрел и закупил реагенты на 1 тыс. типирований за 16 млн руб. Казанцы у нас за такие деньжищи типируют 2285 добровольцев...

Президент РФ призвал страну к технологическим прорывам. Прорыв – это всегда преодоление. Преодоление дефицита идей, ресурсов – финансовых, материальных. Преодоление векового уклада отношений чиновничества и общества, когда если ты чиновник, то начальник, а если нет, то… подручный.

Наша некоммерческая затея создать за пять лет 200-тысячное добровольческое объединение доноров костного мозга со своими НКО-регистрами, аффилированными с инновационными гослабораториями, построенными на благотворительные взносы, – это лишь частный случай большой проблемы. Тренд на признание НКО самостоятельными хозяйствующими субъектами, такими как госучреждения и коммерческие предприятия, задан еще 2,5 года назад указом президента. Введен новый статус НКО – исполнителя общественно полезных услуг. Но развития этот указ не получил. Номенклатура таких услуг еще чрезвычайно мала, а доступа НКО к государственному финансированию как не было, так и нет.

24 декабря прошло заседание Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, его вела вице-премьер Татьяна Голикова. Я доложил Татьяне Алексеевне о нулевом результате встречи топ-менеджеров Минздрава и совета директоров Русфонда, инициированной вице-премьером и посвященной ста дням одиночества Национального регистра. Минздрав в протоколе по итогам встречи утверждает, будто ничего никому не запрещает, но в НИИ имени Горбачевой настаивают на письме с разрешением от Минздрава. Тут выясняется, что в правительство протокол из Минздрава еще не донесли. А встреча состоялась месяц назад. А в Русфонд протокол попал еще пару недель назад…

С наступающим Новым годом, дорогие друзья! До новых волнующих встреч!

Письмо Льва Амбиндера Татьяне Голиковой от 8 ноября 2018 года (504 kb)

Протокол заседания от 29 ноября 2018 года, составленный Минздравом (172 kb)

Письмо Льва Амбиндера Татьяне Голиковой от 24 декабря 2018 года (238 kb)

9:41все данные живые
ФИО, диагноз
Саша Климонов умственная отсталость, задержка психоречевого развития, требуется генетическое обследование Не хватает 94 366 ₽
Илья Выжга детский церебральный паралич, требуется лечение Не хватает 205 453 ₽
Вика Южакова врожденный порок развития головного мозга, эпилептическая энцефалопатия, требуется лечение Не хватает 113 629 ₽
Кирилл Дергачев острый миелобластный лейкоз, спасет лекарство Не хватает 3 979 146 ₽
Алина Демина острая иммунная тромбоцитопения – нарушение свертываемости крови, спасет лекарство Не хватает 523 284 ₽
Алиса Ануфриева острый лимфобластный лейкоз, спасет лекарство Не хватает 4 045 935 ₽
Василиса Борисовская врожденная деформация правой стопы, требуется хирургическое лечение Не хватает 138 755 ₽
Еся Дубовенкова врожденная деформация черепа, требуется операция с применением титановых пластин Не хватает 1 305 438 ₽
Женя Кашин врожденная деформация черепа, спасет операция с применением титановых пластин Не хватает 95 491 ₽
Кирилл Плеханов акушерский паралич правой руки, требуется этапное хирургическое лечение Не хватает 1 194 242 ₽
Соня Холодкова Грудопоясничный сколиоз 3-й степени, спасет операция Не хватает 1 863 966 ₽
Тёма Владимиров двусторонняя тугоухость, требуются сверхмощные слуховые аппараты Не хватает 131 326 ₽
Оплатить
картой
Cloudpayments
Оплатить
картой
Mixplat
Регулярный
платеж
Крипто-
валюта
Оплатить
c PayPal
SberPay
QR и другое
Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней. Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Для пожертвования криптовалютой скопируйте адрес или воспользуйтесь, пожалуйста, QR-кодом.
Bitcoin
bc1quqgt6edksk84rcgwqlklhya3uwgr8g3c38xge0
Ethereum
0xa06cFC044d923cd93003d835Cd409084ac605E76
Solana
BGbWHp9jsaTmcu9Z5LHYqaoJ6e73S1BJAA582cXWQ3cY
XRP
rUHuTm5yeFf7WSpuqsU4UCPt5pkqBxKTPF
Tron
TJ2bEnctTjuu4LWgv7SyUdNQ8sHW6ACywT
BNB Chain
0xa06cFC044d923cd93003d835Cd409084ac605E76
TON
UQDLYQruUJOF0iqryrCcrCkRB8dmAWqkTba5hTSOaL1SHfqZ
Если вы хотите отправить другую криптовалюту, напишите rusfond@rusfond.rs.
Приём обеспечивается при поддержке фонда-партнера «Удружење "Русфонд Београд"» в Сербии rusfond.rs
Возврат криптовалютных пожертвований возможен только для переводов с личного кошелька и при подтверждении личности отправителя. Переводы, совершённые с биржи или обменника, возврату не подлежат. Подробные условия — в Политике приёма и возврата криптовалютных пожертвований.
Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe
;