Санкции для себя
Минздрав все еще считает НКО чужаками на подхвате
Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека и Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
«Отказ чиновников от признания за НКО равных прав с другими субъектами экономики, от внедрения альтернативных моделей менеджмента в производстве социальных услуг равносилен наложению страной санкций на саму себя», – заявил на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере президент Русфонда Лев Амбиндер. Совет под председательством вице-премьера Татьяны Голиковой на этой неделе рассмотрел вопросы развития донорства костного мозга в России. Ниже мы публикуем доклад Льва Амбиндера.
Уважаемая Татьяна Алексеевна, коллеги и друзья! Благодарю за возможность выступить на тему, которая с 2010 года занимает Русфонд и миллионы наших благотворителей – они пожертвовали сюда уже свыше 810 млн руб. С 2017 года Русфонд внедряет альтернативную версию развития донорства костного мозга.
Принятое в стране строительство регистров при медцентрах развивает донорство на правах вспомогательных производств в классических лабораториях. В отличие от этой версии, Русфонд создает самостоятельные НКО-предприятия, где рекрутингом добровольцев заняты журналисты с опорой на гражданское общество, а лаборатории оборудованы самой современной, наиболее продуктивной NGS-технологией. Наши НКО-регистры – это совместные предприятия Русфонда и госучреждений. Смысл их существования единственный – максимально эффективное развитие этого вида донорства. Вот это мы и называем альтернативной версией.
Нам говорят, будто большинство регистров 52 стран – членов Международного регистра доноров костного мозга построены госструктурами. Надеюсь, авторы таких заявлений знают предмет. Но вот в чем мы в Русфонде точно уверены, так это в том, что доноры регистров всего трех стран – Великобритании (1,7 млн доноров), США (9 млн) и ФРГ (8,8 млн) – составляют 56% всей международной базы. И регистры этой тройки – НКО.
Мы приняли за образец немецкую НКО-систему как самую эффективную. Уже зарегистрированы в Минюсте РФ четыре НКО-предприятия, объединенных в Национальный регистр – он тоже НКО. В 2019 году его база составит 32 тыс. доноров. Уже год работает его Информационная система. Мощность нашей NGS-лаборатории в Казани составляет 25 тыс. генотипирований в год, в Уфе – 15 тыс., и это только начало. Мощность казанской лаборатории будет расти до 40 тыс. типирований уже в будущем году. И в 2020 году мы планируем приступить к строительству лаборатории в Москве. Мы запустили первое в международной практике информационно-публицистическое интернет-издание для доноров костного мозга Кровь5. Ему исполнился год, сейчас у него свыше 30 тыс. подписчиков. Мы надеемся на рост их числа в ближайшие месяцы: в ноябре стартует всероссийская экспедиция «Совпадение», ее придумали сотрудники проекта Кровь5. Цель – пропаганда донорства костного мозга в пяти федеральных округах России.
Мы быстро растем: планируем в 20202021 годах включать в общую базу по 40 тыс., а в 20222024 годах – по 50 тыс. доноров ежегодно. Получи мы на эти годы госзаказ и режим наибольшего благоприятствования, как медцентры Минздрава, Русфонд вскоре мог бы типировать до 70100 тыс. доноров каждый год. Режим наибольшего благоприятствования необходим для развития рекрутинга в регионах, где местные власти с подозрением смотрят на активность пришлых некоммерческих организаций. В Кузбассе, к примеру, в областной администрации нам заявили о нежелании иметь дело с «полугосударственной организацией».
Как известно, в июне Минздрав обнародовал проект закона с поправками в ФЗ-323 об основах охраны здоровья граждан для легитимации донорства костного мозга и Пояснительную записку к нему. В ней – программа реализации задания Правительства РФ по росту донорской базы до 500 тыс. добровольцев к 2030 году. Минздрав исключил НКО-регистры из числа участников этой программы. Он готов потратить 6,48 млрд руб. в своих медцентрах, исходя из стоимости включения одного донора в базу в первые два года в 27,6 тыс. руб. и 16,8 тыс. руб. – в последующие восемь лет.
Правительственную задачу можно решить быстрее, дешевле и качественнее. Альтернативная версия Русфонда позволяет тратить на включение одного донора всего 9,6 тыс. руб.
Сравним экономическую эффективность – ту, что запланирована Минздравом, и уже достигнутую нашими НКО-регистрами. Стоимость включения одного добровольца у НКО в 2,8 раза дешевле, а качество и скорость типирования – выше. Казанцы потратили на освоение проектной мощности NGS-лаборатории всего три месяца – Минздрав отводит на это своим медцентрам 30 месяцев. И наши НКО-регистры готовы выполнить правительственную программу всего за шесть лет и всего за 3,46 млрд руб.
Цинично, но хотя бы понятно, почему Минздрав не желает подключать НКО-регистры к реализации задания правительства. Ему неинтересны чужаки. Однако министерство совсем не против наших доноров – наоборот, нас заверяют, что всех обязательно зачислят в Федеральный регистр, открытие которого ожидается в 2021 году. Год назад, 8 ноября, Вы, Татьяна Алексеевна, дали поручение Минздраву рассмотреть вопрос об интеграции доноров нашего Национального регистра в сеть трансплантационных центров. А в декабре 2018 года такое же поручение Минздраву дал президент. Министерство разослало по клиникам сообщение о возможности использования Информационной системы Национального регистра, подключились шесть клиник, среди них НМИЦ имени Дмитрия Рогачева. Однако несколько клиник проигнорировали сообщение Минздрава, в том числе две крупнейшие: НМИЦ гематологии и Институт имени Горбачевой Первого Петербургского медицинского университета. По странному стечению обстоятельств обе клиники строят собственные регистры доноров костного мозга.
Смотрите, что происходит: Минздрав и развитие Русфондом донорства костного мозга воспринимает как чистую благотворительность. Минздрав привык за 23 года к миллиардным пожертвованиям Русфонда в его клиники. А мы в благотворительности не подменяем госбюджет, мы его дополняем, потому что финансовых ресурсов госбюджета недостаточно даже проектным мощностям госклиник, а те подчас трудятся, превышая свои мощности. И миллионы наших читателей и телезрителей это понимают – и жертвуют. В клиниках меж тем полагают, что благотворительность – это когда отдал деньги и отошел в сторону. Неправильно полагают. Благотворительные фонды в ответе за свои пожертвования. Перед своими жертвователями. В ответе за эффективность использования их пожертвований. Мы не только вправе, мы обязаны отвечать и контролировать свои вложения.
Но что скажут завтра миллионы наших частных благотворителей и сотни корпоративных, когда Минздрав втридорога начнет финансировать своих строителей донорских регистров, в то время как рядом НКО-регистры развивают добровольческую армию доноров дешевле, качественнее, быстрее?
Нам в Русфонде непонятно, почему эффективность наших НКО-регистров неинтересна другим министерствам – экспертам правительства, которые, как заверяет нас Минздрав, не нашли изъянов ни в проекте закона о поправках, ни в Пояснительной записке. Между тем эти министерства располагают и нашим критическим экспертно-правовым анализом проекта закона о поправках, и нашей Пояснительной запиской со сравнительным анализом планируемой Минздравом эффективности развития донорства и эффективности, уже достигнутой нашими НКО-регистрами. Отказ чиновников от признания за НКО равных прав с другими субъектами экономики, от внедрения альтернативных моделей менеджмента в производстве социальных услуг равносилен наложению страной санкций на саму себя.
При том цинизме, когда медцентры отказываются от партнерства с НКО-регистрами, а Минздрав рапортует в правительство и президенту об исполнении неисполненных поручений, ситуация полна подлинного трагизма. На другом-то конце проблемы люди. Они нуждаются в неродственных донорах – и оставлены без надежды. Оказывается, можно и так.
Уважаемая Татьяна Алексеевна! От имени Русфонда я вновь обращаюсь к Вам, вице-премьеру правительства, с просьбой организовать рассмотрение вопросов интеграции Информационной системы Национального регистра в трансплантационную практику медцентров Минздрава и включения НКО-регистров в реализацию правительственной программы создания донорской 500-тысячной базы добровольцев.
Техническое решение проблемы очевидно – это государственно-частное партнерство, где в роли частника выступает НКО. Да, такого еще не было. Но наши друзья бизнес-юристы подсказывают: это вполне возможно. Вплоть до ГЧП в концессионном варианте. Президент РФ призывает нас к нетривиальным прорывным технологиям в ускорении цифровизации экономики, мы следуем этому призыву. Если будет на то политическая воля правительства, мы готовы представить соответствующую презентацию нашей версии ГЧП.
Спасибо.
Ответ Минздрава на Экспертно-правовой анализ проекта Минздрава РФ
Возражения Русфонда на ответ Минздрава
Инесса Погосян
Настя Гусева
Вова Харламов
Максим Черников
Тёма Владимиров
Ангелина Руденко
Глеб Матвеев
Дамир Абулгазинов
Даша Сергиенко
Матвей Чепля
Вика Южакова
Никита Чернышев

