Косте Баженову оплачено лекарство

Мальчик Костя и робот Укольчик

Восьмилетнего Костю спасет дорогое лекарство

Костя Баженов живет в Иркутске. В прошлом году у мальчика обнаружили гемолитико-уремический синдром – тяжелое и опасное заболевание, которое встречается крайне редко: в одном случае на миллион. Мелкие кровеносные сосуды забиваются тромбами и выводят из строя сердце, легкие, почки и другие органы. Полгода назад с тромбозом легких Костя попал в реанимацию. Жизнь ребенку спасли врачи и препарат экулизумаб, который мальчику необходимо принимать постоянно. Экулизумаб – очень дорогое лекарство. Родители Кости воспитывают троих детей, такой препарат им не по средствам.

Как помочь

Костя про себя говорит так: «Я не научник, я подвижник». Это значит, что кататься на велосипеде, играть в футбол и нырять под водой ему гораздо интереснее, чем заниматься науками. Раньше мальчик коллекционировал медали. Не какие-нибудь игрушечные или шоколадные, а самые настоящие, добытые в спортивных состязаниях.

– До того как я заболел, – рассказывает Костя, разложив на столе свои сокровища, – я получил много медалей: и серебряных, и бронзовых, и даже золотых. А в конце прошлого года врачи запретили мне ходить в бассейн. Теперь я плаваю дома. Ну как плаваю? Наливаю полную ванну, надеваю очки и лежу на дне.

Еще врачи запретили Косте ходить в школу. Теперь учитель сам приходит к нему домой.

– Косте нельзя болеть, – объясняет мама мальчика Анна. – У него такой организм, который не борется с инфекцией, а, наоборот, начинает пожирать сам себя.

Болезнь проявилась не сразу. Восемь лет мальчик рос и развивался как все здоровые дети. В два года пошел в садик и редко болел.

– Я даже не знала, где у нас детская больница, – вспоминает Анна, – пока мой «подвижник» в пять лет не упал на улице и не разбил себе голову. В больнице ему наложили швы на затылок. Когда я увидела нитки, торчащие у сына из головы, чуть сознание не потеряла, а Костик улыбнулся и сказал: «Ничего, мам, до свадьбы заживет».

3 октября 2018 года Костик неожиданно проснулся с температурой 39,5. У него начался понос и судороги. Врач предположил острое отравление, назначил лекарства. Но они не помогали.

– В больницу нас не хотели брать, говорили: лечитесь дома, – вспоминает Аня. – Только через пять дней, когда Костик уже лежал без сил и без движения, его госпитализировали с диагнозом «норовирус» – проще говоря, «кишечный грипп».

В больнице у мальчика пожелтела кожа и белки глаз, отекло лицо, ступни, он почти перестал мочиться.

– Тут что-то серьезное, – решили врачи и перевели Костю в реанимацию Иркутской государственной областной детской клинической больницы (ИГОДКБ).

После обследования мальчику поставили диагноз: типичный гемолитико-уремический синдром (ГУС). Лечение поменяли, состояние улучшилось.

– Все плохое уже позади, – успокаивали специалисты Аню, которая ждала третьего ребенка. – Осталось справиться с анемией, и поедете с сыном домой.

– Мне нельзя болеть, – предупреждал мальчик лечащего доктора. – У меня скоро сестренка родится, я буду с ней нянчиться.

Отек легких у Кости произошел внезапно. На глазах у врачей ребенок начал хватать ртом воздух, задыхаться. Обследование выявило дыхательную и сердечно-сосудистую недостаточность, увеличение сердца и печени.

Анне, которая приехала навестить сына, врачи сказали:

– Даже не знаем, стоит ли вам говорить в вашем положении… У ребенка возник тромбоз легочных артерий, мы подключили его к аппарату искусственной вентиляции легких.

После заочной консультации с московскими врачами диагноз скорректировали: атипичный ГУС, осложненный ДВС-синдромом (повышенной свертываемостью крови) и тромбофилией. Единственным шансом спасти ребенка была терапия препаратом экулизумаб. Когда Костя начал дышать самостоятельно, ему ввели первую дозу лекарства. Состояние быстро улучшилось: нормализовалась работа сердца, легких, показатели крови.

– Экулизумаб нужен ребенку как воздух, – сказал врач. – Необходимо принимать его еще два года. Иначе у мальчика снова начнет развиваться тромбоз, сердечная, легочная и почечная недостаточность.

Экулизумаб – очень дорогое лекарство. В семье Баженовых трое детей, такую сумму родителям Кости не собрать. В 2020 году этот препарат должно оплатить государство, но до следующего года мальчику еще надо дожить.

Сейчас Костя оканчивает второй класс. Учится хорошо, полюбил математику и английский язык.

– Пришлось стать научником, – вздыхает мальчик. – Это не так весело, как подвижник. Зато маме нравится: я учусь на одни пятерки и четверки и прибавил уже 4 кг.

Вместе с другом Костя записался в кружок робототехники.

– Недавно мы спроектировали робота-сумоиста, который даже получил медаль и призовое место на региональном фестивале «Робо-Весна», – хвастается Костя.

Он мечтает сконструировать робота, который будет делать уколы без боли:

– Я своему роботу даже имя придумал – Укольчик.

Светлана Иванова,
Иркутская область
Фото Владимира Смирнова, Антона Климова

Заведующая отделением детской поликлиники Иркутской городской клинической больницы №10 Екатерина Окунева: «Сейчас жизнь Кости полностью зависит от препарата экулизумаб – это наиболее эффективное лекарство для лечения гемолитико-уремического синдрома, и прерывать его прием нельзя».