Помощь – это не только деньги

Как Русфонд помогает Минздраву помогать

Уже почти 13 лет Русфонд сотрудничает с Минздравом РФ в рамках горячей линии для благотворительных организаций. Мы отправляем на горячую линию просьбы о помощи, если сами помочь не можем. Например, если речь идет о лечении в клинике, с которой Русфонд не работает, или если у нас нет программы помощи пациентам с каким-то конкретным диагнозом. Иногда родители тяжелобольных детей, разочарованные после общения с региональными чиновниками, не хотят обращаться в Минздрав, так как не верят, что им помогут. И это напрасно. По нашему опыту, Минздрав практически всегда удовлетворяет просьбы о лечении в государственных клиниках. Причем часто направляет туда, куда просит сам пациент.

В январе этого года в Русфонд написал Аркадий Шинкаренко из Волгограда – папа девятилетней Маши. С трех лет у девочки начались эпилептические приступы. Сначала по ночам во сне, а потом и днем. Машу лечили в Волгограде, но ее состояние не улучшалось. Тогда родители стали искать специалистов в других городах, возили девочку на обследование и лечение в Санкт-Петербург и Москву. Врачи назначали разные препараты и пробовали разные схемы лечения, но подобрать эффективный метод для купирования эпилептических приступов никак не удавалось.

– С 2022 года состояние дочки ухудшилось, у нее происходило до 15 приступов в сутки. Маша теряла сознание, несколько раз была остановка дыхания, – рассказывает Аркадий.

Родители отчаянно искали способы спасти дочку. Во время обследования в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева врачи признали, что все способы медикаментозного лечения испробованы и не дают нужного результата. Маше нужно установить электростимулятор блуждающего нерва – это поможет сократить количество и интенсивность приступов.

30 декабря 2025 года врачебная комиссия выдала заключение о необходимости госпитализации девочки и проведения операции. Вот только госквоты на операцию закончились, и их нужно было ждать. Сколько? Точного ответа никто не давал. Или проводить операцию на платной основе.

Установка такого электростимулятора относится к высокотехнологичной медицинской помощи. Блуждающий нерв – самый длинный нерв в организме человека, он проходит почти по всему телу и отвечает за двигательную функцию, дыхание, слух, чувствительность кожи и внутренних органов. Операция заключается в том, что нерв окутывается электродом, через который из вшитого под кожу стимулятора посылаются электрические импульсы в головной мозг, что предупреждает развитие судорожного приступа. Как и вся высокотехнологичная помощь, эта операция очень дорогая – она стоит 2 258 350 руб.

– Ждать, пока появится квота, мы никак не могли, потому что приступы у дочки были частые и очень тяжелые. И денег таких огромных у нас в семье нет. Я военный пенсионер, Машина мама – врач-терапевт. Тогда я и решил обратиться за помощью в Русфонд, – говорит папа девочки.

К сожалению, у Русфонда нет программы помощи по Машиному диагнозу, поэтому наши эксперты отправили обращение на горячую линию Минздрава. Тем более что у семьи Шинкаренко были все необходимые документы, а Институт имени Вельтищева был готов принять Машу на операцию.

– Я очень благодарен Русфонду за помощь и пересылку моего обращения! Сам бы я написать в Минздрав не смог, просто не знал, как это вообще нужно делать. Я оставался на связи с Русфондом, чтобы сообщить о результатах, – рассказывает Аркадий. – Я не надеялся, что квоту дадут, ведь нам сказали, что их нет. Но в такой ситуации, как у нас, хватаешься за любую соломинку. Каково же было мое удивление, когда через десять дней мне ответили из Минздрава, что нам дали квоту и назначили операцию на 30 марта! Это реальная возможность для нашей дочери вернуться к нормальной полноценной жизни.

Русфонд уже много лет доказывает, что помогать можно не только сбором средств на лечение. Рассказать о возможности получить помощь от государства родителям, даже если они настроены скептически, помочь подготовить и затем отправить в госорганы документы – все это тоже помощь. Она работает и дает результат.