«Коммерсантъ»

Первое, что слышит пациент с сахарным диабетом 1-го типа (СД 1) от врачей, когда у него диагностируют заболевание: «Теперь нужно всегда контролировать сахар». Звучит просто, но на практике получается сложно, особенно если заболел маленький ребенок. Контроль оборачивается для его родителей постоянными измерениями уровня глюкозы, бессонными ночами и страхом тяжелой гипогликемии, чреватой необратимыми осложнениями или смертью. Не менее тяжелой оказывается и защита прав ребенка на льготное обеспечение лекарствами и медицинскими изделиями →

Русфонд много помогает детям со сколиозом. На собранные нашими читателями деньги прооперировано почти 1,5 тыс. детей. Многие – по новым, щадящим технологиям. Но ведь до операции доходит сравнительно редко. Большинству детей со сколиозом достаточно консервативного лечения. Его главные составные части – это особые корсеты и специальная, весьма непростая гимнастика. Корсеты появились в России по крайней мере полтора десятилетия назад, но до сих пор даже не вошли в систему ОМС →

Уже не первый год в Москве приемные семьи, воспитывающие сирот из других регионов, сталкиваются с проблемой: местные власти экономят бюджет и не хотят содержать «чужих» детей на столичные деньги. С 2016 года чиновники упрямо требуют от сирот постоянную прописку в Москве. Но теперь чиновники пошли еще дальше. Прописка больше ничего не гарантирует. Переезд в Москву из другого региона нужно еще согласовывать, хотя это, разумеется, незаконно →

В конце февраля Еврокомиссия одобрила хемдженикс – первый в Европе генный препарат против гемофилии B. Это произошло почти сразу после одобрения лекарства на его родине, в США. Генная терапия, один из самых перспективных и удивительных разделов фармацевтики, вступила в фазу стремительного роста. Надзорным медицинским органам надо к этому приспосабливаться и тоже ускоряться. Но у нас появления уже одобренных на других рынках инновационных препаратов по-прежнему приходится ждать годами →

По данным Всероссийской организации родителей детей‑инвалидов (ВОРДИ), по крайней мере в пяти регионах России дети с сахарным диабетом 1‑го типа не получают системы непрерывного мониторинга глюкозы в крови (НМГ). Почему выдают одни регионы и не выдают другие? →

Нашей подопечной Варе Иштряковой через месяц будет 17. Это значит, что она сможет начать осуществление своей мечты. Варя – инвалид-колясочник, у нее не работают ноги. Чтобы стать самостоятельной и вести полноценную жизнь, девушка хочет ездить на машине. С 17 лет Варя сможет учиться на курсах вождения, сдаст экзамены, а в 18 получит права. Машина для нее должна быть специальной. Корреспондент Русфонда выяснил, откуда такие автомобили берутся и как ими управлять →

Основателю ярославской клиники «Константа» Юрию Филимендикову 24 февраля исполняется 50. ООО «Клиника Константа» – наш давний партнер, мы сотрудничаем 17 лет. Все началось с метода Понсети – самого передового на сегодня способа исправления врожденной косолапости. Потом добавились другие ортопедические операции и лечение так называемого акушерского паралича, когда из-за осложнений при родах одна ручка у ребенка почти не работает. Но у создателя «Константы» есть и другие важные проекты →

В России сейчас известно о 46 пациентах, живущих с болезнью Помпе. Половина из них – взрослые, люди старше 18 лет. Данил Сизов из Орла совершеннолетия достиг 31 августа 2022 года – и в тот же день потерял доступ к необходимым ему лекарствам. История Данила типична и в очередной раз показывает: систему нужно менять →

11 февраля исполнилось 55 лет Рубену Мовсесяну, заведующему кардиохирургическим отделением петербургского Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий. Последние семь лет профессор вместе с единомышленниками занимается созданием и ведением Единого регистра пациентов с врожденными пороками сердца (ВПС). И теперь наконец государство признало важность глобальной систематизации данных о пациентах и контроля за их здоровьем на протяжении всей жизни →