Ване Плотникову оплачена металлоконструкция для операции на позвоночнике

13 ноября здесь на сайте, на lenta.ru, vesti.ru, в эфире ГТРК «Таврида», «Первого Крымского» и в газете «Крымская правда» мы рассказали историю 16-летнего Вани Плотникова из Севастополя («Прогрессирующая деформация», Анастасия Бачинская). У мальчика тяжелый нейромышечный шейно-грудопоясничный кифосколиоз 4-й степени, который развился на фоне генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии 2-го типа. Устранить искривление позвоночника, уменьшить болевой синдром и избежать опасных осложнений поможет операция с установкой металлоконструкции. Но дорогая конструкция госквотой не покрывается. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 103 200 руб.) собрана. Ольга, мама Вани, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Прогрессирующая деформация

Ваню Плотникова спасет срочная операция на позвоночнике

У 16-летнего Вани из Севастополя тяжелое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Мышцы мальчика слабеют с каждым днем, нарастает искривление позвоночника. Сколиоз уже достиг 4-й, самой тяжелой степени, легкие сдавливаются, Ваня не может вдохнуть полной грудью, ему тяжело сидеть даже в специальном кресле. Помочь мальчику может операция – установка на позвоночник металлоконструкции, которая зафиксирует его в правильном положении. Но стоит такая конструкция больше миллиона рублей. У Ваниной мамы этих денег нет.

Как помочь

– Когда Ваня родился, я ничего не знала о спинальной мышечной атрофии, – рассказывает Ольга, мама мальчика. – Ведь сын при рождении ничем не отличался от здоровых детей. Правда, он и тогда заставил нас поволноваться – родился раньше срока, но сам закричал и задышал. Три недели его выхаживали в больнице, а потом выписали домой.

Ольга забила тревогу, когда Ване было полгода. Сравнивала развитие сына с племянниками и понимала, что с ним что-то не так: двигается не очень активно и голову начал держать только в три месяца. Ваню госпитализировали в городскую больницу Севастополя, врачи предположили, что мышечная слабость ребенка – это результат недоношенности и к двум годам все должно наладиться. Ване назначили массаж и витамины, но укрепить мышцы это не помогло.

Ольге посоветовали обратиться в детскую специализированную больницу в Киеве. Там Ване провели генетический анализ, который и подтвердил страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия.

– Невролог в Севастополе, к которому мы встали на учет по возвращении домой, предлагал мне только одно: отказаться от Вани, чтобы сын быстрее отмучился, – вспоминает Ольга. – Но я, естественно, об этом даже слышать не желала!

Ольга продолжала искать информацию на профильных сайтах и форумах в интернете, познакомилась с родителями детей со СМА, переписывалась с врачами и узнала, что со временем одним из проявлений болезни становится искривление позвоночника. Так и случилось: в трехлетнем возрасте у Вани диагностировали сколиоз.

Грудная клетка постепенно деформировалась, словно проваливалась. Когда Ване исполнилось пять лет, Ольге удалось добиться, чтобы сыну выписали специальный поддерживающий корсет. Его изготовили по индивидуальным меркам. Мальчик носил корсет больше четырех лет, пока жесткий панцирь не стал натирать кожу до кровавых мозолей. А когда Ваня в 2015 году попал в городскую больницу в тяжелом состоянии из-за ослабления дыхательных мышц, тут уж стало не до корсетов.

– Тогда сын провел шесть недель в реанимации, из них четыре – на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ). С тех пор Ваня дышит через трахеостому, – говорит Ольга. – Спасибо благотворителям, которые купили сыну переносной аппарат ИВЛ, иначе жить бы нам постоянно в больнице.

Искривление позвоночника становится все ощутимее, Ване все тяжелее дышать и труднее сидеть. Если раньше мальчик большую часть дня проводил в специальном кресле – читал, готовил уроки, играл в настольные игры, – то сейчас он может только лежать.

– Мы с Ваней гуляли, на море ходили, он даже купался, – вспоминает Ольга. – Сейчас же сыну больно сидеть, а гулять, лежа в коляске, он стесняется. Так и живем затворниками, будто нас нет.

Ортопед в поликлинике сказал, что Ване нужна операция на позвоночнике, но хирургов, готовых оперировать ребенка со СМА, очень мало.

На родительском форуме Ольге посоветовали обратиться к доктору Андрею Бакланову, который оперирует в частной клинике в Подмосковье. У него большой опыт успешного лечения сколиозов. Ольга отправила документы врачу и получила положительный ответ. Саму операцию оплатит благотворитель, но нужна еще дорогая металлоконструкция. Денег на ее покупку у Ольги нет – она одна воспитывает сына, без нашей помощи не справиться никак.

Анастасия Бачинская,
Севастополь
Фото Константина Михальчевского



Стоимость металлоконструкции 1 103 200 руб. Свято-Троицкий женский монастырь (Симферополь) внес 324 474 руб. Телезрители ГТРК «Таврида» собрали 56 369 руб. Телезрители «Первого Крымского» собрали 6505 руб. Читатели газеты «Крымская правда», lenta.ru, vesti.ru и rusfond.ru собрали 715 852 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ване Плотникову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда