Насте Пеньковой оплачено лекарство

26 июля здесь на сайте, на lenta.ru и rbc.ru мы рассказали историю 15-летней Насти Пеньковой из Курганской области («Кровь не греет», Светлана Иванова). У девочки тяжелое заболевание кровеносной системы – апластическая анемия. Настя дважды перенесла трансплантацию костного мозга, у нее практически отсутствует иммунная защита. Любая инфекция угрожает жизни девочки. Противовирусные лекарства оказались бессильными, спасти Настю от опасных последствий и справиться с инфекцией поможет только терапия препаратом летермовир. Но препарат очень дорогой, в семье нет таких денег. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 630 730 руб.) собрана. Родители Насти благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Кровь не греет

Пятнадцатилетнюю Настю спасет дорогое лекарство

У Насти Пеньковой из Кургана апластическая анемия. Это редкое и опасное заболевание, при котором нарушается образование клеток крови. Свертываемость крови снижена, и любая травма для Насти – угроза жизни. Девочка перенесла уже две трансплантации костного мозга. Из-за ослабленного иммунитета организм перестал справляться с инфекциями. У Насти совсем не осталось сил, в 15 лет она весит 30 кг. Спасти ее может терапия препаратом летермовир. Но родители Насти просто не в силах купить лекарство стоимостью более полутора миллионов рублей.

Как помочь

В московском Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии Настя и ее мама Оксана живут уже полтора года. За это время девочка успела изучить в больнице каждый уголок, измерить в шагах все больничные коридоры. В июне Насте наконец-то разрешили выйти на улицу. Сейчас это лучшее развлечение в ее однообразной жизни.

– Тут особо не разгуляешься, – вздыхает Настя. – Одна дорожка вдоль отделения – 124 шага, вторая побольше – 208, а дальше стройка. Вроде бы немного, но после прогулки такая слабость, как будто вампиры из тебя всю кровь выпили.

Девочка передвигается маленькими шажками и часто отдыхает, кутаясь от ветра в мамин платок. На улице +28, но ей холодно. «Кровь не греет», – говорит Оксана.

Настя родилась в Кургане. С детства любила музыку и обожала танцевать. В пять лет записалась в кружок народных танцев, вместе со своим коллективом они выступали в Кургане, Владимире и Москве.


– Смотрите, какие у меня были волосы, – хвастается Настя, прикладывая к своим коротко остриженным волосам толстую косищу. – Я отращивала ее с детского сада и отрезала перед первой операцией. Это все, что у меня осталось от той жизни.

Когда девочка готовилась к поступлению в школу и проходила медобследование, анализы крови выявили опасно низкий уровень тромбоцитов. В течение двух лет врачи пытались подобрать адекватное лечение, хорошие результаты показала гормональная терапия, но, как только снижали дозу гормонов, уровень тромбоцитов в крови тоже резко снижался.

В восемь лет у Насти начались кровотечения из носа. Остановить их иногда не удавалось больше часа. В школьном портфеле у Насти всегда была пачка ватных дисков и перекись водорода. Девочка научилась скручивать из них тампоны и вставлять в нос. Но пачки не всегда хватало. Приходилось вызывать скорую.

– Мам, а вдруг из меня вся кровь выльется? – переживала Настя.

Обострения, как правило, случались весной. На один экзамен Настя приехала прямо из больницы с марлевыми жгутами в носу, дышать могла только ртом. Но экзамен сдала на отлично. А вот результаты ее анализов оставались неудовлетворительными. Врачи отмечали развитие тяжелой анемии.


В январе прошлого года Настю направили в Центр имени Дмитрия Рогачева в Москве, чтобы установить причину заболевания. Генетический анализ моментально вскрыл причину Настиного недуга – апластическую анемию, редкое заболевание кроветворной системы, при котором нарушается работа костного мозга.

Любая травма могла стать смертельно опасной. Врачи не скрывали, что единственный способ спасти Настю – это трансплантация костного мозга. Девочке срочно начали искать неродственного донора, а ее – готовить к пересадке. Чтобы она смогла дожить до операции, ей запретили выходить на улицу, ставили капельницы, делали переливания крови.

Первую трансплантацию костного мозга Насте провели год назад. Она каждый день звонила домой в Курган и обещала папе и младшему брату Степе скоро приехать. Но через месяц подскочила температура, обследование показало, что костный мозг не прижился. Надо было искать нового донора.

Повторная пересадка прошла в декабре прошлого года. Перед ней Насте провели лучевую терапию. На этот раз трансплантат прижился. Однако возникли осложнения: повысилось давление, развился стоматит, повреждение печени, белково-энергетическая недостаточность.

Самое опасное было то, что активизировалась опасная вирусная инфекция, которая могла привести к отторжению трансплантата. Началось осложнением на глаза, зрение резко ухудшилось.

– Два месяца Насте делали уколы в глаза, – рассказывает мама Оксана. – Недавно в правом глазу лопнул сосуд, белок стал красного цвета. Настя очень переживала, что ослепнет и больше никогда не увидит папу и брата.

Из-за противовирусных препаратов у нее совершенно изменился вкус еды и пропал аппетит. Настя весит 30 кг, одежда, в которой она полтора года назад приехала в Москву, катастрофически велика, приходится завязывать узлом, чтобы не болталась. Настя часто плачет, она устала от лечения и очень скучает по дому.


Недавно ей назначили новый препарат – летермовир. Врачи говорят, что показатели крови стали гораздо лучше, лекарство работает! Оксана заметила, что ее дочь впервые за долгое время ожила, у нее проснулся интерес к жизни:

– Настя достала свое рукоделие, которое давным-давно забросила, и сказала: «Я буду бороться».

Вся проблема в том, что летермовир не зарегистрирован в РФ, его ввозят из-за границы, и родители должны покупать его сами. В семье с двумя детьми работает только папа, у них нет таких денег.

– Я очень хочу белого хлеба, который пекут у нас в Кургане, – говорит Настя, – здесь такого не купишь.

Давайте поможем Насте скорее вылечиться и вернуться домой. И папа к ее приезду запасется свежим белым хлебом, который пекут только в их родном Кургане.

Светлана Иванова,
Курганская область
Фото Сергея Величкина



Стоимость лекарства 1 630 730 руб. Читатели rbc.ru, lenta.ru и rusfond.ru собрали 1 756 392 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Насте Пеньковой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда