Ане Морозовой оплачено внутривенное питание
9 июня здесь на сайте, на rbc.ru, vesti.ru, lenta.ru мы рассказали историю шестилетней Ани Морозовой из Ямало-Ненецкого АО («Меньше метра», Светлана Иванова). У девочки врожденная патология развития кишечника, ее организм плохо усваивает жизненно необходимые питательные вещества. В результате у Ани образовалась хроническая белково-энергетическая недостаточность, она сильно отстает в росте и весе, кости стали хрупкими. Чтобы девочка окрепла и могла нормально расти и развиваться, ей необходимо специальное внутривенное питание. Но покупать его мама девочки не в состоянии. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 500 294 руб.) собрана. Елена, мама Ани, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.Меньше метра
Шестилетней девочке необходимо внутривенное питание
Когда случился пожар, Елена первым делом кинулась к кровати Ани, но ее там не оказалось... Ее опередил старший сын, восьмиклассник Олег. Лена едва успела закутать дочку в плед, пока сын ногой выбивал намертво примерзшее к раме окно. А потом по очереди они прыгали со второго этажа в сугроб. Первым Олег с Аней на руках. За ними мама. На улице было минус 46.
– Той ночью у соседей загорелась проводка, наш многоквартирный деревянный дом на сухом морозе вспыхнул как спичка, – вспоминает Елена. – После пожара у Олега было 13 швов на ноге, у Ани перелом, четвертый по счету. Дочка в ужасе смотрела, как пожарные заливают пеной нашу квартиру, а потом сказала: «Мама, там мои макарошки сгорели» – и заплакала.

Никто, кроме Елены, не мог понять девочку, которая плачет из-за еды. Чтобы накормить дочь, Елена ездила в соседний город Ноябрьск за специальной безглютеновой крупой, хлебом и макаронами, которые стоили как кусок мяса. Четыре часа на поезде в одну сторону! Но даже это не спасало Аню от постоянного чувства голода.
– Проблемы начались в пять месяцев, – вспоминает Елена. – Стала прикармливать молочной смесью, и Аня покрылась сыпью, потом начался понос, а через две недели пошла рвота фонтаном. Дочка теряла вес, синела. Наша спокойная прежде жизнь стала похожа на кошмар и борьбу за выживание.
В местной больнице у девочки определили сильное обезвоживание организма и положили в педиатрическое отделение. Состояние было тяжелое. Три раза Аня попадала в реанимацию, где ее откачивали местные врачи. Причину установить так и не смогли.
– Четвертый раз она может не пережить... – предупредил опытный реаниматолог. – Срочно ищите специализированную больницу!

В семь месяцев на самолете санавиации в сопровождении реаниматолога Аню госпитализировали на Урал, в Областную детскую клиническую больницу в Екатеринбурге. Кормили малышку через зонд и постоянно кололи – то анализы, то капельницы, то лекарства. Елена вспоминает, что все вены на руках и ногах у Ани были «перепаханы», поэтому врачи решили ставить капельницу в голову, а дырочку залеплять пластырем, который отдирался вместе с пушком.
– У дочки заподозрили целиакию – непереносимость белка глютена, – рассказывает Елена. – Мне запретили давать ей молочные смеси и грудное молоко. Вместо этого назначили лечебное питание. За три недели Аня потеряла 1,5 кг. В год она весила чуть больше 4 кг, а рост был как у младенца.
В октябре 2017 года врачи из московского Научно-исследовательского института педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева взяли у Ани фрагмент ткани кишечника на биопсию и тогда обнаружили нарушение всасывания пищи. Диету скорректировали – добавили безглютеновые и безлактозные продукты. А для роста назначили ежедневные уколы гормона. «Не надо раньше времени оплакивать свою дочь, – успокаивали Елену врачи. – Руки и ноги у ребенка есть, голова работает. Езжайте с ней домой и не мешайте девочке бороться».
В полтора года Аня начала ходить. Каждый день Олег карандашом на обоях отмечал ее рост: «Мам, наш Скелетик вырос еще на 1 мм!»
Но радоваться было рано: у Ани стали ломаться кости и крошиться зубы.

– Первый перелом случился, когда ей не было еще двух лет, – рассказывает Елена. – Анечка споткнулась на ровном месте и сломала ногу. Когда гипс сняли, через месяц опять сломала в том же месте, а потом была рука. Дочка месяцами лежала по пояс в гипсе. Я покупала самые маленькие и мягкие игрушки, потому что поднять тяжелое она не могла. Ручки были крошечные и слабые, ножки как спички. После еды раздувался только живот.
Врачи объяснили переломы нехваткой фосфора, кальция, магния и витамина D, который был на нуле. Ане прописали комплекс витаминов. И в три года оформили инвалидность.
– За свои шесть лет дочка ни разу не пробовала колбасу, конфеты и мороженое, – говорит Елена. – Иногда даже просила: «Мам, давай ты будешь есть, а я на тебя смотреть».
Около года назад выяснилось, что Аня голодала напрасно. Результат генетического анализа показал, что никакой непереносимости глютена у нее нет, а во всем виновата неправильно сформированная слизистая оболочка кишечника.
Весной этого года девочку отправили на обследование в Филатовскую больницу в Москве. Там диагноз уточнили, отменили безглютеновую диету и назначили внутривенное питание, содержащее необходимые витамины, аминокислоты и микроэлементы. В начале мая для его введения девочке установили бровиак – венозный катетер длительного использования. А маму научили ставить капельницу.
Недавно Аня попробовала свою первую сосиску.
– Мам, а ты не боишься, что я умру от нее? – спрашивает Аня и осторожно откусывает маленький кусочек, закатывая от удовольствия глаза.

Но основная еда Ане поступает через вену. Ровно в 7 вечера девочка бросает игры и мультики и бежит к маме, чтобы сделать укол «для роста». А часом позже Елена ставит ей на всю ночь капельницу.
В августе Ане исполнится семь лет. Но в школу она не пойдет – учительница сказала, что таких маленьких парт у них нет. Девочка сейчас весит 15 кг и двух сантиметров ей не хватает до метра.
– Когда у нас сгорела квартира, незнакомые люди из Губкинского делились с нами всем, что было необходимо для жизни, – вспоминает Елена. – Сейчас Анечке снова нужна помощь. Запас внутривенного питания скоро закончится. Денег, чтобы его купить, у нас нет. Без него Аня не выживет...
Светлана Иванова,
Ямало-Ненецкий АО
Фото Евгении Жулановой
Заведующая отделением педиатрии Детской городской клинической больницы имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «У Ани врожденная патология кишечного эпителия, всасывание питательных веществ происходит не полностью. В результате сформировалась хроническая белково-энергетическая недостаточность. У девочки аномальное отставание в росте и весе, пониженная плотность костей. Чтобы Аня окрепла и получила возможность нормально расти и развиваться, ей на протяжении длительного периода необходимо внутривенное сбалансированное питание».
Стоимость внутривенного питания на полгода 1 500 294 руб. Читатели rbc.ru, vesti.ru, lenta.ru и rusfond.ru собрали 1 534 329 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ане Морозовой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Соня Холодкова
Марк Мясников
Тёма Владимиров
Саша Климонов
Ника Зяблова
Вика Южакова
Милана Артемова
Альбина Расулова
Дима Шумилов
Еся Дубовенкова
Герман Исаев
Тима Викулов