Владику Фиранскому оплачены лечебные средства на год

Волшебное слово

Владика Фиранского спасут лечебные кремы и мази

Все восемь лет своей жизни мальчик из подмосковного села Середа борется с тяжелой болезнью. У него пластинчатый ихтиоз – редчайшее генетическое заболевание. Вся кожа Владика покрыта чешуйками. Мама мальчика Светлана ласково называет его рыбкой. Если кожу вовремя не увлажнить, тут же образуются чешуйки, буквально на глазах превращающиеся в кровавые трещины, а температура поднимается до 39 градусов. Единственное спасение – специальные лечебные кремы. Поэтому Светлана мажет тело сына с головы до пят пять-шесть раз в сутки, даже ночью. Кремы, которые приносят облегчение, очень дорогие, многодетной семье они не по карману.

Как помочь

Владик родился в панцире. Это называется «коллоидный плод». Веки малыша были вывернуты наружу, глаза не закрывались. Он не мог сосать, и его кормили через зонд. Когда малыш сгибал ручку, образовывались трещины, доходившие до костей. На пятый день жизни Владика перевели в Люберецкую детскую больницу, где ему поставили диагноз «ихтиоз». Светлане сказали, что вылечить эту болезнь нельзя, но жить с ней можно, если обеспечить ребенку правильный уход.

Тело малыша выглядело так, будто его ошпарили кипятком. Поначалу Светлане было страшно до него дотронуться. Казалось, любое прикосновение причиняет мальчику боль.

Владик подрастал и все чаще задавал маме вопросы: «У меня такая кожа, потому что я маленький? Когда я вырасту, чешуйки исчезнут? У меня тоже будет гладкая кожа, как у тебя?»

Родители сразу приняли решение: сын не должен быть изгоем, пусть он и не такой, как все. Поэтому Владик ходил в детский сад, а сейчас учится во втором классе обычной школы. Он уже привык, что у него в кармане куртки всегда лежит тюбик с кремом, а в рюкзаке – бутылка с термальной водой. У мальчика не работают потовые железы, поэтому он быстро перегревается. Кожа краснеет, как от ожога. Чтобы охладить этот иссушающий жар, Владику приходится опрыскивать лицо водой.

В классе душно. Владика посадили около двери, где немного прохладней, но он еле-еле выдерживает до последнего урока, потому что его начинает мучить нестерпимый зуд.

В школе мальчику очень нравится физкультура, но стоит побегать и попрыгать, как повышается температура. Учитель отпускает Владика за 15 минут до конца урока, чтобы тот мог снять спортивную форму, намазаться кремом и переодеться.

– Недавно учительница предложила перевести Владика на домашнее обучение, но я отказалась, – говорит Светлана. – Для нас главное, чтобы он не замкнулся в себе. Сын очень общительный, у него много друзей. Его никто не обижает. Зачем же его изолировать?

Лучше всего Владик чувствует себя в море. Весь год он с нетерпением ждет лета, когда их семье выделят бесплатную путевку в детский санаторий в Сочи. Там мальчик не вылезает из воды – только макушка торчит!

– Бабушка научила меня плавать, – с гордостью рассказывает Владик. – Я ныряю, затыкаю нос и долго держу дыхание. Потом ложусь на спину и жду, когда волна придет. Она меня накрывает и закручивает!

Самое главное – морская вода и влажный климат субтропиков благотворно влияют на состояние мальчика. На море чешуйки отпадают, и кожа становится эластичной. Ремиссия длится до осени, но потом все возвращается.

– У меня постоянный страх, что однажды мы останемся без кремов, – с болью говорит Светлана. – Владик долго не продержится. Мне даже снится этот жуткий сон, будто у нас закончились все средства и сын покрывается кровавыми трещинами…

Отечественные кремы и лечебные лосьоны мальчика не спасают. Они на вазелиновой основе и создают жирную пленку на коже, из-за которой тело ребенка перегревается еще больше. А импортные лечебные мази очень дорогие, и многодетной семье просто не на что их покупать. В 2016 году полуторагодовой запас для Вадика помог оплатить Русфонд, но он уже подходит к концу.

Много лет Светлана бьется за то, чтобы лечебные кремы для детей с ихтиозом включили в перечень льготного обеспечения, но государственные службы не признают их лекарственными средствами.

– Я даже возила Владика в Минздрав, чтобы чиновники своими глазами увидели его кожу, – Светлана чуть не плачет от отчаяния. – Нам посочувствовали, но все равно отказали. Куда я только не обращалась! Недавно написала в приемную президента. Отписка за отпиской, хотя врачи-дерматологи указывают в заключении, что кремы жизненно необходимы моему ребенку…

Владик с увлечением читает. Его любимый рассказ – «Волшебное слово». Он знает его наизусть.

– Это назидательная история, – говорит мне мальчик. – Она о вежливом отношении к людям. – А мне очень хочется встретить добрую фею.

– О чем бы ты ее попросил?

– Чтобы у меня все корки отпадали сразу и была гладкая кожа. А я скажу фее волшебное слово.

Елена Светлова,
Московская область
Фото Сергея Величкина

Дерматолог Государственного научного центра дерматовенерологии и косметологии Вера Альбанова: «У Владика пластинчатый ихтиоз – это заболевание пожизненное, имеет хроническое прогрессирующее течение, эффективных методов лечения пока не существует. При проведении регулярной поддерживающей терапии специальными увлажняющими и смягчающими средствами ежедневно до пяти-семи раз в сутки состояние кожи улучшается. Мальчик нуждается в постоянном использовании этих лечебных средств, необходимых ему по жизненным показаниям».

Стоимость лечебных кремов и мазей на год 1 451 220 руб. Читатели lenta.ru собрали 625 009 руб. Читатели rusfond.ru, rbc.ru и 360tv.ru собрали 982 169 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Владика Фиранского, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда