Соне Мочаловой оплачено внутривенное питание на полгода

Соня хочет домой

Семимесячную девочку спасет внутривенное питание

Соня Мочалова из подмосковного Дмитрова родилась с редким и тяжелым пороком – синдромом Бердона, патологией развития мочевого пузыря и кишечника. Сразу после рождения малышку прооперировали – удалили пораженную часть кишечника. С тех пор Соня живет в больницах. Поскольку грудное молоко и смеси ее организм не усваивает, девочке вводят специальное питание внутривенно. Это дает возможность жить и нормально развиваться. Врачи готовы выписать Соню домой, но для этого ее мама должна купить дорогое внутривенное питание и расходные материалы для его введения. У нее таких денег нет.

Как помочь

Каждое воскресенье Людмила, мама Сони, несет дочку в храм Святых мучениц Софии и Татианы.

– Чистое совпадение: дочка – Соня, – объясняет Людмила. – А моя мама – Татьяна. В двух шагах от этого храма наша больница.

Соня ведет себя в храме тихо и спокойно, как будто понимает, что капризничать нельзя.

Вся их семья – из Дмитрова. До рождения Сони Людмила работала в больнице медсестрой. Забеременеть долго не получалось.

– Семь лет мы ее ждали, – вспоминает Людмила. – Когда на УЗИ сказали, что у нас будет девочка, муж плакал от радости.

На 32-й неделе беременности врач заподозрила у плода нарушение формирования петель кишечника и рекомендовала на всякий случай пройти обследование у профильных специалистов.

Людмила отправилась в Московский областной НИИ акушерства и гинекологии, и там у не родившегося еще ребенка обнаружили множество патологий: увеличенный мочевой пузырь, кисту в брюшной полости и проблемы с желудком. Рожать будущую маму направили в Московский областной центр охраны материнства и детства в Люберцах.

– Ничего страшного, – успокоил Людмилу врач в роддоме, – как ребенок родится, сразу сделаем ему операцию, и забудете обо всех болячках.

После рождения девочку увезли в отделение реанимации Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) здоровья детей в Москве. Там малышке поставили предварительный диагноз: врожденная кишечная непроходимость, сужение толстой кишки. А на следующий день прооперировали: удалили нерабочую часть кишечника и вывели на живот илеостому для вывода содержимого.

– У Сони была нарушена перистальтика – пища сама не проходила по кишечнику, – вспоминает Людмила. – Через десять дней после реанимации мне разрешили кормить ее дополнительно из бутылочки специальной смесью по 5 мл каждые три часа. Соня с жадностью глотала эти несчастные капли, а когда еда в бутылочке заканчивалась, кричала от голода до следующего кормления.

В конце прошлого года Соне сделали генетический анализ. Результат поразил даже заведующую отделением, которая проработала в этой больнице долгие годы. Она сообщила, что у Сони синдром Бердона. Заболевание настолько редкое и малоизученное, что оно не лечится ни у нас, ни за границей.

– От горя я стала терять рассудок, – вспоминает Людмила. – Мне было больно и страшно. Я выходила в коридор, где висела икона, и просила Бога помочь мне пережить все это…

Когда о диагнозе узнал папа Сони, нянечкам пришлось отпаивать его валерьянкой. Он рыдал в больничном коридоре. Сил продолжать борьбу за здоровье ребенка не нашел и ушел из семьи. Новый год Людмила с дочкой встретили уже в Детской городской клинической больнице (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова, куда их перевели из НМИЦ здоровья детей. Здесь малышке установили бровиак – венозный катетер длительного использования, скорректировали схему внутривенного питания.

– Я так хочу забрать Соню домой, вы даже не представляете, – говорит Людмила, едва сдерживая слезы.

Но, пока нет денег на питание, уезжать нельзя. И Соня с мамой ждут. После завтрака они смотрят на купола местной церквушки, которые хорошо видны из больничной палаты.

– Нам обязательно помогут! – шепчет мама на ушко Соне. – Надо еще немножечко потерпеть. Совсем чуть-чуть.

Соня улыбается и мурлычет что-то на своем языке.

Светлана Иванова,
Московская область
Фото Сергея Величкина

Гастроэнтеролог ДГКБ №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «У Сони диагностировано редкое врожденное заболевание – синдром Бердона, который характеризуется патологией формирования мышечной стенки кишки и мочевого пузыря. У девочки нарушена перистальтика кишечника и ритм мочеиспусканий, но в остальном Соня ничем не отличается от здоровых малышей. Из-за патологии кишечника девочка не может усваивать детские смеси и полностью зависит от внутривенного питания, без него она погибнет от истощения».