Денискины скитания
Двухлетнего мальчика спасет срочная операция на сердце
Полгода назад Дениса с мамой отправили из больницы домой умирать. После очередного обследования кардиохирург сказал Виктории, что надежды нет: «Мы сделали вашему сыну все, что могли. С таким диагнозом дети живут до трех лет. Крепитесь».
У Дениса синие, как у мамы, глаза. И синие из-за нехватки кислорода губы и ногти. Прохожие думают, что мальчик замерз. На самом деле у него насыщение крови кислородом намного ниже нормы – 65 процентов, когда он сидит или лежит. Но стоит Денису пройти несколько шагов, уровень кислорода в крови падает до 50 процентов, ребенок начинает тяжело сопеть и задыхаться. Виктория почти все время носит сына на руках. Это нетрудно – он весит как годовалый ребенок. За последние полгода мальчик совсем перестал расти и прибавлять в весе. Он почти не говорит. Дефицит кислорода сказывается на общем развитии. Денис знает несколько коротких слов: «мама», «дай», «там»...

– Денис, как все мальчишки, обожает самокаты и велосипеды, – рассказывает Виктория. – Когда видит их на улице, начинает пищать от восторга. Но сам кататься не может: сил не хватает, он плачет и тут же синеет.
Виктория старается не огорчать сына. Она знает: каждый день для Дениса может стать последним. Во что бы то ни стало ему надо дотянуть до операции.
Еще до рождения Дениса УЗИ выявило у него аномалию развития сердца и сосудов. Врач предположил, что это тетрада Фалло – тяжелый порок, один из самых сложных. Но все-таки обнадежил: «Рожайте, такие пороки сейчас успешно оперируются».
Когда Денис появился на свет, его сразу же перевезли в отделение кардиохирургии Детского центра высоких медицинских технологий в Санкт-Петербурге. Диагноз оказался не тем, который предполагали, но не менее тяжелым: у ребенка выявили атрезию – недоразвитие легочной артерии. Решили с операцией повременить: образовавшиеся вспомогательные сосуды, большие аорто-легочные коллатерали, частично взяли на себя функцию неразвитой легочной аорты. Мальчику подобрали поддерживающую терапию и через два месяца выписали домой набирать вес для предстоящей операции.
– Дома мы были совсем немного, – вспоминает Виктория. – Через месяц Денис заболел бронхитом, который в считаные часы перешел в пневмонию, и малыш оказался в реанимации. Когда опасность миновала, у него случился страшный приступ аритмии: сердце колотилось с частотой 250 ударов в минуту. Денис все время спал. Сил не хватало даже, чтобы поесть.

В четыре месяца мальчику провели диагностическое зондирование и уточнили диагноз: 4-й, самый тяжелый тип атрезии легочной артерии. Чтобы наладить кровоток между сердцем и легкими, Дениса прооперировали – выполнили реконструкцию магистральных сосудов. Еще сутки после нее врачи не могли остановить кровотечение. Два дня ребенок пролежал в реанимации с открытой грудиной. На месяц его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. А когда горло отекло и сузилось, Денису установили трахеостому. После операции возникли осложнения: деформация левого бронха, парез половины гортани. Викторию предупредили, что Денис никогда не сможет дышать сам.
Но главное, по мнению врачей, было сделано: уровень насыщения крови кислородом повысился до 80 процентов. Ребенок заметно порозовел. Через пять месяцев его выписали. Дома Денис научился сидеть, ползать. А в полтора года сделал первые шаги.
– Он очень упертый и самостоятельный, – улыбается Виктория. – Год назад в больнице Денис выдернул у себя из горла трахеостому. Пока я со всех ног бежала с ним в реанимацию, дырочка на шее затянулась. Денис стал дышать сам. Врачи решили оставить все как есть.
Резкое ухудшение Виктория заметила этой зимой: усилилась одышка, уровень насыщения крови кислородом с 80 процентов упал до 65.
– Пятнадцать процентов – это огромная разница! – объясняет Виктория. – Как будто два разных ребенка: розовый и синий.
В марте этого года плановая КТ сердца выявила множественные сужения ветвей легочной артерии. Кардиохирург объяснил маме, что мальчик вырос, а легочные артерии не растут, напротив – сужаются. Дальше будет хуже. Ничего сделать нельзя.
Виктория отправила выписки и снимки КТ в разные кардиоцентры в России и за рубежом. Отказали везде, кроме госпиталя Дешеус в Барселоне. Там врачи усомнились в точности диагноза и пригласили Дениса в Испанию на обследование. Оно показало, что собственные легочные сосуды у ребенка все-таки есть! А значит, его можно спасти.

Самое главное, считают испанские медики, в ближайшее время провести первую операцию. Давление в сердце нарастает. Если не поторопиться – будет поздно.
Два года назад Денису оформили пенсию по инвалидности, но ее не хватает даже на еду. Виктория воспитывает ребенка одна, накопить необходимую сумму на операцию она не в состоянии.
Мы однажды уже помогли оплатить обследование Дениса в Испании. Теперь надо собрать деньги на операцию. Очень большие деньги, но на кону жизнь ребенка.
Светлана Иванова,
Ленинградская область
Фото Алексея Лощилова

Детский кардиохирург Университетского госпиталя Дешеус (Барселона, Испания) Рауль Абелья: «В июле мы провели Денису диагностическое зондирование. Результат всех порадовал: собственные легочные артерии у мальчика есть, поэтому коррекция порока возможна. Мы планируем провести хирургическое лечение в два этапа. Первый – восстановление легочных артерий и создание сообщения между ними и правым желудочком посредством клапансодержащего протеза – следует провести в ближайшее время. Второй – примерно через год. Это лечение – последний шанс на спасение Дениса».
Стоимость хирургического лечения 11 015 664 руб. Благотворительный фонд, пожелавший остаться неназванным, внес 3 166 064 руб. Группа компаний «ОКЕЙ» внесла 2 000 000 руб. 20 000 руб. собрали ученики 4 «А» класса школы №1420 (Москва) в рамках акции «Дети вместо цветов». Читатели rbc.ru, lenta.ru и rusfond.ru собрали 5 709 660 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Денису Лейвеберу, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Дамир Абулгазинов
Вика Южакова
Никита Чернышев
Мухаммед Ахмадалиев
Глеб Матвеев
Богдан Заргарян
Мира Кулажская
Соня Холодкова
Гюльбала Агаев
Женя Кашин
Алиса Ануфриева
Дина Сагитова