Василиса Иванча

Дочка родилась в срок, но ее вес был всего 2700 граммов и рост 49 см. Врачи успокаивали: ничего страшного. Но когда Василису начали докармливать смесями, у нее появилась сильная аллергия. А в полгода у дочки выявили дистрофические изменения печени, показатели крови резко ухудшились, Василиса перенесла гепатит. Мы активно искали причину тяжелых недомоганий – дочку многократно обследовали, сделали биопсию печени, но врачи никак не могли поставить диагноз. Когда Василисе было два года, по госквоте мы приехали на обследование в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. Там у дочки диагностировали редкое генетическое заболевание, синдром Швахмана – Даймонда: ее поджелудочная железа не вырабатывает достаточное количество ферментов, которые необходимы для переваривания пищи. Московские специалисты подобрали Василисе диету. Но показатели крови не улучшались, на теле возникала сыпь – выяснилось, что у дочки аллергия практически на все продукты. Осенью прошлого года мы попали на прием к гастроэнтерологу, который специализируется на нашем заболевании, в московскую Детскую городскую клиническую больницу (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова. Доктор Ипатова скорректировала терапию, подобрала диету, питательные смеси. И Василиса буквально ожила, начала набирать вес, анализы стали лучше. Но такое питание не предоставляется государством. Первое время мы с мужем покупали его сами, но больше такой возможности у нас нет, а питание дочке жизненно необходимо. Прошу, помогите!

Елена Иванча,
Екатеринбург, Свердловская область
Фото из архива семьи