Другие способы
Свердловская область
Свердловская область
Алена Парфенова
12 лет, Каменск-Уральский
системная красная волчанка, требуется лекарство на полгода
Дочка родилась здоровой, росла и развивалась без отклонений. А пять лет назад на коже Алены появились красные бляшки, которые постепенно стали распространяться по всему телу, вызывая сильный зуд и боль. Мы обошли всех местных врачей, сдавали анализы, но поставить диагноз и назначить лечение дочке не могли. К 2024 году поражение затронуло более 80% кожи. Мы поехали на обследование в профильный центр дерматологии в Екатеринбурге, где Алене диагностировали псориаз и дали инвалидность. Лечение едва облегчало состояние, дочка перестала ходить. Нас срочно направили на обследование в московскую клинику, где был поставлен диагноз «системная красная волчанка». Как объяснили врачи, при этом заболевании иммунная система воспринимает собственные клетки организма как чужие и атакует их, что приводит к хроническому воспалению и повреждению тканей. В результате страдают самые разные органы и системы – сердце, мозг, суставы, почки, кожа и кровеносные сосуды, – это опасно для жизни. В московской клинике удалось добиться ремиссии заболевания. При выписке дочке назначили жизненно необходимые лекарства, в частности препарат ранвэк. В дальнейшем Алену будет обеспечивать им государство, но в этом году получить лекарство за счет бюджетных средств мы не можем. Препарат очень дорогой, наших с мужем зарплат для его приобретения не хватает. Прошу, помогите!
Юлия Парфенова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Юлия Парфенова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 18 мая 2026
Екатерина Коскевич
Главный врач
Детская городская больница города Каменска-Уральского (Каменск-Уральский)
«Алене диагностирована системная красная волчанка. По жизненным показаниям девочке назначен препарат ранвэк (упадацитиниб). Его применение обеспечит ремиссию заболевания, позволит максимально снизить дозы гормональной терапии, уменьшить риск осложнений. Качество жизни ребенка улучшится».

