Другие способы
Свердловская область
Свердловская область
Мироша Лисин
3 года, Екатеринбург

синдром Драве – тяжелая форма эпилепсии, требуется лекарство на год
Первые месяцы сын развивался без отклонений, причин для волнений не было. А к полугоду у Мироши неожиданно начались судорожные приступы: он на несколько минут замирал, заводил глаза влево, левая рука подергивалась. В больнице приступы удалось остановить, но ненадолго. Около года сыну диагностировали дебют эпилепсии, в два года оформили инвалидность. Мирон часто болел ОРВИ, всякий раз заболевание сопровождалось новыми приступами, и все усилия по развитию сводились на нет: у сына ухудшалась походка, он постоянно падал при ходьбе, становился вялым. Сейчас по психоречевому развитию Мироша отстает на полтора-два года, он медлительный, движения неловкие. Врачи постоянно подбирают препараты, которые могли бы эффективно купировать судороги, но, к сожалению, приступы продолжаются. Недавно врачебный консилиум московского Института педиатрии и детской хирургии назначил сыну противоэпилептический препарат диакомит. Лекарство не зарегистрировано в России, получить его за государственный счет нельзя. Препарат очень дорогой, купить его сама я не могу: детей трое, воспитываю их одна, моей зарплаты и пенсии по инвалидности Мирона хватает только на самое необходимое. Помогите, пожалуйста!
Анна Смирнова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Анна Смирнова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 12 сентября 2025

Кристина Невмержицкая
Заведующая неврологическим отделением
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Мирона синдром Драве – младенческая миоклоническая эпилепсия, которая вызвана генетической мутацией. По жизненным показаниям мальчику необходим противосудорожный препарат диакомит (стирипентол), позволяющий справляться с тяжелыми и продолжительными судорожными приступами. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению».