Яндекс.Метрика
После рождения отклонений у сына врачи не нашли, до трех месяцев он развивался по возрасту. Но потом Степа ослабел, стал много спать, не удерживал игрушки, один глаз начал косить. В детской поликлинике назначили курс массажа, лекарства, дополнительно мы обратились к остеопату. В одиннадцать месяцев сын сел, в два года самостоятельно пошел. А через полгода у Степы начались судороги – сначала приступы были редкими, затем стали постоянными, сейчас происходят каждый день. После обследований врачи установили причину: у сына наследственное заболевание, вызванное поломкой гена. Специалисты долго подбирали терапию, корректировали дозировки препаратов, но эффект был незначительный, и приступы возвращались. Они разрушительно действуют на мозг: Степа разучился ходить, самостоятельно есть, из речи ушли слова, остались только звуки. Судороги изматывают сына, отнимают у него последние силы. Неврологи из московского Института педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева назначили ему терапию препаратом ценобамат – новым эффективным средством при тяжелой эпилепсии. Для нас это последняя надежда избавить Степу от приступов, чтобы он мог расти и развиваться. Но препарат надо везти из-за границы, стоит он очень дорого. Таких денег у нас нет: оба наших ребенка – инвалиды, я неотлучно со Степой, работает только муж. Помогите, прошу вас!

Виктория Лысакова,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 10 августа 2026
Деньги собраны 19 августа 2026

Диана Маркарова

Заведующая педиатрическим отделением
Детская поликлиника №2 (Краснодар)
«У Степы эпилептическая энцефалопатия, приступы не купируются доступными в нашей стране препаратами в максимально возможных по возрасту дозировках. С учетом тяжести заболевания в федеральном центре мальчику назначили препарат ценобамат, терапия которым приводит к резкому снижению частоты эпилептических приступов. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».

    ;