Башкортостан-акции

Из письма Марии Кузнецовой, мамы Миши: «Еще до рождения сына врачи на УЗИ заметили, что у ребенка большая голова. Но успокоили: значит, будет умным. Когда Миша родился, обхват его головы был на 3 см больше окружности груди, но врачи снова не придали этому значения. После выписки мы с мужем обратили внимание, что и форма головы у сына странная: затылок вытянут, а лобные бугры сильно выпирают. Обратились к неврологу, но она никакой особой проблемы не увидела, назначила носить специальный воротник, спать на ортопедической подушке, делать массаж. Я стала искать врачей сама...» →

Из письма Алины Салимгареевой, мамы Евы: «Дочка родилась раньше срока, слабой, оба легких не раскрылись. Больше месяца Ева находилась в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких, два месяца в кювезе на выхаживании. Ей диагностировали последствия органического поражения центральной нервной системы. Почти полгода ушло на лечение врожденной двусторонней пневмонии: врачи не сразу подобрали препараты, сначала ничего не помогало, нас выписывали с улучшением, а через неделю мы снова попадали в больницу. Развивается дочка с заметным отставанием: недолго удерживает голову, переворачивается лишь на один бок, следит глазами за игрушкой, а сама удержать ее не может – не хватает сил. Ева плохо набирает вес – весит всего 5,9 кг. Она так и не научилась есть сама...» →

Из письма Екатерины Салиховой, мамы Матвея: «Уже в восемь месяцев сын перенес сложную операцию на открытом сердце – врачи успешно закрыли сразу несколько дефектов. Матвей растет болезненным: любая простуда вызывает осложнения, иногда принимаем антибиотики два раза в месяц – без них организм не справляется с инфекцией. Но сейчас одна из главных наших проблем связана с недостаточным ростом. Сыну почти семь лет, а выглядит он как малыш: весит всего 16 кг при росте 106 см. При этом Матвей очень жизнерадостный, у него много планов на будущее – например, он мечтает стать генералом, но боится, что из-за низкого роста никуда его не возьмут...» →

Из письма Регины Мухаметовой, мамы Ридаля: «В первые месяцы жизни врачи обнаружили у сына патологию мышц и сердца, провели обследование. Оказалось, что у Ридаля редкое генетическое заболевание, при котором страдают мышцы, быстро формируются контрактуры суставов и дыхательная недостаточность. Развивался он с сильным отставанием: в полгода начал удерживать голову, но только находясь в вертикальном положении (лежа на животе до сих пор не может), сам не переворачивался, не садился. Недавно мы прошли курс реабилитации в Центре имени Альбрехта в Петербурге. Мышцы немного окрепли, теперь сын уверенно сидит...» →

Из письма Регины Арслановой, мамы Софии: «Дочка росла здоровой и активной. А три года назад у нее вдруг сильно заболела голова, началась рвота. Состояние ухудшалось на глазах, через три дня София уже не могла встать с постели. Сначала врачи предполагали пищевое отравление. Но когда речь стала невнятной, срочно провели обследование мозга. Оно выявило опухоль. Дочку прооперировали, результаты гистологии показали, что новообразование злокачественное. После операции София не могла пошевелить правыми рукой и ногой, появились проблемы со слухом, она почти не говорила...» →

Из письма Анастасии Галеевой, мамы Яны: «Дочка родилась раньше срока, слабой, одно из легких у нее было недоразвито. Больше недели провела в реанимации. Понемногу окрепла, стала набирать вес. Когда спустя месяц нас выписали, мы сразу же начали лечение. Яна развивалась, хотя и с отставанием. Но внезапно в восемь месяцев ее состояние ухудшилось: дочка перестала есть, начались судороги. С тех пор приступы регулярно повторялись. Врачи назначали лекарства, меняли препараты, но ничего не помогало. Два года назад Яне сделали операцию на мозге. Судороги поначалу отступили, но через пару месяцев вернулись с новой силой. Дочка таяла на глазах, не могла даже глотать. Мы прошли обследование в московской клинике...» →

Из письма Азамата Валеева, папы Амира: «Сын родился с деформированной головой: кости его черепа срослись раньше времени. Врачи обнаружили у Амира редкое генетическое заболевание – синдром Крузона, при котором нарушено строение лицевых и черепных костей. Сынок перенес несколько операций по реконструкции черепа и удалению черепно-мозговой грыжи, голова Амира округлилась, он начал активно развиваться. Но челюсть у малыша росла неправильно, были проблемы с дыханием, он не мог жевать...» →

Из письма Дениса Харисова, папы Лии: «Дочка родилась крепкой, набирала вес, хорошо спала. Но нас с первых дней насторожила форма ее головы – лоб справа был как будто скошен, а слева выступал вперед. Поначалу врачи успокаивали, говорили, что деформация скоро пройдет. Но она только усиливалась. Мы обратились к хирургам. Лию обследовали и выяснили, что у нее раньше времени сросся шов между черепными костями. Для растущего мозга не хватает места, это может привести к тяжелым нарушениям в развитии. Дочке срочно нужна операция...» →

Из письма Елены Хмелевской, мамы Левы: «После рождения сыну диагностировали колобому обоих глаз (врожденное заболевание, при котором страдает зрительный нерв) и органическое поражение головного мозга. Врачи рекомендовали регулярное наблюдение и консультацию генетика, однако тогда генетический анализ не выявил отклонений от нормы. Я постоянно консультируюсь со специалистами, вожу Леву на лечение и курсы реабилитации. Развивался сын с отставанием, сидеть научился в два года, первые шаги сделал, когда ему было почти пять лет...» →