Матвею Агееву оплачена операция на позвоночнике

9 апреля здесь на сайте и на lenta.ru мы рассказали историю 16-летнего Матвея Агеева из Челябинской области («Двести и одна открытка от Матвея», Светлана Иванова). У мальчика тяжелое генетическое заболевание – атаксия Фридрейха, – на фоне которого отмечена деформация позвоночника. Деформация стремительно прогрессирует, нарушена работа внутренних органов, особенно страдают сердце и легкие. Устранить искривление позвоночника и болевой синдром, а также предотвратить тяжелые осложнения поможет срочная операция – установка специальной металлоконструкции. Но оплатить дорогую операцию семья с двумя тяжелобольными детьми не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 577 408 руб.) собрана. Родители Матвея благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Двести и одна открытка от Матвея

Матвея Агеева спасет операция на позвоночнике

Мальчику 16 лет, он живет в Магнитогорске. У Матвея тяжелое генетическое заболевание – атаксия Фридрейха, которая разрушает нервную систему и поражает внутренние органы. В 9 лет у Матвея случился тяжелый сердечный приступ, через год отказали ноги, а еще через год – началась деформация позвоночника, сколиоз уже достиг 4-й, самой тяжелой степени. Мальчик страдает от мучительной боли в спине, ему трудно дышать. Облегчить страдания Матвея поможет установка на позвоночник специальной металлоконструкции. Родители мальчика воспитывают двух детей-инвалидов, оплатить дорогую операцию они не могут.

Как помочь

Семь лет назад у Матвея случился сердечный приступ. Девятилетний мальчик трое суток пролежал в реанимации, а когда к нему пришел врач и сказал: «Вставай!», Матвей спустил ноги, поднялся и… упал.

– Силы куда-то ушли, – испугался Мотя.

– Ну, ничего, после операции такое бывает, – утешил врач. – Шутка ли, с того света тебя вытащили. А ноги потренируешь – и будешь еще марафоны бегать.

Но ни бегать, ни ходить, ни даже стоять Матвей уже не смог. Вместо новенького велосипеда с переключателями скоростей папа купил ему инвалидную коляску.

– Я не хочу быть инвалидом! Почему мои ноги не ходят? – спрашивал Мотя, стараясь не плакать.

Но ответа на этот вопрос не знали даже врачи.

Матвей родился в срок, с нормальным весом и ростом. Первый год рос и развивался по возрасту. А потом вдруг ослабел, стал часто болеть, мало двигался.

– В два с половиной года сынок начал спотыкаться и падать на ровном месте, – вспоминает Елена. – А еще у него без причины случались приступы рвоты.

Обеспокоенная мама отвезла ребенка на обследование в детскую городскую больницу. Там у Моти обнаружили миотонический синдром – проще говоря, слабость мышц, назначили ЛФК, массаж и лекарства. Но и после лечения ребенок не мог подняться по лестнице без поддержки и постоянно жаловался на боль в ногах.

Вскоре Матвей снова очутился в этой больнице, но уже с пневмонией. В ходе лечения выяснилось, что у него серьезные проблемы с сердцем – «оно огромное», по словам кардиолога.

Матвея направили на обследование в Челябинскую детскую больницу. Оказалось, у мальчика кардиомиопатия – утолщение мышечных стенок желудочков сердца. И еще прогрессирующая мышечная дистрофия. Лечение не помогало, состояние ухудшилось – появилась одышка и учащенное сердцебиение. Родителям рекомендовали обратиться за консультацией в Москву.

Результат генетического анализа позволил наконец поставить диагноз: атаксия Фридрейха.

– Это хромосомное заболевание, – объяснил врач. – Оно поражает нервную систему, сердце, позвоночник и приводит к нарушению функций спинного мозга. Надо наблюдаться у специалистов и решать проблемы по мере поступления.

В ноябре 2011 года у Матвея случился злосчастный сердечный приступ, и он оказался в реанимации Детской больницы №3 в Магнитогорске. Родителей предупредили сразу: «Состояние ребенка крайне тяжелое, шансов, что он выживет, практически нет».

– Я одна верила, что Мотя будет жить, – вспоминает Елена, – сидела возле кровати и повторяла одну фразу: «Сыночек, не сдавайся!» Матвей выжил. Но ходить уже не мог.

Мальчика перевели на домашнее обучение. А через год мама заметила, что у сына началось искривление позвоночника. Массаж и лечебная физкультура не помогали, искривление усиливалось, органы грудной клетки сдавливались, мальчику не хватало воздуха, он жаловался на удушье.

– Это не самое страшное, – говорит Матвей, – гораздо хуже, когда твои друзья забывают поздравить тебя с днем рождения. Как будто тебя нет вообще.

Два года назад Матвей, который не выходил из дома несколько лет, решил сам проведать старых друзей. Мама нагладила сыну белую рубашку, а папа на руках вынес сына и посадил в коляску, потому что в их доме нет ни грузового лифта, ни пандуса.

– Я мечтал встретиться с ребятами из класса, – рассказывает Матвей, – а когда подъехал к ним на коляске, они сделали вид, что не знают меня. Им было стыдно стоять со мной рядом. Больше я из дома не выходил.

За последние полтора года Матвей заметно вырос. Позвоночник искривился еще сильнее, грудная клетка деформировалась, появился горб.

Недавнее обследование показало, что у мальчика S-образный сколиоз самой тяжелой степени с углом искривления 82 градуса, а также клиновидная деформация позвонков.

– Если хотите спасти сына, срочно делайте операцию на позвоночнике в Москве, – заявил ортопед в Магнитогорске. – Матвею необходима дорогая металлоконструкция и хорошая кардиологическая реанимация. У нас он не выживет.

Мама отправила документы и видеозапись в столичный Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) травматологии и ортопедии.

Ответ профессора Колесова последовал сразу: заболевание у Матвея тяжелое и неизлечимое. Но ему можно помочь, если укрепить позвоночник специальной металлоконструкцией Ackermann с применением аллотрансплантатов, которые замещают костную ткань. Спина у Матвея выпрямится, дышать станет легче, и внутренние органы встанут на место. Операция предстоит очень дорогая, из средств госбюджета она не оплачивается.

В семье Агеевых два ребенка-инвалида: у Ани, младшей сестры Матвея, эпилепсия. Все средства уходят на лечение. Операцию оплатить они не могут.

Матвей уже несколько лет помогает детскому фонду «Отзовись». За год мальчик нарисовал и отправил 200 открыток детям, которые больны раком. «Когда пишешь пожелания от всего сердца, они обязательно сбываются», – считает Матвей.

– А у тебя скоро день рождения? – спрашивает меня мальчик. – Хочешь, я тебе тоже открытку пришлю? Я же знаю, как больно, когда никто не поздравляет с днем рождения.

Светлана Иванова,
Челябинская область
Фото Веры Костамо


Стоимость операции 1 503 928 руб. 1 580 413 руб. собрали читатели lenta.ru и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Матвею Агееву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда