Соне Лозовик оплачена операция на позвоночнике

7 октября здесь на сайте, на lenta.ru и в эфире радио «Говорит Москва» мы рассказали историю одиннадцатилетней Сони Лозовик из Краснодарского края («Соня ставит рекорды», Светлана Иванова). У девочки нейромышечный грудопоясничный кифосколиоз 4-й степени, возникший на фоне тяжелого генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии 2-го типа. Деформация позвоночника прогрессирует, Соня страдает от боли в спине, ей трудно дышать. Устранить искривление позвоночника и болевой синдром, а также предотвратить опасные осложнения поможет операция – установка на позвоночник специальной фиксирующей металлоконструкции. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 768 554 руб.) собрана. Родители Сони благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Соня ставит рекорды

Одиннадцатилетнюю девочку спасет операция на позвоночнике

У Сони Лозовик из Краснодара неизлечимое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Мышцы постепенно слабеют, девочка передвигается только на инвалидной коляске. Пять лет назад началось еще и искривление позвоночника, образовался реберный горб, сердце и легкие сдавливаются. Соня страдает от мучительной боли в спине, ей тяжело дышать. Облегчить жизнь девочки поможет операция на позвоночнике – установка специальной металлоконструкции, которая стоит более полутора миллионов рублей. Но у ее родителей таких денег нет.

Как помочь

Личный рекорд Сони – десять шагов и 25 метров. Правда, сейчас девочка не только ходить – стоять не может, зато без отдыха переплывает 25-метровый бассейн: от бортика до бортика, хотя врачи когда-то уверяли, что она и метра не проплывет.

Страшная болезнь проявилась у Сони в одиннадцать месяцев, после того как девочка перенесла вирусную инфекцию. Трое суток она лежала с высокой температурой, а потом как будто пошла на поправку. Однако опираться на ножки уже почти не могла. Постоянно падала и заходилась от плача.

Врачи из районной больницы в Брянске, где жила тогда семья, решили, что слабость – результат перенесенной ОРВИ. В частной клинике невролог предположил рахит, назначил массаж и витамины. Но Соня продолжала слабеть, а родители – искать причину заболевания. Ребенка повезли в Москву, где в многопрофильном медицинском центре провели генетический анализ и поставили диагноз СМА – спинальная мышечная атрофия. Это наследственное заболевание, которое проявляется прогрессирующей мышечной слабостью вплоть до полного отмирания мышц.
Врачи давали самые мрачные прогнозы, причем в ближайшей перспективе. Но Соня выжила и даже немного ходила, правда, с поддержкой за руки. В медцентре это называли чудом. Однако мама Сони была с врачами категорически не согласна. Никаких чудес – только ежедневный каторжный труд: физкультура, процедуры, постоянные тренировки в бассейне.

Больше всего Соня любила ездить в Крым, в детский санаторий, где она проходила реабилитацию и лечение. В морской воде девочка могла стоять, ходить, нырять. После такой реабилитации Соня могла пройти десять шагов и на суше, с поддержкой за руки. Но результат был краткосрочным: дома она опять садилась в инвалидную коляску и больше не вставала.

– Климат в Брянске ее убивал, – говорит Юля, мама девочки. – Зимой коляска застревала в сугробах. После третьего отита пришлось бросить бассейн. Лечения не было. Мы задумались о переезде.

В первый класс Соня пошла уже в Краснодаре. Точнее, не пошла, а ее на руках принесла в школу мама и посадила за первую парту.

– Мы купили специальный стул, чтобы резвые первоклашки случайно ее не опрокинули, – рассказывает Юля. – Соня стала лучшей ученицей, завела друзей.

Однако школьные уроки вскоре превратились в пытку. Развивалось искривление позвоночника, из-за боли в спине девочка едва могла досидеть до конца занятий – и ей пришлось перейти на домашнее обучение.

Врачи назначали консервативное лечение: массаж, ЛФК, физиопроцедуры – но все это оказалось бесполезным.

Соня старается не унывать, планов у нее великое множество: рисовать пейзажи, фотографировать животных, вести блоги в интернете. Мечтать ей не мешает даже инвалидная коляска.
В 2017 году девочку направили в Москву, к специалистам по проблемам позвоночника. В результате подробного обследования выявили искривление сразу в двух отделах позвоночника – поясничном и грудном, нарушение работы сердца и легких, контрактуры нижних конечностей.

– Как же эта малютка такую боль терпит? – удивлялись врачи.

Девочке рекомендовали носить жесткий корсет Шено, ортопедические приспособления на голеностопные и тазобедренные суставы, передвигаться в кресле-коляске с электроприводом.

– Электроколяску нам не выдали, сказали, что у Сони сильные руки, пусть толкает колеса сама, – вздыхает Юля.

Три года девочка носила корсет. Но искривление усиливалось, Соне становилось все тяжелее дышать и все труднее сидеть.

– Дочка обожает читать, толстенные тома про Гарри Поттера проглатывает за несколько дней, – говорит Юля. – Но руки ослабели настолько, что держать книгу ей уже тяжело. Мы скачиваем книги на планшет.
Спина у Сони болит уже постоянно. А в последние несколько месяцев боли стали просто нестерпимыми: произошло защемление нервных окончаний.

В конце августа этого года консилиум специалистов Детской краевой клинической больницы в Краснодаре, где наблюдалась девочка, рекомендовал препарат рисдиплам – это лекарство назначают больным СМА по жизненным показаниям. После первого же применения состояние Сони стало улучшаться.

– Моя мама – лучший тренер на свете, – говорит девочка. – В воде я могу стоять и ходить, как когда-то в детстве. Если бассейн не закроют на карантин, постараюсь проплыть уже не 25, а 100 метров. Рисдиплам мне поможет.

О своей же главной мечте Соня говорит с грустной улыбкой:

– Вот бы изобрели лекарство для выпрямления позвоночника? Проглотил таблетку – и горб исчез, а спина перестала болеть...

Но такого лекарства нет, а есть опытные хирурги, которые умеют выпрямлять позвоночник с помощью специальной металлоконструкции. После такой операции спина Сони перестанет болеть, легкие не будут сдавливаться – и девочке станет легче дышать.

Ей очень нужна наша помощь.

Светлана Иванова,
Краснодарский край
Фото из архива семьи


Стоимость операции 1 768 554 руб. Родители Сони внесли 198 000 руб. Слушатели радио «Говорит Москва» собрали 19 239 руб. Читатели lenta.ru и rusfond.ru собрали 1 573 382 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Соне Лозовик, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда