Руслана Ерофеева ждут в Москве в октябре

31 августа здесь на сайте, на lenta.ru и в эфире радио «Говорит Москва» мы рассказали историю 12-летнего Руслана Ерофеева из Санкт-Петербурга («Сальто-мортале», Светлана Иванова). У мальчика нейромышечный сколиоз 4-й степени, который возник на фоне тяжелого генетического заболевания – нейрофиброматоза. Деформация прогрессирует, Руслан испытывает постоянные боли в спине, ему трудно дышать, сердце работает с перегрузкой. Устранить искривление и предотвратить тяжелые осложнения поможет операция – установка на позвоночник специальной фиксирующей металлоконструкции. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 510 254 руб.) собрана. Родители Руслана благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Сальто-мортале

Двенадцатилетнего мальчика спасет операция на позвоночнике

Руслан Ерофеев живет в Санкт-Петербурге с мамой и папой. У него прогрессирующий нейромышечный сколиоз, который развивается на фоне нейрофиброматоза – тяжелого генетического заболевания. Организм захвачен множественными опухолями, поражающими внутренние органы и костную ткань. Искривление позвоночника достигло самой тяжелой степени, Руслану трудно дышать, сердце работает с перегрузкой, постоянно болит спина. Необходима операция: установка металлоконструкции на позвоночник. Но ее оплата родителям мальчика не по карману.

Как помочь

Руслан мечтает научиться делать сальто-мортале: пока никто не видит, в своей комнате он репетирует «смертельный» номер. Прихрамывая на правую ногу, он выходит на ковер и громко, как на сцене, объявляет: «Выступает заслуженный артист Руслан Ерофеев». А потом кланяется воображаемым зрителям. Но после нескольких попыток хрипит и хватает воздух ртом, как рыба, выброшенная на берег, а сердце отбивает бешеную чечетку.

– Ну какое там сальто-мортале, – разводит руками Наталья, мама мальчика. – Он еле-еле на первый этаж поднимается. А потом полчаса лежит на кровати, как будто покорил высокую гору.

Еще год назад Руслан занимался картингом и гонял на гоночных машинах по стадиону. В его комнате красуются два кубка и медали за победы на соревнованиях. Мальчик обожает скорость. Но в прошлом году врачи диагностировали 4-ю степень сколиоза и запретили заниматься любым спортом, кроме плавания.


– У Руслана очень тяжелый случай, – вздыхает Наталья. – Спина держится только благодаря жесткому корсету, который сын носит круглосуточно с четырех лет. Но искривление усиливается буквально на глазах.

Диагноз «нейрофиброматоз» сначала поставили Наталье. Во время беременности у нее на коже появились пигментные пятна цвета кофе с молоком. Генетик объяснил, что это фибромы и они могут поражать не только кожу, но также внутренние органы, головной и спинной мозг, костную ткань.

Шанс родить здорового ребенка врач определил как «50 на 50».

– Руслан родился весь в пятнышках, – вспоминает Наталья. – Рухнула надежда, что болезнь не передастся сыну.

Когда Руслану было три месяца, генетический анализ диагноз подтвердил. Но мальчик развивался нормально, правда, часто простужался.


Сколиоз у Руслана обнаружился случайно. Когда ему было четыре года, он пожаловался, что проглотил монетку. В больнице сделали рентген, но никакой монеты не нашли. Зато обнаружили правосторонний грудной сколиоз. Это была уже 2-я степень искривления позвоночника, по мнению врачей вызванная нейрофиброматозом. Руслану рекомендовали жесткий корсет, ЛФК и плавание. Мальчик все старательно выполнял, корсет терпеливо носил днем и ночью, снимал только в душе или бассейне.

– Сейчас у меня уже десятый корсет, – говорит Руслан. – Этот самый ужасный, от него по всей спине синяки. Меня в нем все время тошнит и не хватает воздуха. Когда у нас была сильная жара, я думал: умру.

В мае этого года обследование показало, что искривление усилилось, сердце у Руслана сместилось вправо, а легкие зажаты и работают всего на 50 процентов. Врачи пришли к выводу, что, если не сделать срочную операцию, велика вероятность летального исхода. Однако очереди на операцию по госквоте придется ждать полтора года. Этого времени у Руслана нет. У него обнаружили очаговые поражения головного мозга и мозжечка, опухоль зрительного нерва, мальчика взял под наблюдение онколог.

Наталья узнала о Клиническом госпитале на Яузе в Москве, где успешно оперируют детей с тяжелым сколиозом, и обратилась туда. Руководитель Центра патологии позвоночника клиники Андрей Бакланов готов провести операцию – зафиксировать отдел позвоночника с помощью специальной конструкции. Это позволит освободить зажатые внутренние органы, наладить кровообращение и устранить болевой синдром. «Сальто-мортале делать не будешь, – сказал Руслану доктор, – зато сможешь жить полноценной жизнью».

Но такая операция стоит более полутора миллионов рублей и не покрывается государственным бюджетом.


– Руслану стало сложно учиться, – жалуется Наталья, – у него постоянно болит спина, не хватает кислорода, он не может сосредоточиться. Появились проблемы с памятью.

– Если мою пенсию откладывать, – говорит Руслан, которому в пять лет оформили инвалидность, – то через десять лет можно накопить на операцию. Только вряд ли я до нее доживу.

Руслан старается думать о чем-то хорошем, но ему мешает постоянная боль и недостаток кислорода, без которого мозг плохо работает.

– Он просил передать, что, если вы поможете, он поверит в Бога, – говорит Наталья, – а я ни во что хорошее уже не верю.

Светлана Иванова,
Санкт-Петербург
Фото Алексея Лощилова



Стоимость операции 1 510 254 руб. 16 592 руб. собрали слушатели радио «Говорит Москва». Читатели lenta.ru и rusfond.ru собрали 1 516 254 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Руслану Ерофееву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда