Эксперты обсудили вопросы защиты персональных данных в области донорства костного мозга
Представители медицинских и научных центров, НКО, профильные юристы обсудили актуальные вопросы защиты персональных данных доноров костного мозга в России. В фокусе внимания выступавших были аспекты, касающиеся обработки персональных данных в информационной системе Федерального регистра доноров костного мозга и разграничения ответственности между пользователями этой системы, включая рекрутинговые центры и лаборатории генотипирования.
Модераторами дискуссии выступили генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина и доцент департамента права цифровых технологий и биоправа Высшей школы экономики Виолетта Трубина.
В ходе круглого стола старший преподаватель Приволжского исследовательского медицинского университета Минздрава РФ Лариса Татаренко представила правовой анализ защиты персональных данных донора в России, а юрист-консультант Национального РДКМ Мария Астапова рассказала о правовом режиме информационной системы Федерального регистра.
В обсуждении участвовал реальный донор Национального РДКМ юрист Дмитрий Чиркин, который поделился своим опытом донации, в ходе которой перед ним, в частности, возникла необходимость подписывать дополнительные документы для передачи своих данных в информационную систему Федерального регистра.
Эксперт по защите персональных данных и информационной безопасности генеральный директор компании Privacy Advocates Алексей Мунтян выступил с анализом проблемных блоков комплаенса в сфере персональных данных доноров.
Практическим опытом работы с персональными данными доноров поделились в своих выступлениях трансфузиолог больницы №52 Департамента здравоохранения Москвы Людмила Таран, медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова, руководитель Карельского регистра неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток Юрий Йоффе и учредитель Южного центра развития донорства Роман Поликарпов.
Участники дискуссии проанализировали действующее законодательство, которое регламентирует сбор, хранение, обработку и передачу персональных данных доноров. По итогам ими была отмечена важность обеспечения надежности и законности функционирования информационной системы Федерального регистра. Для этого необходим комплексный подход, который включает устранение существующих правовых пробелов, стандартизацию процессов и четкое определение полномочий и ответственности всех пользователей этой системы.
Предложения по совершенствованию защиты персональных данных доноров будут направлены в профильные органы власти, ведущие российские медицинские и научные центры.
Серия круглых столов «Правовые аспекты неродственного донорства костного мозга» направлена на экспертное обсуждение и выработку предложений по развитию правовых основ донорства костного мозга в России. По ссылкам доступна подробная информация о первом, втором, третьем и четвертом круглых столах.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Проект «Амбассадоры донорства костного мозга столицы» реализуется при поддержке гранта мэра Москвы для социально ориентированных некоммерческих организаций.
Фото предоставлены НИУ ВШЭ
