Открытый разговор о ДЦП состоялся в Москве и Петербурге
Фото: благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»
Мероприятие прошло сразу в двух городах – Санкт-Петербурге и Москве – и было задумано как площадка, где звучат разные голоса: врачей, реабилитологов, специалистов по инклюзии, родителей и самих людей с ДЦП. Его цель – выйти за рамки сухих определений и поговорить о ДЦП честно, без клише, обсудить реальные возможности реабилитации, барьеры среды и то, как общество может поддерживать не «сверху», а вместе.
Владимир Кенис, травматолог-ортопед, нейрохирург, заместитель директора по инновационному развитию и работе с регионами Национального медицинского исследовательского центра детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге, отметил, что за последние десятилетия технологии и методы лечения церебральных параличей не претерпели серьезных изменений, но среди важных нововведений можно выделить интегративный подход:
– Стало ясно, что без дополнения хирургии нехирургическими методиками сама операция малоэффективна. Своих пациентов, когда планируется операция, я спрашиваю: «А что думают по этому поводу ваш реабилитолог и физический терапевт?» Многие родители ожидают от операции, что она совершит прорыв в состоянии ребенка, но это бывает крайне редко. Иногда операция мобилизует родителей, самого ребенка, реабилитологов, но сопоставимого двигательного результата можно было бы достичь и другими, менее радикальными способами, если раскрыть реабилитационный потенциал пациента.
Кенис считает также, что значительная часть проблем будет отпадать тогда, когда вопрос интеграции человека с определенными возможностями и потребностями в общество будет решаться не хирургическими и вообще не медицинскими методами.
Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ), сказала, что родители детей с ДЦП сталкиваются с проблемами на каждом этапе по мере роста ребенка: детский сад, школа, дальнейшая учеба и выбор профессии. Но самая главная проблема – что делать, когда ребенок станет взрослым, сможет ли он жить самостоятельно и как он будет жить, когда родителей не станет. С этой целью в Санкт-Петербурге создана программа домов сопровождаемого проживания. Сейчас построено четыре таких дома по 12 квартир в каждом. У каждого жильца в такой квартире – личная комната и санузел, а кухня и гостиная общие. Основная идея – создать для человека с инвалидностью условия, максимально приближенные к обычной домашней жизни, но с постоянной поддержкой специалистов.
Участники встречи также обсудили, что делать родителям сразу после постановки диагноза ДЦП, как ставить реалистичные и значимые цели в реабилитации, как устроена междисциплинарная помощь, какие простые изменения в городской и школьной среде заметно улучшают качество жизни, есть ли возможность у людей, живущих с ДЦП, устроиться на работу на открытом рынке труда.
