Новости

В петербургском «Севкабель Порте» продолжается выставка фотопортретов доноров из Северной столицы. Между тем уже можно подвести итоги донорских акций предыдущей недели – об этом сообщила Любовь Белозерова, директор фонда «Центр развития донорства костного мозга» (ЦРДКМ), координатор акций в Северо-Западном федеральном округе Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) →

Видеозаписи встреч с психологами и арт-терапевтами сделаны в рамках проекта «Давайте говорить плюс», который организация «МамКомпания» проводила для взрослых с детьми с декабря 2021 года по сентябрь 2022-го. Проект уже завершен, но записи вышлют всем желающим, кто зарегистрируется на мероприятие на «Таймпаде» →

У 18-летнего Данила Сизова из Орла болезнь Помпе – редкое генетическое заболевание, при котором требуется пожизненная терапия лекарством майозайм (алглюкозидаза альфа) стоимостью около 3 млн руб. в месяц. Проект постановления о пролонгировании на год поддержки «Кругом добра» совершеннолетних подопечных «проходит регламентные процедуры», отметили в Минздраве РФ, между тем Орловская область не обеспечивает Данила препаратом, сообщил 22 сентября «Коммерсантъ». Последнее введение лекарства было в конце августа →

Эти данные компания представила ко Всемирному дню донора костного мозга →

6% жителей РФ хорошо понимают специфику такого обследования, 16% знакомы с понятием лишь в общих чертах. Это следует из опроса 1600 россиян, проведенного аналитическим центром НАФИ и сетью здравоохранения «РЖД‑Медицина» в августе 2022 года →

Об этом сообщил главный врач Медико‑генетического научного центра (МГНЦ) имени академика Н.П. Бочкова Сергей Воронин в рамках форума «Биотехмед-2022» →

На сегодня в Федеральный регистр перенесены обезличенные данные доноров от большинства отечественных регистров, созданных при госучреждениях. Решается вопрос о передаче данных от некоммерческих регистров, в частности от Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) →

Законопроект разработан в целях обеспечения лекарствами взрослых пациентов – людей со спинальной мышечной атрофией (СМА) старше 18 лет, которые теряют возможность лечиться от этого заболевания бесплатно после своего совершеннолетия. Включение СМА в перечень программы высокозатратных нозологий (ВЗН) могло бы положительно решить вопрос обеспечения пациентов препаратами генной терапии – спинразой и рисдипламом – за счет средств федерального бюджета →

Часть средств, вырученных от продажи билетов на концерт, будет направлена на программу поддержки детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, благотворительного фонда «Мои друзья», а также на развитие детского образовательного проекта «В школу с Верой и Фомой» →