Леве Малахову оплачена операция

5 сентября здесь на сайте, на rbc.ru, lenta.ru, vesti.ru, infopro54.ru, tayga.info, в эфире ГТРК «Новосибирск» и «НСК 49» мы рассказали историю девятилетнего Левы Малахова из Новосибирской области («Короткое лето Левы», Светлана Иванова). У мальчика генетическое заболевание: несовершенный остеогенез – повышенная ломкость костей, приводящая к их деформации. Лева перенес семь операций, бедра ему укрепляли телескопическими стержнями. После недавнего падения стержень в левом бедре согнулся. Требуется как можно скорее заменить его новым, «растущим» вместе с мальчиком. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 094 360 руб.) собрана. Родители Левы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Короткое лето Левы

Девятилетнего мальчика спасет срочная операция

Лева Малахов живет в Новосибирске с родителями и младшим братом Леней. У Левы несовершенный остеогенез – с рождения чрезвычайно хрупкие кости. Мальчик перенес множество переломов, прошел 13 курсов лечения препаратом, укрепляющим кости, ему сделали семь операций – укрепляли бедра титановыми штифтами, которые периодически приходилось заменять. После года нормальной жизни – без переломов и больниц – Лева сломал левое бедро, буквально на ровном месте. Рентген показал, что внутрикостный стержень погнулся, сместился и перестал выполнять свою защитную функцию. Сейчас мальчика спасет только операция – установка нового раздвижного штифта взамен испорченного.

Как помочь

Все прошлое лето Лева просидел дома в гипсе. Вышел на улицу только осенью, когда похолодало, и дал себе зарок: не бегать и не прыгать, чтобы без переломов дожить до следующего лета и сполна насладиться теплом и солнцем. У него почти получилось: год без единого перелома – для Левы рекорд. До нынешней осени он не дотянул всего несколько дней.

27 августа мальчик сломал ногу. Он не бежал. Не падал. И даже не спотыкался. Просто сделал шаг вперед – и вдруг щелчок, шум падения, а через секунду ребенок катается по полу и кричит: «Никогда в жизни больше не встану и не буду ходить! Мои кости ломаются, как сухие макароны!»

У Левы редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез. Из-за нехватки коллагена кости пористые и хрупкие.

Первые признаки заболевания у мальчика заметили еще до его рождения. Врачу на УЗИ показалось, что ноги у ребенка как будто укорочены. Однако генетик заверила, что с ребенком все в порядке. Лева родился в срок, рос и развивался, опережая ровесников. К четырем годам уже умел читать. Незнакомые люди поражались, как маленький мальчик в коляске так бегло читает вслух уличную рекламу. Дома Лева читал все подряд, включая папины книги по экономике.

Но маму Наталью поражало другое: почему у сына такие хрупкие косточки? За первые полтора года жизни у малыша случилось два перелома бедер. Он неделями лежал на растяжке по пояс в гипсе.

– После третьего перелома кости деформировались, – вспоминает Наталья. – На консультации в Новосибирском НИИ травматологии и ортопедии диагноз «несовершенный остеогенез» поставили под вопросом и тут же сообщили, что болезнь не лечится и в нашем городе нет специалистов по этому заболеванию. Пришлось ехать в Москву. Там мы отыскали лучшего специалиста в этой области – профессора Наталию Белову. Знакомство с ней изменило нашу жизнь.

Доктор сразу поставила Леве диагноз и сказала, что вначале необходимо укрепить кости препаратом памидронат. А затем укрепить их с помощью титановых конструкций.

Деньги на лечение молодой семье собрали читатели Русфонда. После семи курсов мальчик начал вставать и ходить.

Но укрепить кости титановыми штифтами врачи не успели – в три года Лева неудачно упал и в третий раз сломал правое бедро. На этот раз перелом оказался особенно тяжелым, нога сильно распухла. – Лева полтора месяца лежал дома по пояс в гипсе, вспоминает Наталья. – Отек спал, нога свободно болталась в пустоте, но гипс не стали переделывать. В результате бедро срослось буквой Г, левая нога стала короче почти на 3 см. Когда я это увидела, упала в обморок прямо в процедурном кабинете.

Когда гипс сняли, Леву экстренно прооперировали – укрепили бедра с помощью титановых стержней. Правда, деформацию исправить до конца не удалось. В мае 2017 года Лева сломал левое бедро как раз в этом уязвимом месте. Титановый стержень воткнулся в колено – ребенок не мог ходить из-за страшной боли.

В московской клинике GMS Леве заменили титановые штифты на телескопические, которые раздвигаются по мере роста ребенка.

– Операция шла почти восемь часов, – вспоминает Наталья. – Деформированную кость распилили на три части и собирали заново, спутанные мышечные волокна расправили. В костный канал поставили телескопический штифт. А через десять месяцев Леве установили раздвижной штифт и в правую бедренную кость.

Лева смог пойти в обычную школу. Частично учился дома, был круглым отличником. Переломы еще случались, но мальчик переносил их легче: штифты сдерживали кость от смещения отломков, не требовали наложения гипса. Уже на пятый день после очередного перелома Лева начинал садиться без посторонней помощи.

В прошлом году штифты заменили новыми, так как они достигли максимальной длины. И прокапали еще несколько курсов памидроната.

Больше года мальчик жил обычной жизнью: плавал в бассейне, ходил в обычную и музыкальную школы, монтировал в ютьюбе ролики, катался на велосипеде. За это лето Лева сильно вытянулся и повзрослел.

– Я многое успел в этом году, – перечисляет мальчик. – Весной посадил с мамой редиску и петрушку, семь раз купался в озере, девять раз катался на велосипеде. Не успел только съездить в зоопарк. А теперь не смогу ходить в школу.

Рентгеновские снимки показали, что штифт внутри кости погнулся и перестал выполнять свою поддерживающую функцию.

Вернуть Леву к обычной жизни поможет срочная операция. Но у семьи нет средств на ее оплату. Надежда только на нас.

Светлана Иванова,
Новосибирская область
Фото Владимира Аверина



Стоимость операции 2 094 360 руб. 50 000 руб. внесло ООО «ЮСМП Групп». 17 238 руб. собрали телезрители ГТРК «Новосибирск». 4967 руб. собрали телезрители «НСК 49». 2 059 700 руб. собрали читатели infopro54.ru, tayga.info, rbc.ru, lenta.ru, vesti.ru и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Леве Малахову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда