Операция Максиму Черномазову оплачена
1 февраля здесь на сайте, на rbc.ru, vesti.ru и lenta.ru мы рассказали историю десятилетнего Максима Черномазова из Краснодарского края («Самый лучший сын», Светлана Иванова). У мальчика редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, ломкие кости. Максим перенес множество переломов, прошел длительное лечение, ему дважды укрепляли деформированные кости ног раздвижными штифтами. После недавнего перелома правого бедра штифт, установленный в него три года назад, погнулся, и его нужно срочно заменять. Но оплатить дорогую операцию семья мальчика не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 880 780 руб.) собрана. Наталья, мама Максима, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Самый лучший сын
Десятилетнего мальчика спасет операция
Максим не успел оглянуться, как оказался на земле. Огромный лохматый пес накинулся на мелкую собачонку, сбив с ног стоявшего у него на пути мальчика.
Наталья кинулась к сыну, прикрыв собой:
– Не укусил?"
– Нет, – испуганно покачал головой Максим и заплакал. – Нога, кажется, опять сломалась. Ты прости, что я такой у тебя...
– Ты у меня самый лучший!
Свой десятилетний юбилей Максим отметил в гипсе. Ему не привыкать. Боль... Операции... Костыли... Инвалидная коляска... Насмешки за спиной... Все это стало частью его жизни.
Чтобы не погружаться с головой в болезнь, Максим освоил курсы программистов и создает в «Роблоксе» свои компьютерные игры-симуляторы, где нет болезней и страданий, а все герои идеальные – сильные, смелые, здоровые, преодолевающие любые препятствия. Он сам хотел быть таким, как его выдуманные герои. Но родился совсем другим – «стеклянным». Так называют людей, у которых очень хрупкие, как стекло, кости. На медицинском языке их диагноз называется «несовершенный остеогенез». Из-за генетической ошибки в их организме не вырабатывается вещество, которое необходимо для полноценного формирования костной ткани.
Мальчик уже перенес 15 переломов. В общей сложности около двух лет он провел в гипсе.
Максим родился маленьким – 48 см и 2 кг 750 г. Это немного меньше нормы. Во время кормления отчаянно кричал и плакал, а на следующее утро его вообще не принесли к маме – ортопед диагностировал у малыша переломы бедра и плеча. Как потом выяснилось на рентгене, не единственные.
– Вы знали, что у вас больной ребенок? – спросила Наталью заведующая роддомом. – Наш генетик обнаружил у вашего сына все признаки несовершенного остеогенеза. У него очень хрупкие кости, его нельзя трогать. И это не лечится.
На вопрос Натальи, что ей с этим делать, генетик коротко ответил: «Вы же мама, вы научитесь».
И она научилась. Тут же стала искать лечение для сына: «Я не могла поверить, что ребенку ничем нельзя помочь». И вычеркнула из жизни «добрых» людей, которые советовали отказаться от ребенка ради сохранения семьи.
В феврале 2014 года родители привезли полуторамесячного Максима в Москву, на консультацию в клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Консилиум врачей подтвердил диагноз и назначил ребенку терапию препаратом, который помогает укреплять кости, в сочетании со специальной реабилитацией для укрепления мышц. Лечение стоило больших денег, собрать нужную сумму помогли читатели Русфонда.
Наталью научили, как обращаться со «стеклянным» ребенком, – мыть, кормить, брать на руки. И самое главное – не бояться и не опускать руки. «Ваш ребенок всему научится, только с опозданием на три-четыре месяца», – обнадежили врачи.
С каждым курсом лечения Максим становился активнее. К году научился сидеть, переворачиваться, ползать, в два года стал вставать у опоры, потом ходить.
В семь лет Максим пошел в обычную школу.
– В классе Максимка самый маленький, где-то по грудь своим одноклассникам, – рассказывает Наталья. – Он у нас такой вечный малыш. Ему пришлось отстаивать свое право быть особенным и учиться вместе со всеми. Сейчас у него много друзей, которые за него горой.
Но каждый новый перелом отбрасывает мальчика назад. Ему приходится заново учиться ходить, преодолевая боль и страх.
Самое «больное» место у Максима – правое бедро.
– Когда сыну было два года, он получил тяжелый перелом правого бедра со смещением, после которого кости срослись неправильно, правая ножка стала короче, нарушился баланс. С тех пор она ломалось еще пять раз... – вздыхает Наталья.
После второго перелома хирурги укрепили малышу правое бедро раздвижным штифтом, потом точно так же правую голень. Однако после очередного падения штифт в бедре погнулся, и его пришлось заменить.
Больше двух лет Максим жил обычной жизнью, ходил в школу, пока в декабре прошлого года на улице его не сшибла с ног собака. Рентген показал, что опять сломалось правое бедро. Благодаря телескопическому стержню смещения не произошло, зато сама конструкция повреждена и требует срочной замены.
– Я во всем поддерживаю Максима, а он меня, – говорит Наталья. – Когда мне становится тяжело, я иду к нему обниматься, и сразу отпускает. Не знаю, почему так. У таких детей энергия другая. Где-то не додали, где-то передали. Он меня часто спрашивает: «Почему я не расту? Почему Бог создал меня таким?» Я отвечаю, что люди разные. Ты добрый и умный. У тебя нет ограничений. Все в твоей голове. Хочешь в бассейн – пожалуйста, на горку – да ради Бога, велосипед – бери, катайся.
Пока мальчик уже третий месяц сидит дома. После последнего перелома он не может ходить и передвигается по квартире, ползая на попе.
– Я, наверное, добавлю в свою игру-симулятор героя на инвалидной коляске, – говорит он. – Идеальных людей не бывает. Зато есть люди добрые. На них держится наш мир.
Светлана Иванова,
Краснодарский край
Фото Саида Дакаева и из архива семьи
Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «В нашей клинике Максим лечится несколько лет, прошел 23 курса терапии препаратом памидронат и реабилитацию по специальной программе. Благодаря рано начатому лечению мальчик ходит, обслуживает себя. В 2021 году мы сделали ему операцию – устранили деформацию правого бедра с помощью внутрикостного телескопического штифта. Максим быстро восстановился, стал ходить в школу. Но в конце прошлого года мальчик упал, сломал бедро, штифт согнулся. Нужна операция по его замене».
Стоимость операции 1 880 780 руб. Участники проекта «Арина» внесли 50 000 руб. Читатели vesti.ru, rbc.ru, lenta.ru и rusfond.ru собрали 1 830 780 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Максиму Черномазову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Инесса Погосян
Ника Зяблова
Марк Мясников
Настя Гусева
Софья Хруцкая
Ангелина Руденко
Дамир Абулгазинов
Ибрагим Исраилов
Герман Исаев
Кирилл Плеханов
Саша Климонов
Илья Выжга
