Артемию Чебыкину оплачена операция

Тюша-первопроходец

Годовалого Артемия Чебыкина спасет срочная операция

Малыш из Ростова Великого похож на инопланетянина. У него огромные глаза, и дышит он через дырочку в горле. Для жизни на нашей планете мальчик совершенно не приспособлен – он не может, как все, есть, дышать, закрывать глаза. У Артемия редкое генетическое заболевание «синдром Пфайффера» – аномальное развитие костей черепа. Мальчик перенес уже десять операций. В сентябре ему предстоит еще одна – моделирование костей лица. Операция позволит сохранить ребенку зрение. Но для проведения операции необходимы дорогие аппараты – дистракторы. Все свои сбережения родители уже потратили на предыдущее лечение. Без нашей помощи им не обойтись.

Как помочь

Когда Артемий родился, его родителям сразу предложили отдать сына в дом малютки. У малыша не было носовых проходов, верхняя челюсть была недоразвита, язык западал и перекрывал дыхательные пути. Ребенок не мог дышать.

– Не мучайте себя, – уговаривали врачи в роддоме. – Через год родите здорового малыша. А этот долго не протянет.

Артемий лежал в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких и страшно сипел через трубку, как будто умолял: «Не бросайте меня! Я все слышу и вижу!»

И родители решили бороться за жизнь сына до конца. Назло судьбе они дали ему имя Артемий, что в переводе с греческого значит «безупречно здоровый». А между собой стали ласково называть Тюшей.

На четвертые сутки Артемия из роддома перевели в отделение реанимации Филатовской больницы (Москва). Там после осмотра ему поставили диагноз «синдром Пфайффера» – раннее сращение костей черепа, деформация лицевых костей. Генетический тест это подтвердил.

– У вашего сына редкое заболевание, – пояснил доктор. – Самое страшное начнется потом, когда мозг ребенка начнет развиваться и увеличиваться в объеме. Кости черепа будут его сдавливать, ребенку грозят слепота и умственная отсталость. Все врачи, к которым родители Артемия обращались за консультацией, не видели в лечении мальчика никакого смысла.

Очередные обследования приносили новые сюрпризы – один страшнее другого.

В две недели Артемия госпитализировали в московский Научно-практический центр (НПЦ) медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого, где диагностировали еще две патологии: трахеомаляцию (размягчение хрящей трахеи) и ларингомаляцию (недоразвитие гортани). Врачи сообщили, что с таким «букетом» невозможно установить трахеостому, чтобы ребенок мог дышать самостоятельно. Артемию присвоили паллиативный статус (признали неизлечимым. – Русфонд). По словам папы, Юрия,– просто похоронили.

Единственным человеком, который как-то поддерживал родителей и давал им силы, был сам Артемий. Он героически переносил болезненные уколы и обследования. И судьба наконец-то улыбнулась мальчику. После дополнительных исследований в разных клиниках статус безнадежного больного с ребенка сняли. Врачи заговорили о том, что мальчик может дышать самостоятельно. Но оперировать отказывались.

– Мы никогда не ставили трахеостому новорожденным, – объясняли медики. – Лучше не рисковать.

– Значит, наш Тюша будет первым, – твердо сказал папа. И обратился в Московский областной научно-исследовательский клинический институт имени М.Ф. Владимирского, где ребенку согласились сделать операцию.

В два с половиной месяца Артемию установили в горле трахеостому. Малыш вдруг забулькал, засвистел, зашипел и сделал первый вдох. Со всего отделения сбежались врачи – посмотреть на это чудо.

– Он дышит! Сам! – радовались родители.

Уже через пять дней после операции по установке трахеостомы малыша перевели обратно в НПЦ и стали готовить к сложнейшей нейрохирургической операции – костной пластике черепа.

Артемий хорошо перенес операцию и в три месяца впервые оказался дома. С огромным, во всю голову, швом. Дома малыша ждала своя уютная кроватка и ванночка с игрушечным душем, из которого бежали прозрачные струйки воды. Малыш радостно плескался и шлепал по воде ручками.

В полгода случилась еще одна беда: из-за анатомической особенности строения глазницы у малыша перестали опускаться веки. Он не мог моргать и спал с открытыми глазами, роговица пересыхала.

Чтобы предотвратить воспаление и эрозии, на ночь ребенку заклеивали глаза специальным лейкопластырем.

– В начале августа у нас была очередная операция на черепе, – рассказывает Юрий. – Через 40 минут Тюша отошел от наркоза, ему стало скучно, он стал играть с катетерами. А через два часа он уже ходил по своей палате. Вы не поверите, но Тюша почти все преодолел! Он умный и жизнерадостный ребенок. Осталось самую малость: обезопасить глазки от заражения и нормализовать дыхание. Мы сдюжим, а как иначе?

Артемий обожает кататься с горки и на качелях. Но еще больше он любит разноцветные воздушные шарики. Особенно ему нравятся оранжевые и синие. Мальчик может часами смотреть, как они колышутся над его кроваткой. Когда шарики сдуваются, папа надувает новые. У Артемия их целая коробка, чтобы радость не кончалась никогда.

Светлана Иванова,
Ярославская область
Фото Сергея Величкина

Хирург НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Павел Голованев (Москва): «У ребенка врожденный синдромальный порок развития черепа, недоразвитие средней зоны лица. Артемий уже перенес несколько нейрохирургических операций. В настоящее время у ребенка отмечается выраженный экзофтальм (выступающие глазные яблоки из-за недоразвития глазниц) с невозможностью полного смыкания век, что приводит к атрофическим изменениям глаз. Мальчику необходимо в самое ближайшее время провести операцию по реконструкции костей лица с использованием специальных аппаратов – дистракторов. Это единственная возможность сохранить ребенку зрение».

Стоимость дистракторов 375 950 руб. 732 728 руб. собрали читатели rusfond.ru и rbс.ru.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Артемию Чебыкину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда