3.07.2014
Опыт радости
Какую жизнь можно придумать для детей,
которые не говорят и не ходят?
Рубрику ведет Валерий Панюшкин
В нашем реабилитационном центре «Сделай шаг» дети с ДЦП занимаются лечебной физкультурой, занимаются с гидротерапевтом, психологом, логопедом… То есть они получают лечение. Но мне все кажется, что у них, кроме лечения, нет никакой жизни. И очень хочется устроить им, кроме лечения, какую-то еще жизнь. Опыт боли у них есть – богатый. Хочется, чтобы был еще опыт радости.
|
Проект «Русфонд.ДЦП»: внедрение, поддержка и развитие новых медицинских технологий в лечении детского церебрального паралича.
|
Вот Саша. Саше семь лет. В отличие от большинства наших детей, Саша все же говорит, не очень хорошо, но говорит. К тому же, благодаря упорству и относительной обеспеченности родителей, Саша объездила полмира. Она была в Чехии, в Черногории, в Эстонии, в Греции и даже в Китае несколько раз.
– Что хорошего было в Китае? – спрашиваю.
– Там было большое здание и много врачей, они ставили мне иголки в лицо и в голову. Я прямо и жила в этом здании.
То есть она жила в больнице. Великая китайская стена, причудливые храмы, велорикши, небоскребы и даже китайская кухня в воспоминаниях Саши о Китае отсутствуют.
– А в Черногории что хорошего было?
– Там была лечебная физкультура, логопед, гидротерапия…
– А море? Море там было?
– Море было. В нем была гидротерапия.
– А в Чехии хорошо было?
– Очень хорошо. Лечебная физкультура, логопед, гидротерапия, но не в море, а в бассейне.
– А в Эстонии?
– Гидротерапия, логопед, лечебная физкультура…
– Но может быть, ты где-нибудь в музее каком-нибудь была?
– Была. Но только не помню, где.
– И что ты там, в музее, видела?
– Не помню, кажется, льва.
– А в Грецию ты вот сейчас едешь. Ты хочешь в Грецию?
– Да, очень хочу.
– Что там будет хорошего?
– Лечебная физкультура, гидротерапия, логопед…
Меня не оставляет чувство, что следовало бы предоставить нашим детям не только лечение, но и жизненные впечатления какие-то. Игры, праздники, чудеса, дивы дивные… Я пытаюсь играть с ними, но у меня не очень получается играть с детьми, которые не ходят и не говорят. Только ласкать их. Но я думаю, что если они не ходят и не говорят, это ведь не значит, что они не любят играть.
Я спрашивал Сашу, чего бы она хотела. Она не знает, чего хотеть. Она привыкла хотеть очень скромно.
– Ну, все-таки, чего бы ты хотела? Мечта? Подумай.
– Мечта? Я мечтаю научиться ползать без маминой помощи и сама передвигаться в коляске, – она правда вот такими взрослыми словами говорит – передвигаться.
– А летать ты хотела бы?
– Нет, летать не хотела бы. Это невозможно.
И я думаю, может быть, запустить ее летать на параплане? Глупая, наверное, мысль.
Или вот она мечтает стать поваром. И даже уже научилась нажимать на кнопку мультиварки. И я думаю: может быть, загромоздить кухню в реабилитационном центре всякими мультиварками, тостерами, блендерами?.. И пусть дети в меру способностей возятся с приготовлением еды.
Или вот у нас в реабилитационном центре есть огород. Мы засадили его картошкой, капустой, зеленью и даже помидорами. Но у детей пока получается только смотреть на огород. Не получается в огороде ничего делать. Может быть, есть какой-то способ дать им возможность копаться в земле?
Или кроликов им завести? Кролики мягкие.
Или вот директор центра Юля пытается заниматься с детьми вышиванием и валянием из шерсти. Берет руку ребенка и вышивает его рукой. Говорят, полезно для мелкой моторики. Но вот интересно: есть ли при этом у ребенка впечатление, что это он вышивает и валяет шерсть? Это его впечатления или Юлины?
Хочется же, чтобы у них были какие-то впечатления от жизни, кроме лечения. Может быть, вы знаете, как это устроить?
фото Ольги Лавренковой
|
→ О проекте Дорогие друзья! Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.ДЦП». Основные каналы перечисления средств: 1) Отправьте слово ШАГ или SHAG на короткий номер 5541. Стоимость сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона не ограничено. 2) Платеж через банк 3) Платеж через систему РБК Money, которая включает в себя:
5) Яндекс.Деньги Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ) – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.ДЦП». Если у вас есть вопросы, замечания, предложения, звоните в Русфонд по номеру Спасибо! |
С Сашей легко, легче, чем с другими. С Сашей можно поговорить.
Ходить Саша не умеет. Недавно вот научилась ползать, отталкиваясь от пола большим пальцем правой ноги.
В перерывах между занятиями дети по большей части валяются без дела и пялятся в компьютер, кто умеет. Можно ведь, наверное, занять их чем-нибудь интересным. Но возможно я чего-то не понимаю про компьютеры? Вдруг и внутри компьютера жизнь наших детей может быть интереснее?
Компьютер, конечно, главное развлечение. Там они движутся свободно.
Альбина Расулова
Егор Костенец
Ангелина Руденко
Матвей Василенко
Герман Исаев
Даша Сергиенко
Богдан Заргарян
Рита Тарасова
Дима Шумилов
Гюльбала Агаев
Мухаммед Ахмадалиев
Ваня Бутрим
