Если рак не сдается

12-летнюю Алису спасет дорогое лекарство

Уже пять лет Алиса Ануфриева из села Выльгорт в Республике Коми сражается с острым лимфобластным лейкозом – раком крови. Этой весной случился второй рецидив. Сейчас девочка уже четвертую неделю находится в больнице. Каждые два дня ей проводят переливания донорской крови, благодаря которой она и живет. Впереди у Алисы новые серьезные испытания – пересадка костного мозга. Чтобы она прошла без осложнений, девочке жизненно необходима иммунотерапия препаратом блинцито, который помогает иммунной системе распознавать и уничтожать опухолевые клетки. Но стоит лекарство более 4,5 млн руб. Для родителей Алисы сумма неподъемная.

Как помочь

Больше месяца Алиса не выходит из больничной палаты. Почти сутками она привязана к капельнице. Ее мама Люба каждый час меняет пакетики с растворами лекарств: три пакета утром, два – днем, три – вечером. А еще Алисе капают калий, который после химиотерапии напрочь вымылся из организма. Плюс 15 таблеток в день – от всех инфекций и бактерий.

За это время ее только однажды отпустили на час погулять – в маске, с мамой. «Держитесь только подальше от людей, – предупредила врач. – Любая инфекция для девочки смертельно опасна». В палате у Алисы все стерильно. На стене висит зеркало, но смотреть в него ей совсем не хочется.

Конечно, она сама понимает, что волосы выпали от высокодозной химии, а лишние килограммы – следствие гормональной терапии. Но в 12 лет вопрос внешности девочку беспокоит гораздо больше, чем результаты анализов крови. А у Алисы они очень и очень плохие. Такие плохие, что если бы не переливания донорской крови, то... Про это даже не хочется думать.

Алиса показывает мне свой планшет со старой фотографией – на ней веселая стройная девочка с густыми русыми локонами.

– Не узнали? – спрашивает девочка. – Это я. Еще до болезни...

Пять лет назад Алиса пошла в первый класс. Мама заплела ей две толстые косы с огромными белыми бантами. Девочка хорошо училась, на все хватало время – и на уроки, и на кружки, и на прогулки с подружками. А ведь еще надо и английский подучить – зря, что ли, на курсы записалась?

Ранней весной 2021 года первоклашку Алису как подменили. Буквально за месяц она сникла, с трудом передвигала ноги, жаловалась на страшную усталость, слабость. Поначалу Любовь решила: ленится. Не хочет заниматься дополнительным английским. Но однажды, когда Алиса наклонила голову и подняла волосы, мама обнаружила у нее на шее странные выпуклости размером с перепелиное яйцо.

В местной поликлинике терапевт направил на анализ крови. Результаты пришли незамедлительно: в крови обнаружены бласты – онкоклетки.

– Я была в шоке: откуда? – вспоминает Любовь. – А потом начала реветь. Дочка смотрела на меня с недоумением: подумаешь – шишки, что тут страшного?

Но на следующий день Алису экстренно госпитализировали в отделение онкогематологии Республиканской детской клинической больницы в Сыктывкаре. Взяли пункцию костного мозга. По результатам поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Ко всему прочему, рак оказался осложненным генетической мутацией, и это сильно затрудняло лечение.

Химиотерапию Алиса перенесла тяжело. У нее возникла сильнейшая аллергическая реакция на аспарагиназу, основной препарат химии, – отеки Квинке. Из-за крайне низкого уровня тромбоцитов начались кровотечения. Русые локоны выпадали клоками. Мама, чтобы хоть как-то успокоить дочку, покупала ей яркие шапочки, но Алиса швыряла их на пол – колючие.

На 36-й день была лабораторно зафиксирована ремиссия. «У меня снова будут волосы?» – с надеждой спросила маму Алиса. Та погладила дочку по гладкой голове: «В тысячу раз красивее, чем были!» Во втором и третьем классе Алиса училась дома – к ней приходила учительница из школы. Девочка прилежно занималась, а вечером, сделав домашку, вставала к плите, чтобы приготовить что-нибудь вкусненькое. Однажды запекла в духовке соски в тесте, угостила учительницу, а потом и маму. Люба похвалила дочку: «Очень вкусно! Еще бы целлофан с сосиски снять – вообще объедение!»

В конце мая 2023 года у Алисы подскочила температура, появились боли в спине. Мама занервничала: «Неужели опять?!» Сдали анализ крови – бласты вернулись. Врачи диагностировали первый поздний изолированный костномозговой рецидив. «Дочка, собирайся, едем в больницу», – сказала мама.

Алиса сложила в рюкзачок альбом, цветные карандаши, пакетики с бисером для рукоделия, коробку с глиной для лепки. Она никогда не спрашивала у мамы, что это за болезнь с ней приключилась. Всю информацию она узнавала в интернете и ни с кем не обсуждала.

Два блока химиотерапии Алиса выдержала стоически. Несмотря на аллергию, рвоту и температуру. Люба пообещала, что, когда дочка выздоровеет, они с папой купят ей собаку. И Алиса обещала терпеть.

Когда девочку выписали домой, ее уже встречал йоркширский терьер. Алиса назвала его Николас. Прошлой осенью она наконец-то вернулась в школу, в шестой класс пошла с отросшими до плеч волосами. Алиса накупила себе разных красивых заколок и резинок, чтобы делать красивые прически. «Буду отращивать, и на этот раз уже навсегда» – так, во всяком случае, думала Алиса.

9 мая ей исполнилось 12 лет. Девочка собрала гостей, самостоятельно приготовила угощения. Родители подарили ей сап, о котором она давно мечтала. Летом Алиса собиралась кататься на нем по местным речкам Вычегде и Сысоле.

Но вместо этого в конце мая снова оказалась в онкоотделении детской республиканской больницы.

В этот раз врачи были категоричны: спасти жизнь девочки может только пересадка костного мозга. Алису с мамой направили в Санкт-Петербург, в Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова. Там провели новое обследование и пришли к выводу, что три курса тяжелейшей противорецидивной химиотерапии результатов не дали. Питерские врачи решили провести еще один курс высокодозной химии и иммунотерапию эффективным противоопухолевым препаратом блинатумомаб. Однако в отделении этого лекарства нет. Родители должны покупать его на собственные средства. А цена у него просто космическая – более 4,5 млн руб.

– Мы стоим с дочкой перед бетонной стеной, – вздыхает Любовь. – Без лекарства не будет пересадки костного мозга, а без пересадки Алиса просто не сможет дальше жить. Денег на лекарство у нас нет – муж пенсионер, я на больничном. Алиса, как инвалид, получает крохотное пособие. Я в отчаянии...

Недавно Алиса начала вязать для мамы плед из толстой пряжи. Руками, без спиц. И загадала: как свяжу полностью – выздоровею.

Половина пледа уже готова. Вторую половину можем связать мы – если возьмемся все вместе.

Светлана Иванова,
Республика Коми
Фото Алексея Лощилова

Для спасения Алисы Ануфриевой не хватает 4 083 641 руб.

Стоимость лекарства 4 538 345 руб. Читатели rbc.ru, vesti.ru, lenta.ru и rusfond.ru собрали 454 704 руб. Не хватает 4 083 641 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Алисе Ануфриевой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда