Саше Черечукину оплачена протонная терапия

Сладкие сны

Пятилетнего Сашу спасет протонная терапия

Саша Черечукин живет в Воронеже с родителями и двумя братьями. У мальчика гигантская краниофарингиома – врожденная опухоль головного мозга, которая затрагивает важные центры нервной системы, отвечающие за выработку гормонов, рост и зрение. Саша перенес уже две операции, после которых у мальчика парализовало левую сторону тела и стало катастрофически падать зрение. Помочь Саше может только протонная терапия, которая прицельно разрушает опухолевые клетки, не задевая здоровые ткани мозга.

Как помочь

Саша мечтает: вот ему приготовили завтрак – большую сковородку с макаронами и сосисками, яичницу, бутерброд с колбасой и еще с сыром. И главное блюдо: большой кусок торта. Все это запивается апельсиновым соком и кока-колой.

А так проходит утро в действительности.

– Мама, я ужасно хочу есть! – просит мальчик, едва открыв глаза.

И мама Алена идет готовить завтрак: омлет на обезжиренном молоке, кусочек отварной грудки и чай без сахара.

Саша проглатывает всю еду за минуту.

– А шоколадку?

Алена отламывает от плитки шоколада (несладкого!) маленький квадратик, делит его пополам и дает сыну: «Больше нельзя». Саша ест шесть раз в день. У него два завтрака, два обеда и два ужина. Вся еда маленькими порциями и строго диетическая.

Самая большая радость для Саши – Новый год и день рождения, когда мама покупает ему киндер-сюрприз.

– Я не виноват, – говорит мальчик. – У меня внутри живет какой-то ненасытный червячок, который все время хочет есть. А если я его не покормлю, он может съесть меня самого.

Нездоровый аппетит у ребенка появился в четыре года.

– Саша раньше сидел по три часа за столом, ковырялся в тарелке, не любил мясо и рыбу. Без слез ел только сладкое, – вспоминает Алена. – А потом его как подменили: начал молотить все подряд. И много пил. Лето было жаркое, мы не придавали этому значения. И даже радовались – думали: наконец-то! Ребенок растет.

В детском садике Саша тоже не наедался, приходил домой голодным и первым делом бежал к холодильнику.

Родители заметили, что у сына помимо постоянного чувства голода и жажды изменилось еще и поведение.

– Саша всегда был добрым и ласковым, жалел всех на свете, мог расплакаться, увидев бездомную собаку, – рассказывает Алена. – А тут вдруг появились вспышки агрессии. Мог идти по улице и вдруг резко что-то крикнуть или ударить меня. Стал грызть ногти до мяса, а потом плакал, что болят пальчики.

В июле прошлого года Саша в детском саду упал в обморок. Десять минут он лежал без сознания, дергаясь и пуская пузыри. На скорой ребенка увезли в областную детскую больницу в Воронеже. Здесь Саша пробыл две недели, все это время у мальчика держалась температура 39. Но самым страшным были приступы судорог, которые случались по пять раз в день.

– У Саши становился стеклянный взгляд и синели губы, а руки тряслись, – вспоминает Алена. – Через несколько минут он начинал розоветь и возвращался к жизни.

Объяснение всем странностям поведения ребенка нашлось, когда Саше сделали компьютерную томографию головного мозга.

– У мальчика врожденная опухоль в головном мозге: гигантская краниофарингиома, – пояснил врач. – Она сидит очень глубоко, затрагивает гипофиз, из-за чего нарушен гормональный фон и обмен веществ.

Алене велели записывать, сколько жидкости в день выпивает Саша. Она подсчитала и ужаснулась: почти пять литров. Не лучше обстояли дела с едой. Мальчика посадили на строгую диету и ограничили количество жидкости.

В конце прошлого лета детский онколог выписал Саше направление в московский Центр нейрохирургии имени Бурденко. Здесь врачи подтвердили диагноз. Размеры опухоли были устрашающие – 63 на 67 миллиметров. Ребенка сразу забрали на операционный стол.

Операция, по словам хирурга, прошла успешно. Опухоль удалили, приступы эпилепсии прекратились. Стресс от операции и уколов мальчик заедал конфетами. За десять дней в больнице Саша поправился на четыре килограмма.

Анализы показали, что после операции у Саши серьезно нарушен водно-электролитный баланс. Из одной больницы ребенок отправился сразу в другую. В центре эндокринологии у него обнаружили несахарный диабет и недостаточность гормонов роста и щитовидной железы.

А через четыре месяца после операции на месте удаленной опухоли выросли несколько новых. 16 июля в Центре имени Бурденко мальчика повторно прооперировали. На этот раз Саша перенес операцию тяжело, левую половину тела парализовало.

– Он лежал в реанимации и говорил, что совершенно не чувствует левую руку и ногу, – рассказывает Алена. – Сын попробовал улыбнуться, но левая сторона рта осталась неподвижной.

Часть опухоли удалить не удалось из-за близости к нервным центрам. Хирург сказал, что велика вероятность рецидива.

После операции Саша учился заново ходить. Парализованная ножка не гнулась, левая рука не удерживала предметы и болталась как тряпочка. Ребенку сделали три курса массажа – Саша начал ходить, но очень быстро уставал. Кроме того, у него резко ухудшилось зрение, офтальмолог сообщил, что ребенку грозит слепота.

– Третью микрохирургическую операцию делать крайне рискованно, – объявил нейрохирург после консультации. – Единственный выход – протонная терапия в клинике Санкт-Петербурга. Это поможет предотвратить рецидив опухоли и позволит сохранить зрение.

За счет госбюджета протонная терапия не оплачивается. Родители Саши воспитывают троих маленьких детей и не в состоянии заплатить за лечение, которое стоит два с лишним миллиона рублей.

Мальчик уже собрал в больницу свой рюкзачок. Во все карманы распихал любимые машинки и маленькие блокнотики с цветными карандашами.

– Мам, а можно я возьму с собой шоколадку? – тяжело вздохнув, спросил Саша. – Я не буду ее есть – только нюхать. А съем, когда меня вылечат. Всю, целиком!

Светлана Иванова,
Воронежская область
Фото Александра Китаева, Сергея Мардело

Заведующий отделением радиационной терапии Центра протонной терапии МИБС Николай Воробьев (Санкт-Петербург): «У Саши большая опухоль головного мозга – краниофарингиома. После двух операций риск нового рецидива весьма высок. Дальнейшее хирургическое удаление опухолевых клеток в данном случае невозможно из-за их расположения. Мальчику необходимо протонное облучение. Главное преимущество этого вида лечения – возможность подавать максимальные дозы радиации в центр опухоли, одновременно снизив интенсивность излучения на ее границе. Это минимизирует воздействие на здоровые клетки головного мозга. Этот метод облучения – наиболее эффективный и щадящий для ребенка».