Акция помощи Мише Кострубову. Отчет
Эта акция стартовала 3 февраля 2017 года в вечерних новостях и программе «Время». Вся необходимая для Миши Кострубова сумма (11 426 446 руб.) собрана.
| Перечислено в рамках акции помощи Мише Кострубову: | |
| SMS – пожертвования | 106 175 915 руб. |
→ Сюжеты Первого
→ Хроники
СПАСИБО, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!
Безадресные пожертвования от телевизионных акций проекта «Русфонд на «Первом» поступают через 100 дней со дня публикации просьбы на сайте в связи с порядком обработки результатов сборов операторами мобильной связи и контент-провайдером.
Если не будет ваших возражений, то средства, собранные в ходе акции помощи Мише Кострубову, пойдут на лечение вот этих ребятишек:
3.02.2017
Тяжелый мрамор
Мишу Кострубова спасет трансплантация костного мозга
Миша Кострубов, 2 года, редкое генетическое заболевание – остеопетроз, спасет трансплантация костного мозга в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль). 11 426 446 руб.
Болезнь у сына стала проявляться уже в два месяца. У него набух родничок, Мишу обследовали разные специалисты, компьютерная томография выявила скопление жидкости в головном мозге. Но тогда нам сказали, что лечение не требуется, нужно наблюдать. Вскоре мы заметили, что внешность Миши меняется: увеличилась голова, нос стал широким, лоб – выпуклым. А спустя еще пару месяцев у сына появились странные непроизвольные движения глаз. Мишу госпитализировали в Детскую краевую клиническую больницу Краснодара. На этот раз обследование головного мозга показало повышенную плотность костей черепа. Мишу осмотрели генетик и эндокринолог, диагностировали врожденное заболевание костей и нарушение фосфорно-кальциевого обмена. Чтобы получить полную картину, краснодарские врачи рекомендовали обратиться в федеральный центр. В Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва) мы попали только через полгода, в ноябре 2016 года, ждали квоту. За это время у сына возникла деформация грудной клетки и черепа, Миша перестал расти, стали разрушаться зубы.
Московские врачи озвучили нам наконец диагноз: остеопетроз, или мраморная болезнь, как ее еще называют. Это редкое и опасное генетическое заболевание, при котором костная масса разрастается, кости становятся тяжелыми и плотными, но при этом ломкими. Нарушается работа костного мозга, из-за этого увеличиваются печень и селезенка, развивается анемия. Но самое страшное, что зарастают естественные отверстия черепа, где проходят нервы, ребенок глохнет и слепнет. Болезнь быстро прогрессирует, дети с таким заболеванием редко доживают до трех лет.
Мише недавно исполнилось два года, и времени у нас осталось мало. Он жизнерадостный ребенок, любит музыку, мультфильмы, с удовольствием играет в мяч. Страшно представить, что ждет его через год.
Лекарств от остеопетроза нет, спасет только пересадка костного мозга. В России удачного опыта трансплантации костного мозга (ТКМ) при этом заболевании нет. Я узнал, что со всего мира больных с таким диагнозом везут в Израиль к доктору Полине Степенски. Нашел ее адрес в интернете, отправил документы Миши. Ответ пришел сразу: необходима срочная трансплантация, уже есть осложнения. Мы съездили в клинику Хадасса на обследование, надеялись, что донором может стать брат Миши, но он не подошел. Придется искать неродственного донора. Но поиск, забор клеток донора и пересадка костного мозга стоят заоблачных денег – 11 426 446 руб. Таких средств у нас нет. Но мы обязаны сделать все, чтобы спасти жизнь нашему сыну. И шансы у него есть. Пожалуйста, помогите нам! Алексей Кострубов, Краснодарский край.
Фото Александра Земляниченко-младшего
Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака Университетской клиники Хадасса Полина Степенски (Иерусалим, Израиль): «Миша Кострубов страдает редким генетическим заболеванием – остеопетрозом. В начале января мальчик приезжал к нам на обследование, которое показало, что уже есть осложнения: кости деформированы, внутренние органы увеличены. Мише необходимо срочно провести ТКМ – это единственный метод, который дает лучшие результаты при лечении остеопетроза. Без трансплантации такие дети погибают. У нас большой опыт проведения ТКМ при остеопетрозе и других наследственных заболеваниях. Шанс на полное излечение у Миши высокий. Надеемся, что мы сможем помочь мальчику вовремя и он будет жить и нормально развиваться».
Лечение Миши обойдется в $193 031, это 11 426 446 руб. Дорогие друзья! Если вы решите помочь Мише, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ДОБРО на номер 5541. Стоимость SMS-cообщения – 75 руб. Можно отправить пожертвование банковским переводом в Русфонд или на банковский счет папы Миши – Алексея Кострубова. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение.
Экспертная группа Русфонда
Алина Демина
Кирилл Яковлев
Софья Хруцкая
Ника Варламова
Даша Сергиенко
Инесса Погосян
Максим Черников
Ваня Бутрим
Алиса Ануфриева
Дина Сагитова
Ангелина Руденко
Рита Тарасова

