Нейронная бомба
Диму Булгакова спасет дорогое лекарство
Возбуждение передается от нейрона к нейрону, стремительно усиливаясь, мощная волна захлестывает весь мозг
Дима ничего не помнит о своих приступах. Он приходит в себя, видит склонившуюся над ним маму и не может понять: почему она такая грустная и встревоженная? Как сделать, чтобы мама улыбнулась? Но даже если бы он знал этот чудодейственный способ, ничего бы не получилось: сил после приступа совсем нет.
Это началось внезапно, когда Диме было девять месяцев. Папа был в отъезде – обычное дело, он работает машинистом тепловоза.
– Сын спал рядом со мной, – рассказывает мама Ирина. – Я проснулась от того, что он дышит как-то не так. Поворачиваю голову – мой ребенок без сознания, и все дергается, руки, ноги. Я фельдшер по образованию. Понимаю, что такое судороги. Но было так страшно, что я растерялась. Стала барабанить в стенку к соседке и кричать, чтобы она вызвала скорую. А у меня сотовый рядом лежал. Хорошо, что она услышала. Я потом взяла себя в руки, перевернула сына на бок, чтобы язык не перекрыл горло. Когда приехала скорая, приступ уже закончился. Диме ввели такую дозу успокоительного, что он сутки после этого спал.
Димин приступ – это взрыв. Нервные клетки, которые отвечают в мозгу за торможение, перестают справляться со своей задачей. Возбуждение передается от нейрона к нейрону, стремительно усиливаясь. Идет цепная реакция, мощная волна захлестывает весь мозг.
Такие взрывы происходили по несколько раз в день. И от нормальной жизни почти ничего не осталось. Диме нельзя болеть: повышение температуры провоцирует приступ. Он не ходил в детский сад, чтобы не подхватить какую-нибудь инфекцию, и в школе на домашнем обучении. У него вообще нет друзей – откуда им взяться? Дима не знает, как говорить с другими детьми, ведь чтобы научиться общаться, надо общаться. А где? Как?
– Недавно мы решились взять Диму с собой в гости, – рассказывает Ирина. – У него отставание в развитии, но там четверо детей, думали, уж кто-то из четверых точно подойдет ему по уровню. А он очень хочет, но не знает как! Рассказывает им увлеченно что-то важное для себя, а им непонятно, неинтересно.
Есть же виртуальное общение? Не для Димы. На экран смартфона или компьютера его мозг отзывается резким возбуждением. Ни интернета, ни социальных сетей. Можно только очень осторожно, по чуть-чуть смотреть мультики. И играть с папой в обычные, неэлектронные игры. В шашки. Во всякие бродилки с фишками и кубиками. Только папа не так часто бывает дома.
Но несколько лет назад все стало меняться. Дима всегда лечился: его обследовали в Белгороде, в нескольких клиниках в Москве. Врачи назначали схемы лечения, какое-то время это работало, а потом приступы возвращались. В 2022 году мальчику провели генетическое исследование и поняли причину эпилепсии: у него синдром Драве – поломка в гене, который помогает клеткам тормозить возбуждение. Диагноз поставили поздно, потому что Димины симптомы не очень типичны для Драве, объясняет Ирина.
Когда знаешь причину болезни, лечить легче. Постепенно Диме подобрали терапию, которая работает. Шашки отправились на верхнюю полку шкафа. Теперь главное для мальчика – рисование. Его работы гуашью удивительно яркие и насыщенные. Как будто он собрал из окружающей жизни все, что ему было недоступно, сконцентрировал и выложил на бумагу.
В прошлом году схема лечения окончательно определилась. Главный в ней – препарат стирипентол. С ним приступы случаются очень редко, раз в месяц. К сожалению, у Минздрава Белгородской области все никак не получается изыскать средства для спасения Димы. Сейчас судиться с министерством нет смысла: консилиум назначил препарат на год, срок истечет следующей весной. Тогда будет новый консилиум, после него самое время подавать в суд на минздрав. А первую партию стирипентола Диме купил российский предприниматель-благотворитель. В июле запас лекарства кончился. Диме очень нужна наша помощь.
Алексей Каменский,
Белгородская область
Фото Надежды Храмовой
Для спасения Димы Булгакова не хватает 801 720 руб.
Невролог Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева Елена Белоусова (Москва): «У Димы диагностирован синдром Драве – тяжелая генетически обусловленная эпилепсия. С раннего детства мальчик страдает от тяжелых судорожных приступов. По жизненным показаниям Диме назначен препарат стирипентол, который эффективно помогает уменьшить количество и силу приступов именно при синдроме Драве, поскольку к другим препаратам у мальчика существует резистентность. Данный препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
Стоимость лекарства на полгода 951 720 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 150 000 руб. Не хватает 801 720 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Диму Булгакова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Димы – Ирины Анатольевны Булгаковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
