Акции

Тимур Казымов живет с мамой, папой и сестрой в Нефтеюганске. У мальчика бета‑талассемия – тяжелое заболевание крови, при котором организм не вырабатывает достаточно гемоглобина. Каждые три-четыре недели врачи переливают Тимуру кровь. Но с каждым переливанием в организме копится лишнее железо, которое вредит внутренним органам. Разорвать этот порочный круг может только трансплантация костного мозга от неродственного донора. Операцию проведут в Областной детской клинической больнице в Екатеринбурге. Чтобы она прошла успешно, мальчику нужно лекарство джакави, но в больнице его нет. Стоит оно более полутора миллионов рублей. Родители Тимура сами не смогут его купить, нужна наша помощь. →

У Василисы Калюжиной из Волгограда сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Девочка растет, и искривление позвоночника усиливается, внутренние органы сдавливаются, Василисе тяжело дышать, сильно болят спина и ноги. Большую часть времени она проводит лежа – так становится хоть немного легче. Консервативное лечение не помогает. Единственный шанс избавить девочку от боли – операция, провести ее готовы московские хирурги. Если этого не сделать, Василису ожидает тяжелая инвалидность. Но у родителей девочки нет двух с половиной миллионов рублей, чтобы оплатить операцию. Нужна наша помощь.  →

Из письма Венеры Сулеймановой, мамы Фатьмы: «Фатьма и Нур-Ахмед – наши двойняшки. Первые месяцы малыши нормально росли и развивались. А в полгода у Фатьмы начали дергаться ручки. Лекарство от судорог не помогло. Мы повезли детей в Москву, их обследовали, и у Фатьмы обнаружили в головном мозге очаги эпиактивности, назначили другие препараты. Судороги у дочки прекратились, но вскоре они начались у сына. Лишь в пять лет детям поставили диагноз: эпилепсия, вызванная генной мутацией. Заболевание крайне редкое, в мире только пять таких случаев плюс наши двойняшки...» →

Из письма Венеры Сулеймановой, мамы Нур-Ахмеда: «До полугода наши двойняшки Нур-Ахмед и Фатьма развивались нормально. А потом у малышей начались приступы судорог – сначала у дочки, затем и у сына. Лекарства не помогали. Из Дагестана мы повезли детей в Москву. Проходили обследования, подбирали препараты, но диагноз оставался неясным, а приступы продолжались. Развитие детей остановилось. Только в пять лет у них выявили генетическую поломку, редчайший случай. В мире всего семеро таких детей…» →

Девочке девять лет. Она живет с родителями и младшей сестрой в поселке Туим в Хакасии. И у нее энцефалит Расмуссена. При этом аутоиммунном заболевании воспаляется одно из полушарий мозга. По неизвестной науке причине собственные Т-лимфоциты, иммунные клетки, начинают атаковать половину мозга, от этого возникают эпилептические приступы, замедляется развитие и половина тела постепенно слабеет. Лечение, по сути, сводится к тому, чтобы воспаленное полушарие хирургически отделить от остального мозга, а то и вовсе удалить. А потом кропотливой реабилитацией научить оставшуюся половину мозга брать на себя все утраченные организмом функции. У детей это возможно – мозг очень пластичен. →

У Юли Шурековой из Ульяновска тяжелая эпилепсия, синдром Ретта. Это фармакорезистентная форма заболевания – оно почти не поддается обычной противосудорожной терапии. Девочку ежедневно терзают эпилептические приступы, которые не просто тормозят ее развитие – Юля постепенно утратила основные навыки, разучилась ходить и говорить. Врачи подобрали девочке эффективный и дорогой препарат эпидиолекс, который позволит облегчить ее состояние, избавить от мучений. Это лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к ввозу и применению. Вот только стоит препарат два с лишним миллиона рублей. Для Юлиных родителей сумма непомерная. →

Тася Васильева живет с мамой, бабушкой и дедушкой в Москве. После рождения девочки врачи сразу поставили ей диагноз «мелоберцовая гемимелия» – это врожденная патология: у Таси отсутствует одна из костей правой голени, деформирована стопа, правая нога короче левой. Из-за разницы в длине ног у девочки со временем возникнут проблемы с позвоночником и суставами, ей будет тяжело ходить. Помочь Тасе готовы хирурги ярославской клиники «Константа» – они проведут этапное хирургическое лечение, которое позволит выправить стопу и подрастить большеберцовую кость. Но стоит эта череда операций более полутора миллионов рублей. У Тасиной мамы нет таких денег, ей очень нужна наша помощь. →

Из письма Софьи Коноваловой, мамы Коли: «У Коли врожденный дефект: расщелина верхней губы, нёба и альвеолярного отростка. В полгода сына прооперировали в областной больнице – зашили губу, через год провели пластику мягкого нёба, еще через год закрыли расщелину твердого нёба. Но ел и говорил Коля с трудом: прикус был нарушен, молочные зубы быстро разрушались. Местный ортодонт объяснял, что надо дождаться смены зубов. В шесть лет сыну на верхнюю челюсть установили расширяющую пластину. Потом их периодически меняли – Коля носил пластины около семи лет. Но заметного результата это не дало...» →

Из письма Индиры Эльдаровой, мамы Халида: «Когда Халиду был месяц, и я, и педиатр обратили внимание на форму его головы – затылок был будто вытянут. Нас направили на консультацию к нейрохирургу в республиканскую больницу. Там сделали компьютерную томографию и сказали, что у сына слишком рано срослись теменные кости, что привело к деформации черепа. Ситуация была опасная, так как деформированный череп не дал бы мозгу развиваться как полагается. Халида прооперировали в Москве по госквоте – разделили сросшиеся кости черепа...» →