Нур-Ахмед Сулейманов

До полугода наши двойняшки Нур-Ахмед и Фатьма развивались нормально. А потом у малышей начались приступы судорог – сначала у дочки, затем и у сына. Лекарства не помогали. Из Дагестана мы повезли детей в Москву. Проходили обследования, подбирали препараты, но диагноз оставался неясным, а приступы продолжались. Развитие детей остановилось. Только в пять лет у них выявили генетическую поломку, редчайший случай. В мире всего семеро таких детей: двое в Ливане, двое в Италии, один в Германии и наши двойняшки. Лечения пока не существует – можно лишь смягчить приступы и помогать детям развиваться. С помощью Русфонда наши двойняшки прошли обследование и курс реабилитации в московском Институте медтехнологий (ИМТ). У Нур-Ахмеда снизилась спастика мышц, ему стало легче двигаться. Очень помогают занятия на велотренажере, который тоже оплатили читатели Русфонда. Огромное всем спасибо! Сын научился сидеть и ползать, стоять и ходить с поддержкой. Приступы стали легче, Нур-Ахмед не говорит, но речь понимает, слушает песни, смотрит мультики. Проблем еще много, и врачи говорят, что лечение в ИМТ нужно продолжать. Оплатить его мы не в силах, помогите нам!

Венера Сулейманова,
Московская область
Фото из архива семьи