Яндекс.Метрика

Не хуже, чем теперь

Непереносимость белка как основа жизни

А внешне даже и не скажешь, что что-то не так – вот типичное описание ситуации, в которой дела так плохи, что в них не разобраться без оптимизма. Пятилетний Саша Карчевский из Петербурга – обычный белобрысый мальчишка. Носится, тискает кошку, просит отца включить в машине рэп ростовской группы «Каста». Но у Саши Карчевского тирозинемия I типа – редкое заболевание, при котором печень не перерабатывает белок. Каждый день парень должен пить специальное лекарство, упаковка которого стоит полмиллиона рублей, на год таких нужно примерно на восемь миллионов. Нельзя остановиться или изменить дозировку. Это приведет к повреждению и отказу жизненно важных органов, ребенок может умереть. До 18 лет препарат будет регулярно приобретать государство. Пока случился только один перебой с покупкой. И тут Саше помог Русфонд. То есть внешне и не скажешь, что что-то не так. →

Маша спасет мир

Как взять себя в руки, если случилось недоразвитие рук

Красота наверняка спасет мир, но только если мир сумеет разглядеть ее. Это ведь кажется, что узнать все прекрасное так просто, а подвернись любая трудность – вдруг становится не до красоты. Девочка Маша Михайлова родилась в Петербурге с тяжелым недоразвитием рук. Правая – короткая, без локтя, с тремя пальчиками. Левая – и вовсе чуть отросла от плеча, на ней два пальчика. Сложная, грустная, казалось бы, история, печальная, неприглядная жизнь. Но погодите – мир вокруг этой Маши настолько полон любви, радости, благодарности и счастья, что абсолютно, доподлинно ясно: он только и делает, что спасается ее красотой. Он осенен, поражен и подчинен только ей одной. И пока эта красота ходит по скромной питерской квартире, поет, играет, пьет чай, занимается своими пустяковыми делами, мы всей своей жизнью пытаемся соответствовать ей. Или хотя бы говорить о ней с Татьяной Михайловой, Машиной мамой. →

След ятагана

Редкая отметина на сердце – редкий знак перемен

Чем лучше человек учится лечить, тем больше таинственных болезней находится в самом человеке. Влад Красильников из Петербурга до 13 лет считался обычным худеньким мальчиком со слабеньким здоровьем. Что-то с ним было не то – вроде и ест, и на воздухе бывает, а никак не поправится, тощий какой-то весь, слабый. Даже заподозрили туберкулез, да не нашли. Брали анализы, слушали, делали снимки легких – ничего особенного. И вдруг молодая врач на очередном снимке находит мало пока известный синдром ятагана – очень редкий порок, при котором из-за аномального расположения легочных вен нарушается кровоснабжение легких и сердца. На рентгеновском снимке отчетливо виден подковообразный рисунок, образованный сосудами легких, который напоминает выгнутую турецкую саблю. Почему раньше его не находили, как с ним быть? Ответы на эти вопросы закончились седыми волосами на голове Руслана Красильникова, отца Влада. Болезнь изменила и самого ребенка. После операции, с оплатой которой семье помог Русфонд, отмеченный ятаганом парень собирается взяться за ум, перестать лениться и стать врачом. О загадочных следах, которые оставляет жизнь, мы разговариваем с Русланом Красильниковым: →

Суть Камилы

Все будет только тем, что уже есть

Русфонд дважды помогал Камиле Кораевой из поселка Михайловское под Владикавказом, и всякий раз после того, как врачи говорили матери девочки, что помочь уже нельзя – ребенок с такой опухолью обречен. К этому времени нейробластома в брюшной полости выросла до 17 сантиметров, то есть была размером со взрослую ладонь, ее уже не брала химиотерапия. Сначала на собранные средства Камилу прооперировали в Германии. Местный доктор сумел вырезать опухоль, но в конце концов тоже заключил, что шансов выкарабкаться у девчонки не осталось. Предложил ехать домой, пить таблетки и готовиться к смерти. Но потом смогли договориться о высокодозной химиотерапии и пересадке стволовых клеток в другой немецкой клинике, а Русфонд еще раз собрал деньги на лечение Камилы. Верить ли после всего этого в чудеса? →

Синдром первого человека

Чтобы жить, надо выбирать жизнь

Первопроходцем не обязательно должен быть мужчина с бородой, который гибнет на лыжах среди полярных торосов, чтобы лучше понять мир. Подвиг познания может совершить, например, Наталья Климишина из Челябинска. Вот она спасает свою дочь Катю Климишину. У девочки редкое заболевание – атипичный гемолитико-уремический синдром. Из-за фатального сбоя организм начинает уничтожать себя своими же силами и средствами, обычно предназначенными для спасения – борьбы с инфекцией и вирусами. У ребенка отказывают почки. Открывается картина холодной непостижимости мира: чтобы Катя жила, на всю жизнь ее нужно обеспечить лекарством, которое, во-первых, не сертифицировано в России, а во-вторых, месячный курс которого – два крохотных флакончика – обойдется в 600 с лишним тысяч рублей. →
;