Статьи автора
Гибкий подход
Дашу из Липецка спасет операция на позвоночнике
Сколиоз у Даши Понаморевой обнаружили в 12 лет. А сейчас ей 15. Три года болезнь пытались лечить консервативно. Девочка почти круглые сутки носила корсет Шено, занималась специальной лечебной физкультурой, проходила курсы реабилитации. Но искривление только росло – сейчас оно достигло 4-й степени, самой тяжелой. Деформируется грудная клетка, одно плечо поднялось выше другого, невыносимо болит спина. Даше срочно требуется операция. Врачи считают, что лучше всего использовать технологию VBT (Vertebral Body Tethering) – она устранит искривление, сохранив гибкость позвоночника. Но такая операция стоит больше двух миллионов рублей – для родителей девочки сумма неподъемная. →
Понять и помочь
Как НКО и государству разделить паллиатив
В Улан-Удэ прошел большой форум, посвященный паллиативной помощи – теме очень сложной и порой даже для врачей не очень понятной. Один из докладов кажется особенно важным. Главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Приморья Алина Волкова показала на примере своего края, что хосписам и выездному паллиативу гораздо проще развиваться с привлечением помощи некоммерческого сектора – финансовой, организационной и просветительской →
Не страшно, не больно и интересно
Старые методы лечения ДЦП вытесняются новыми подходами
В Петербурге прошла конференция «Эффективная физическая реабилитация детей и подростков с неврологическими нарушениями: от потребностей к результату». Говорили в основном о детском церебральном параличе. Подходы к абилитации детей, живущих с ним, подвергаются в последнее время значительному пересмотру. Специалисты отказываются от странных и порой мучительных методов, так и не доказавших свою эффективность. В основу реабилитации ложатся новые принципы. Но изменить привычки родителей и специалистов совсем непросто →
Радикально и навсегда
С какими болезнями сможет справиться генная терапия
В Москве в мае прошла конференция «Генная терапия: настоящее и будущее», организованная Ассоциацией медицинских генетиков и Медико‑генетическим научным центром (МГНЦ) имени академика Н.П. Бочкова. Конференция была «для своих»: присутствовали почти исключительно врачи и генетики. Приглашенный на мероприятие корреспондент Русфонда получил редкую возможность увидеть общую картину удивительной и все более важной медицинской отрасли →
Одно расстройство
В России впервые посчитали детей с аутизмом
Известно, что российская система здравоохранения плохо видит детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Их в нашей стране, по данным Минздрава, всего четыре ребенка на 1 тыс., то есть 0,4%. Это очень мало. Но недавно были опубликованы результаты первого в России большого популяционного исследования таких детей: получилось 2,2%. Это, наоборот, очень много – вдвое выше общемировой оценки в 1%, которую дает Всемирная организация здравоохранения. А между тем в США доля детей с аутизмом еще выше – 3,2%. Заболеваемость РАС в принципе не зависит от национальности. Дело в другом. Исследователи все чаще говорят о гипердиагностике. Насколько она опасна? →
Каждому по возможностям
Как путешествовать с особыми детьми
Туристический сезон наступил. Но мало кто из подопечных Русфонда сможет им насладиться. Родителям очень сложно, непривычно и страшно увозить детей с тяжелыми хроническими болезнями далеко от дома. Но это может быть не просто поездка, а эффективное реабилитирующее мероприятие. Новые условия и новые впечатления могут делать чудеса. Только как все организовать, куда идти, у кого спросить? Поговорим с теми немногими, кто знает ответы →
