Осторожно, бабочки!

В России начинают лечить буллезный эпидермолиз

Анна Брусилова,
руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге

Русфонд начинает новый проект: организацию в России помощи детям с редким заболеванием – буллезным эпидермолизом. Центр по лечению буллезного эпидермолиза создается на базе Детской городской больницы № 1 (ДГБ № 1) Санкт-Петербурга, где есть материально-технические и кадровые условия для приема страдающих этой болезнью. А в Москве городской Департамент здравоохранения и Русфонд планируют наладить помощь детям-«бабочкам» в Московском научно-практическом центре дерматовенерологии и косметологии.

С 3 по 8 марта 2015 года при финансовой поддержке Русфонда и Общества помощи русским детям (США) состоится первая стажировка заведующего ожоговым отделением, анестезиолога, медсестры, детского торакального хирурга, педиатра-неонатолога, окулиста и стоматолога ДГБ №1 в Великобритании. За время поездки в Лондон врачи посетят Центры буллезного эпидермолиза госпиталя Гайс энд Сент-Томас и клиники Грейт Ормонд Стрит, а также примут участие в двухдневном семинаре по лечению буллезного эпидермолиза в детском госпитале в Бирмингеме.

Детей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками»: кожа у них напоминает крылья бабочки. Бывает, только тронешь – и вот уже новая рана. Болезнь эта неизлечима, но при хорошем уходе качество жизни улучшается, а ее продолжительность увеличивается.

В нашей стране таких детей примерно 450, но российские медики до сих пор не имеют специальных знаний об этой болезни и не располагают расходными материалами необходимого качества. В большинстве случаев государство не финансирует лечение «бабочек», а многие региональные минздравы отвечают родителям коротко: заболевание вашего ребенка не лечится.

Между тем, в Европе «бабочку» консультируют врачи самых разных специальностей, что позволяет подойти к проблеме комплексно: поддерживать состояние кожи, предупреждать сужение пищевода и сращение пальцев, образование контрактур и разрушение зубов. С 2011 года Русфонд оплатил лечение 14 детей в Центре буллезного эпидермолиза в Германии (Фрайбург). Всего на помощь детям с этим заболеванием фонд перечислил 23,6 млн руб. Теперь, дорогие читатели, вместе с вами мы можем развить подобное лечение в России.

В октябре прошлого года первый ребенок с буллезным эпидермолизом уже получил помощь в ДГБ № 1 Санкт-Петербурга. Восьмилетняя Линнета Маркова из Приморского края находилась в больнице в течение десяти дней. У девочки взяли анализы, ее проконсультировали специалисты, под общим наркозом провели необходимые стоматологические хирургические процедуры. Во время госпитализации ребенка обеспечивали всеми необходимыми перевязочными средствами. Лечение прошло успешно. Расходы оплатили читатели Русфонда. По сравнению с ценами в Германии, лечение девочки в Санкт-Петербурге вчетверо дешевле.

Освоить специфические методики лечения врачам позволит обучение за рубежом. Поездка в специализированные центры Великобритании станет первым шагом в организации высококвалифицированной врачебной помощи детям с буллезным эпидермолизом в нашей стране. О развитии проекта мы будем рассказывать в «Ъ» и на rusfond.ru.

Помочь детям