Внутреннее равенство

Почему важно знать о жизни человека с ДЦП в большом городе

Яна Кучина,
специально для Русфонда

Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, теперь будет вести на сайте Русфонда постоянную рубрику. Раз в месяц Яна будет рассказывать о своем опыте, о том, как диагноз влияет на ее жизнь и на людей вокруг. В первой серии – история о зомби и листе беспомощности формата А3.

Меня зовут Яна. Мне 29 лет.

Я всегда надеюсь, что про диагноз не спросят. Но всегда спрашивают: «Что это с вами, девушка?», «А вы полечиться не пробовали?», «Это у вас навсегда, что ли?»

Да, ДЦП – навсегда. Это заболевание не лечится, хотя его можно, как сейчас говорят, скомпенсировать. То есть научиться делать то, что обычно делают люди: ходить, подниматься по лестнице, стоять в метро. Это будет тяжело, займет очень много времени, и какие-то движения все равно не получатся. Или получатся, но выглядеть будут странно. Насколько странно? Настолько, что, когда я заказываю такси до работы, водитель вместо офиса предлагает отвезти меня к проверенному хирургу, у которого двоюродный брат таксиста лечился и вылечился. А другой таксист вдруг останавливается у церкви. Исцеляться привез.

Раньше я боялась узнать, что видят люди, если им хочется отвезти меня в починку не откладывая. А потом попросила записать видео – и увидела себя. Хожу как зомби, раскачиваюсь, коленки, как сломанные, бьются друг об друга. Я специально пересмотрела сцену с зомби из Silent Hill и долго смеялась от того, как мы похожи. Все логично: у них ведь тоже проблемы с мозгами.

В детстве мама объясняла мое состояние так: при рождении я задохнулась и произошло кровоизлияние в мозг. Мозг затопило кровью, но не целиком, а только одну из его «комнат». Как раз в этой «комнате» хранились знания о том, как ходить правильно и красиво, выпрямляя колени и ставя ногу на пятку. Поэтому я хожу как попало, а мышцы, которые не используются, умирают от невостребованности. По ночам я щипала себя за ноги, чтобы как-то дать им знать, что я не умерла и они мне нужны. Мне нужны живые ноги, чтобы танцевать, как мама.

Моя мама – хореограф, опорно-двигательное совершенство. Когда мне было четыре года, я была уверена: мама чувствует, как вращается Земля. Я думала, планета подталкивает ее – и она делает вращение. Такой у нее секрет. В то, что человек сам, без посторонней помощи, может так кружиться, я не верила. Смотрела на нее и пыталась почувствовать, как вращается планета. Я надеялась, что мама возьмет меня в свою танцевальную группу. Мама надеялась, что я научусь ходить. Папа надеялся, что мама научится жарить картошку так же вкусно, как бабушка, а во все остальное старался не включаться.

Кстати, о том, чего мы не умеем. У меня есть сокровище – лист формата А3 желтого цвета. В нашей книжной редакции про такую бумагу говорят: «дизайнерская бумага, цвет: крем-люкс». Семь лет назад я взяла тонкий механический карандаш и написала все, что я хочу делать, но никогда не смогу. «Танцевать; прыгать с подножки автобуса; кататься на велосипеде/роликах/коньках/скейте; носить короткое платье; бежать, если опаздываю; больше не падать; брать детей на руки; прыгать в классики; одеваться и обуваться стоя; нравиться людям; чтобы на улице спутали с кем-то другим; легко спускаться и подниматься по лестнице; копать грядки; поскользнуться, но не упасть; сохранять силы весь день; таскать тяжести; смешаться с толпой; покупать дешевую классную обувь; красиво вставать с пола; перестать вызывать жалость». Лист исписан с начала до конца бисерными буквами. Это то, что ДЦП у меня отобрал. Я думала: «Вот она, разница между мной и обычными людьми. Надо просто принять ее как данность и делать все остальное. Научиться жарить картошку, как бабушка, например».

А некоторое время назад я случайно нашла этот свой список и перечитала. Половину можно было вычеркнуть – я это все уже сделала. А другую половину собираюсь попробовать.

Глядя на этот свой лист беспомощности формата А3, я поняла, что он совсем про другое. Он про то, что у каждого из нас, независимо от диагноза, есть такой лист. У меня впервые в жизни появилось чувство, что между мной и другими людьми, по сути, нет никакой разницы, нет никакой пропасти. Наверное, это чувство внутреннего равенства – любой человек живет со списком своих ограничений, и любой почувствует себя свободнее, если ограничений станет меньше – это чувство внутреннего равенства и есть то, на чем строится инклюзия.

Инклюзия, которой не было в моем родном маленьком городе на Оке, та самая инклюзия, которая есть в большом городе, где я живу сейчас. Об этом я и собираюсь рассказывать в своей рубрике «ДЦП в большом городе» на сайте Русфонда.

Фото из личного архива Яны Кучиной