ДЦП в большом городе

Раз, два, три – и поклон

Кубики с буквами, предложение французского хореографа и любовь, несовместимая с состоянием здоровья

Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, ведет на сайте Русфонда постоянную рубрику. Раз в месяц Яна рассказывает о том, как диагноз влияет на ее жизнь и на людей вокруг. Во второй серии – о любви к танцам.

Однажды мне позвонила Ксюша из фонда «Галчонок» (они помогают детям с поражением центральной нервной системы, в том числе детям с ДЦП). Наверное, был выходной, потому что я была дома и запихивала белье в стиральную машину.

– Яна, не хочешь потанцевать? Из Франции приезжает хореограф, он будет ставить спектакль в Театре Наций. Там будут люди с разными возможностями, но все они будут танцевать. Такой проект.

– А что, мне можно?

Ксюша начала рассказывать, но быстро поняла, что я ее не слушаю, и сказала: «Я попозже перезвоню, а ты пока подумай».

Я села на пол и стала смотреть, как стирается белье. Белье ритмично вращалось.

Я думала о кубиках с буквами. Очень любила их в детстве. Кому ни скажи, никто не удивляется, что в полтора года я выучила буквы, к трем научилась читать. Примерно таких рассказов от меня и ждут. Надо же, как удачно. Девочка с палочкой любит читать! Как удобно. Это и правда было бы удобно, но никаких особых способностей, помогающих смириться с неподвижностью, в комплекте с ДЦП не выдают.

Из кубиков я складывала не слова – я расставляла детей на сцене.

Первая линия – Я-Н-А – три кубика.

Вторая линия – М-А-М-А – четыре кубика.

Это была моя любимая игра: представлять, что это не ковер, а сцена, не кубики, а люди, и у меня тут не игра, а танцевальный номер. Щелк, щелк, щелк, щелк пальцем по кубикам – и вторая линия вылетает вперед, я хохочу. От хохота валюсь на бок: сидеть у меня в три года получалось так себе. Если в доме играла музыка, я была готова сидеть с кубиками часами. Да и кто в детстве не играл в мамину работу.

Мама – хореограф, она постоянно брала меня с собой на занятия. Девать меня было некуда: в садик не брали, бабушка со мной не оставалась – боялась. Сложно сказать, чего именно; то ли что меня окончательно парализует в ее присутствии, то ли заразиться. Мама сажала меня на стул или подоконник и вела уроки, один за другим. «И раз-два-три, вдох-и-выдох, встали в первую позицию. Маша, подбери хвост, Валя не опускай руку, тяни носочек. И не забываем улыбаться!» Все, что я знаю сейчас о движении и радости от движения, все, чему я учусь на курсах реабилитации, максимально далеко от плотоядного русского балета. Но тогда у меня были мои кубики, мама, зал с зеркалами и паркетом елочкой – и я была абсолютно уверена, что не танцую, потому что еще маленькая. Ведь в младшую группу берут только с шести лет. Но на всякий случай я не забывала улыбаться.


Белье вращалось. Я вращаться так и не научилась. Причин, чтобы отказаться от предложения французского хореографа, было две.

Первая – спастика. Это один из главных сюрпризов жизни с ДЦП. Представить себе спастику очень просто. Изо всех сил выпрямите пальцы на руке. Пусть кожа натянется, а рука начнет чуть дрожать от усилия. Сделали? Ну вот. Если бы это случилось не по желанию, а просто так, неожиданно, – это была бы спастика в руке. Расслабили пальцы? Напрягите снова и представьте, что сейчас вам надо воткнуть зарядник в телефон или набрать суп в ложку. У меня нет постоянной спастики, но если я боюсь, спастика появляется. Испугалась, что упаду на льду? Напряглись руки и ноги – упала. Испугалась, что упаду на свидании? Только подумала – уже упала. Лед, ступени, эскалаторы, стремянки, край платформы – все это требует слабоумия и отваги. Без слабоумия никак, ведь чтобы упасть носом на рельсы, достаточно просто этого испугаться. В час пик на Замоскворецкой линии это несложно. Поэтому первым делом я представила, как со стуком падаю на сцену. Возможно, это будет вполне в духе проекта, но все равно не хотелось бы.

Вторая причина отказа – я была абсолютно уверена, что танцевать мне нельзя. Я понимаю, что фраза «мне так мама в детстве сказала» звучит довольно глупо, но родителям часто веришь на слово. Если бы за каждый мой вопрос, можно ли встать в линию вместе со всеми, я получала бусинку, наша однокомнатная квартира была бы завалена бисером по щиколотку.

Причина согласиться была одна: мне хотелось.

У меня есть привычка: я придумываю танцы. Всегда, везде, собираю их из случайных движений людей, спорящих друг с другом, из того, как толпа спускается по ступенькам в метро. Я не думаю об этом специально, я просто думаю об этом. Каждую свою любимую музыку я слушаю на повторе до тех пор, пока под нее не найдутся все движения. Я надеюсь, что это не призвание, нет-нет, просто жадность, любовь к маме, детство на стульчике в танцевальном зале. И тут вдруг Ксюшин звонок. Прекрасно, подумала я, выйду на сцену и пойму, что танцы – не мое, отвлекусь наконец, перестану видеть танцевальные перестроения в толпе на Павелецкой.

Я позвонила Ксюше, узнала, что на кастинг нужно прислать свои фото в обтягивающей одежде и записать видео танца. Это было страшно, но не так страшно, как воображаемая сцена Театра Наций. Танцевала я под Розенбаума, в красном платье и шапке с лисьими ушами. Очень старалась не делать лишних движений и не падать. Очень.


Через некоторое время из театра позвонили и попросили прислать документы, подтверждающие, что я инвалид. Я решила, что они собирают бумаги для отчетности и роль у меня в кармане. Но потом мне снова позвонили и сказали, что они, конечно, верят мне, да и фонд ручается, но все же, судя по видео, никаких проблем ни с танцами, ни со здоровьем у меня нет, а у них специфичный проект. Они ищут людей с проблемами. Таких, от которых прям не ожидаешь, что они затанцуют.

Так я в очередной раз не вышла на сцену по состоянию здоровья.

Сегодня я хожу на реабилитацию, которая помогает мне вернуть движения. Все, чему я не могла научиться в детстве, вдруг удается. Я думаю: «Ах вот как надо было», «Ах вот на что это похоже – стоять на одной ноге». А. Вот. Оно. Что. Недавно я ходила в бар, послушать аккордеон и арфу, и вдруг поняла, что двигаюсь в музыку. Я успеваю, тело меня слушается.

На это можно сказать: есть во взрослой жизни достижения поважнее, чем танцевать или запросто садиться на высокий стул у барной стойки. Но, знаете, нет. Все именно так, как я себе представляла. Восторг. Облегчение. Будто бы нашел незаменимую вещь, которую сутки искал, рыдая. Триумф.

И-раз, и-два, и-три, поклон. Всем спасибо, занятие закончено.

Фото Лены Грачевой