Другие способы
Аделина Артемова
8 лет, Краснодар
нейродегенеративное заболевание, эпилепсия, требуется лекарство на год
В год в поведении дочери появились странности – она махала руками как крылышками, повторяла одни и те же движения, раскладывала игрушки в ряд. Врачи подозревали расстройство аутистического спектра, рекомендовали занятия со специалистами. В четыре года Аделина перенесла воспаление головного мозга, на фоне которого развилась эпилепсия. Дочери подбирали разные лекарства, приступы стали случаться реже, но окончательно так и не ушли. Мне пришлось забрать Аделину из детского сада и уволиться с работы, чтобы за ней ухаживать. К семи годам на смену приступам пришли повторяющиеся замирания: дочь смотрела в одну точку, ритмично сжимая кулачки. Нас направили в московскую клинику для обследования и коррекции терапии, в результате у Аделины обнаружили нейродегенеративное заболевание. После этого врачи вновь поменяли схему терапии, и приступы наконец прекратились. К несчастью, год назад они вернулись с новой силой, мне необходимо все время быть рядом с дочерью, чтобы успеть ей помочь. В марте Аделине по жизненным показаниям назначили терапию препаратом ценобамат – он является наиболее эффективным при тяжелой эпилепсии. Но у нас это лекарство не купить, надо везти из-за границы, стоит оно огромных денег. Самой мне его не оплатить, воспитываю дочь одна. Умоляю, помогите!
Татьяна Сидошенко,
Краснодарский край
Фото Юрия Ходзицкого
Татьяна Сидошенко,
Краснодарский край
Фото Юрия Ходзицкого
Опубликовано 15 июня 2026
Ксения Перепечаева
Заведующая педиатрическим отделением
Городская поликлиника №27 (Краснодар)
«У Аделины тяжелое нейродегенеративное заболевание центральной нервной системы, сопровождающееся частыми выраженными эпиприступами, не купируемыми всеми доступными в нашей стране препаратами в максимально возможных по возрасту дозировках. С учетом тяжести заболевания в федеральном центре ребенку рекомендован прием препарата ценобамат. На фоне приема данного препарата отмечается резкое снижение частоты приступов и, соответственно, снижение экстренных обращений и госпитализаций, что улучшает качество жизни ребенка. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».

