Веронике Науменко оплачен откашливатель

25 января здесь на сайте, на rbc.ru, lenta.ru, 1rnd.ru, сайте «Коммерсантъ – Юг России», в газете «Наше время» мы рассказали историю двухлетней Вероники Науменко из Ростовской области («Чистые легкие», Галина Козлова). У девочки спинальная мышечная атрофия – ослабление мышц, болезнь затронула и дыхательные мышцы. Вероника не может откашливаться, в дыхательных путях скапливается мокрота. Для поддержания работы легких девочке необходим откашливатель – прибор, который помогает очищать дыхательные пути от слизи. Государством прибор не предоставляется. А оплатить откашливатель у родных Вероники нет возможности. Рады сообщить: вся необходимая сумма (644 172 руб.) собрана. Роза, мама Вероники, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Чистые легкие

Веронику Науменко спасет откашливатель

Веронике два года. Она живет с мамой, папой и четырехлетней сестрой в Азове – небольшом городе в Ростовской области. У девочки спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, при котором постепенно нарастает мышечная слабость и, что особенно опасно, атрофируются дыхательные мышцы. Веронике трудно дышать, она не может откашливаться, в дыхательных путях скапливается мокрота – источник инфекций, поражающих бронхи и легкие. Девочке жизненно необходим откашливатель – специальный прибор, который помогает очищать дыхательные пути от скоплений слизи. Прибор стоит дорого, государство его не оплачивает, а родители Вероники не в состоянии собрать нужную сумму.

Как помочь

Новый год Вероника встретила в реанимации городской больницы Азова. Неделей раньше она подхватила вирусную инфекцию, которую старшая сестра принесла из садика. У Вероники сразу поднялась температура, девочка задыхалась, и ее срочно госпитализировали.

– Здоровый организм легко справляется с инфекцией, а для ослабленных легких ребенка со спинальной мышечной атрофией каждая такая болезнь – угроза жизни, – рассказывает Роза, мама Вероники. – В считаные часы обычная ОРВИ переросла в тяжелую бронхопневмонию. Вероника перестала есть, не могла откашляться, ослабела. Мы вызвали скорую, и дочку сразу отвезли в больницу, в отделение реанимации.

О том, что у Вероники тяжелое генетическое заболевание, родители узнали полтора года назад.

– Мы поверить не могли! Понимаете, внешне дочка была совершенно здорова, нормально развивалась, улыбалась, гулила. Вот только ножки у нее были слабые, поэтому мы и обратились к неврологу, – говорит Роза. – Начались анализы, обследования, и спустя несколько месяцев прозвучал диагноз «спинальная мышечная атрофия». Мы даже не знали, что это такое, но по поведению врачей, которые смотрели на нас с сочувствием, сразу поняли: это очень серьезно.

При спинальной мышечной атрофии с течением времени ослабевают все мышцы, в том числе и дыхательные. Болезнь вылечить нельзя, но можно замедлить ее развитие и улучшить качество жизни ребенка. Роза вспоминает, как постепенно они учились жить с тяжелой болезнью:

– Это целая программа – лекарства, специальная гимнастика, ношение корсета… Даже запаслись аспиратором и ручным аппаратом для искусственной вентиляции легких – мешком Амбу. Все было более или менее стабильно, Вероника хорошо развивается – она и говорит фразами, и цвета все знает, даже врачи отмечали скачок в умственном развитии! И тут – реанимация, мы чуть ее не потеряли.

В больнице Вероника провела больше двух недель, ее легкие не справлялись, уровень кислорода снижался до критических отметок. Роза до сих пор не может спокойно рассказывать об этом:

– Нам с мужем разрешили быть с дочкой в реанимации, мы от нее не отходили. Когда кислород падал, она моментально синела, только врачи начинали проводить какие-то манипуляции – плакала, кричала, мы ее успокаивали. Вероника сильно похудела, практически высохла. Через неделю у дочки остановилось сердце, ее реанимировали, подключили к ИВЛ, четыре дня она провела в медицинской коме… Приезжали и врачи из Ростова, даже московские специалисты нас консультировали. Это были очень страшные дни. Но наша малышка справилась, пришла в себя.

Еще неделя ушла на восстановление: врачи постепенно перенастроили ИВЛ на более щадящий режим, начали отключать девочку от него на десять минут, а потом и на весь день.

– Долгое время никак не получалось вывести мокроту из дыхательных путей, даже лекарства не помогали, – говорит Роза. – Нам сказали, что нужен специальный прибор – откашливатель, но в больнице такого нет. Ситуация была критическая. Врачи и благотворители помогли договориться и одолжить откашливатель на время лечения у родителей ребенка с таким же диагнозом, прибор привезли нам в больницу.

В середине января Веронику выписали домой: пневмония отступила, дыхание нормализовалось. Сейчас откашливатель нужно вернуть, но врачи предупредили нас, что дочке без него никак нельзя. Легкие ослаблены и без помощи не смогут выводить мокроту, а значит, снова риск развития тяжелой пневмонии, риск для жизни.

За счет бюджета такое оборудование не предоставляется, а стоит откашливатель очень дорого, молодой семье с двумя маленькими детьми нужной суммы не собрать. Но помочь облегчить жизнь маленькой Веронике можем мы с вами!

Галина Козлова,
Ростовская область
Фото Михаила Кругликова

Стоимость откашливателя 644 172 руб. 700 457 руб. собрали читатели lenta.ru и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Веронике Науменко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда