26.03.2019

Наташе Шепиловой оплачено дорогое лекарство



26 марта здесь на сайте и на lenta.ru мы рассказали историю 17-летней Наташи Шепиловой из Ростовской области («Первый бал Наташи», Светлана Иванова). У девочки опасное заболевание – легочная гипертензия в тяжелой форме. Уже отмечены нарушения работы сердца и легких, развивается дыхательная недостаточность. Наташе по жизненным показаниям назначен препарат мацитентан (опсамит). Это лекарство государство предоставляет бесплатно только людям, достигшим совершеннолетия, но Наташе оно необходимо прямо сейчас. У ее родителей таких денег нет. Рады сообщить: вся необходимая сумма (804 350 руб.) собрана. Родители Наташи благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.



26.03.2019

Первый бал Наташи

Наташу Шепилову спасет дорогое лекарство



17-летняя Наташа живет в городе Шахты Ростовской области. У девочки смертельно опасное заболевание – легочная гипертензия в тяжелой форме. Из-за сужения артерий в легких возникает сильное давление крови, это состояние повышает риск сердечной недостаточности, приводит к инфаркту или инсульту. Жизнь Наташи полностью зависит от дорогого препарата, который ей необходимо принимать ежедневно. По закону государство обязано обеспечивать пациентов этим лекарством с 18 лет. Ждать совершеннолетия Наташе осталось всего несколько месяцев. Но дорогое лекарство нужно прямо сейчас.

Как помочь

Чтобы попасть домой, Наташе надо преодолеть несколько ступенек. У девочки на это уходит пять минут. Усиливается сердцебиение, сбивается дыхание и кружится голова.

Несколько раз Наташа от усталости падала на пороге почти без сознания. Ирина, мама Наташи, от любимой дочки не отходит ни на шаг.

– Главное – успеть ее поймать, чтобы она не разбила голову. Обмороки у Наташи начались три года назад. Она теряла сознание в школе, на улице и даже дома, когда просто пыталась встать с кровати. Теперь девочка не ходит в школу.

– Пока наденет один сапог, так устанет, что идти куда-то сил уже нет, – вздыхает Ирина.

Врачи даже запретили Наташе сильно радоваться или огорчаться. Но вот с этим девочка мириться никак не хочет.

– Что я робот, что ли?! – возмущается Наташа.

– Тише-тише, – успокаивает ее мама и придерживает на всякий случай за плечи – вдруг опять обморок.

Еще три года назад Наташа была хохотушкой и заводилой, любимицей одноклассников. Сил и времени хватало на учебу и еще на дюжину кружков: бальные танцы, театральная студия, шашки, пение, игра на гитаре, художественная школа… Девятый класс девочка закончила с отличием. Она мечтала продолжить семейную династию врачей и поступить в медицинский институт, как когда-то ее бабушка Валя.

– И откуда ты берешь столько энергии? – удивлялись учителя.

– А мне, когда я была маленькая, делали операцию на сердце и мотор туда поставили, – шутила Наташа. – Не верите? У меня после этого даже шрам остался.

А для Ирины это тяжелые воспоминания, когда у девятимесячной дочки врачи заподозрили врожденный порок сердца.

В ростовской областной больнице диагноз уточнили – дефект межпредсердной перегородки – и предупредили, что отверстие само не закроется, придется оперировать. Через год, когда размер дефекта увеличился, врачи зафиксировали нарушение работы сердца и всей системы кровоснабжения.

В апреле 2003 года Наташе провели операцию на открытом сердце в кардиохирургическом центре Ростовской областной клинической больницы. После операции девочке оформили инвалидность, которую сняли уже через три года.

До 14 лет Наташа прекрасно себя чувствовала и ни на что не жаловалась. А потом вдруг начались головокружения, обмороки и кровотечения. Как следствие – низкий гемоглобин и анемия.

Несколько раз Наташа лежала в больнице. Однако врачи все списывали на вегетососудистую дистонию и переходный возраст.

Но на всякий случай назначили гормональные препараты. Кровотечения прекратились, зато появились учащенное сердцебиение, одышка, головокружения, обмороки. В декабре прошлого года состояние Наташи совсем ухудшилось.

– Дочка таяла и слабела на глазах, – говорит Ирина. – Участились носовые кровотечения, что привело к железодефицитной анемии.

Дорога в школу стала непосильной нагрузкой. Наташу перевели на домашнее обучение.

Ирина настояла на полном обследовании дочки в ростовском кардиоцентре. Выяснилось, что у Наташи появились признаки легочной гипертензии.

– Это патологическое состояние, для которого характерно повышенное кровяное давление в легочной артерии, – объяснил врач. – Дальше гипертензия будет только нарастать. В конечном итоге это приведет к развитию сердечной недостаточности, что смертельно опасно.

Услышав страшный прогноз, Наташа совсем пала духом. Но родители не сдавались и повезли девочку на консультацию к московским кардиологам. После полного обследования врачи убедили девочку, что ее болезнь – не приговор, и назначили препарат опсамит – наиболее эффективный и безопасный при лечении легочной гипертензии. Это дорогое лекарство входит в перечень жизненно важных препаратов и выдается государством бесплатно, но только людям, достигшим 18 лет. Однако Наташе необходимо принимать его уже сейчас – ежедневно. У родителей девочки таких денег нет.

После того как московские врачи подарили Наташе надежду, она стала готовиться к школьному балу.

– Может, это будет первый и последний бал в моей жизни, – говорит Наташа.

Первый – да, но последним он точно стать не должен. Ведь у Наташи столько друзей, да и множество добрых людей вокруг, которые ей обязательно помогут!

Светлана Иванова,
г. Шахты, Ростовская область
Фото Михаила Кругликова

Детский кардиолог кардиохирургического центра Ростовской областной клинической больницы Лариса Живова (Ростов-на-Дону): «У Наташи диагностирована легочная гипертензия в тяжелой форме. Уже отмечены нарушения работы сердца и легких, есть признаки изменения структуры сердца, развивается дыхательная недостаточность, повысился риск сердечной недостаточности. Девочке по жизненным показаниям назначен препарат мацитентан (опсамит) для ежедневного применения. Это лекарство способствует расширению сосудов легких, помогает наладить кровообращение и улучшает дыхательные функции, позволяет снизить риск развития опасных осложнений».


Стоимость лекарства на пять месяцев 804 350 руб. 816 366 руб. собрали читатели lenta.ru и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Наташе Шепиловой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда




    9:41все данные живые
    ФИО, диагноз
    Алина Исраилова поражение центральной нервной системы, требуется курсовое лечение Не хватает 37 160 ₽
    Илья Бегунов опухоль головного мозга – астроцитома, спасет лекарство Не хватает 2 053 589 ₽
    Тимур Казымов тяжелое заболевание крови – бета-талассемия, большая форма, спасет лекарство Не хватает 718 366 ₽
    Айсел Мамедова расщелина альвеолярного отростка, недоразвитие челюсти, требуется ортодонтическое лечение Не хватает 160 775 ₽
    Соня Шиман детский церебральный паралич, эпилепсия, требуется лечение Не хватает 243 367 ₽
    Ева Баулина детский церебральный паралич, эпилептическая энцефалопатия, требуется специальное автомобильное кресло Не хватает 375 933 ₽
    Маша Маргаритова детский церебральный паралич, требуется лечение Не хватает 260 397 ₽
    Адам Набиев синдром короткой кишки, требуется внутривенное питание на полгода и расходные материалы для его введения Не хватает 408 093 ₽
    Даня Алексеев детский церебральный паралич, требуется лечение Не хватает 162 904 ₽
    Артем Бурцев врожденная деформация стоп, требуется хирургическое лечение Не хватает 581 729 ₽
    Женя Кузнецов остеосаркома правого бедра, спасет операция – замена эндопротеза Не хватает 1 828 040 ₽
    Елисей Перов детский церебральный паралич, требуется курсовое лечение Не хватает 148 337 ₽
    ;