Мальчик-праздник
16-летнего Германа спасет эндоваскулярная операция на сердце
«Авария» в сердце у Геры случилась еще до его рождения, когда сердце только формировалось.
– У твоего ребенка слабое сердцебиение, он умирает в животе! – отчитывала врач Марию, когда та пришла на консультацию в больницу.
Но, вопреки прогнозам, Герман выжил. Он родился с весом 2800 г, сам закричал, задышал, врачи с облегчением вздохнули: «Здоров!» – и отдали маме Марии. Однако они ошиблись.
Малыш рос с небольшим отставанием от сверстников. Его часто рвало, кожа была как будто «мраморная» – молочно-белая с красными прожилками кровеносных сосудов. Он поздно начал держать голову и совсем не хотел ползать, большую часть времени просто висел у мамы на плече или лежал в манеже. Любимой игрушкой у него была гитара папы, который тогда работал худруком в сельском Доме культуры.
– Дергать струны он начал раньше, чем говорить, – вспоминает Мария. – А больше ни на что сил не хватало.

Когда Гере было три месяца, фельдшер в сибирском селе Увальском, где тогда жила семья, на плановом осмотре уловила у мальчика шумы в сердце и нарушение ритма и отправила маму с ребенком в ближайший город Татарск, к педиатру. А тот, в свою очередь, посоветовал поискать кардиолога и хороший медицинский центр, где есть специальное оборудование. Ближайший находился в Омске, за 200 км от Татарска.
В 2007 году в Омске проходила выездная консультация специалистов из Томского НИИ кардиологии. Герману сделали УЗИ и диагностировали редкий порок сердца.
Врачи объяснили, что в сердце мальчика отсутствует главный сосуд, соединяющий сердце и легкие, – легочная артерия, через которую происходит насыщение кислородом крови. Его функцию частично взяли на себя дополнительные сосуды-коллатерали, но для нормальной работы сердца этого недостаточно.
– Максимальная продолжительность жизни с таким пороком – полтора месяца, – предупредили доктора. – Надо делать операцию, но сначала набрать вес. Операция очень тяжелая, иначе ребенок может не выдержать.
В год Гера весил 8 кг. Через месяц в Томском НИИ кардиологии ему провели операцию на открытом сердце: соединили истинные легочные и обходные артерии в одну систему кровообращения легких, сформировали выход из правого желудочка и закрыли дефект межжелудочковой перегородки.
– Нам тогда помогли сотни людей, – вспоминает Мария. – Они перечисляли на операцию Гере деньги в Русфонд и спасли жизнь нашему сыну.
Через месяц после операции Герман сделал первый шаг, в три года мама отвела его в детский сад. Раз в два года мальчика привозили в Томск, чтобы расширить сужающиеся сосуды с помощью специальных стентов.

– К десяти годам состояние Геры заметно ухудшилось – он дышал, как инопланетянин из фантастического фильма, – рассказывает Мария. – Сначала вздымалась левая сторона, потом правая, внутри что-то шумело, грудная клетка ходила ходуном – смотреть было страшно.
Каждую ночь родители прислушивались к дыханию сына и мерили пульс. В спокойном состоянии он мог доходить до 120 ударов в минуту.
По словам мамы, в сельской больнице врачи шарахались от Германа, говорили: «Мы вас боимся, у нас даже нет аппаратуры, если с ним что-то случится».
И это случилось.
В 2017 году один из стентов сломался. Кардиологи из Томска сказали, что больше ждать нельзя – назрела необходимость новой операции на открытом сердце. Она оказалась сложнейшей, длилась более шести часов. Герману установили в сердце протез клапана легочной артерии, провели пластику ствола легочной артерии и трикуспидального клапана. Заодно удалили фрагменты сломанного стента.
Перед операцией мальчик обещал маме проснуться на следующий день и позвонить.
– Врачи говорили, что это невозможно, он будет три дня на аппарате искусственной вентиляции легких, – рассказывает Мария. – Но Герман выполнил обещание. Он может свернуть горы, если только ему не мешает больное сердце.
Мария вспоминает, что после той операции сын сильно изменился. Повзрослел. Стал заботиться о родителях. А еще у него появилась мечта – научиться играть на гитаре и выступать с папой на одной сцене. По роликам в интернете он самостоятельно освоил игру на гитаре и стал играть рок. Сердце как будто успокоилось, а родители наконец смогли вздохнуть и не прислушиваться по ночам к дыханию сына.
В начале прошлого года Герман переболел коронавирусом, после болезни у него появились странные ощущения – «сердце будто плавает в воде».

На очередном обследовании в НИИ кардиологии врачи выявили еще и увеличение правых отделов сердца. В январе этого года мальчику провели эндоваскулярную операцию. Целую неделю после нее Герману не разрешали вставать с кровати. А родителей предупредили, что нужна еще одна, срочная операция: «В структуре протеза клапана произошли изменения: створки утолщены, их подвижность ограничена. Если его не заменить в ближайшее время, то ребенок начнет терять сознание от недостатка кислорода и падать в обморок».
– Мы как студенты, которые живут «от сессии до сессии», – горько шутит Мария. – Только у нас вместо сессий операции. Но третью операцию на открытом сердце Гера может не перенести. Это большой риск для жизни.
По мнению кардиологов, есть только один разумный выход – провести операцию по замене клапана эндоваскулярно. Единственное препятствие – это ее стоимость: около 4 млн руб. Таких денег родителям Геры не собрать за всю жизнь.
Сейчас врачи запретили мальчику все физические нагрузки, кроме игры на гитаре. Вместе с папой он выступает на концертах. У него уже появились постоянные слушатели, которые называют его «мальчик-праздник». Вот только зрители даже не подозревают, что у «мальчика-праздника» в сердце восемь металлических пружинок и один бесполезный протез и в любую минуту он может потерять сознание прямо на сцене. И больше не встать. Если мы ему не поможем.
Светлана Иванова,
Новосибирская область
Фото Татьяны Колесниковой
Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): «У Германа сложный и тяжелый врожденный порок сердца – атрезия легочной артерии. Он перенес множество хирургических вмешательств, в том числе два – на открытом сердце. Учитывая возраст мальчика, наличие стеноза и недостаточности биологического протеза клапана легочной артерии, ему по жизненным показаниям требуется репротезирование клапана. Операцию необходимо провести эндоваскулярно, это позволит избежать тяжелого наркоза, длительного послеоперационного периода».
Стоимость операции 3 753 176 руб. Жертвователь, пожелавший остаться неназванным, внес 806 166 руб. Читатели lenta.ru, rbс.ru и rusfond.ru собрали 2 949 038 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Герману Тарасенко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Кирилл Дергачев
Мухаммед Ахмадалиев
Ника Зяблова
Саша Климонов
Софья Хруцкая
Вика Южакова
Илья Выжга
Жора Геурков
Софья Пальчун
Кирилл Яковлев
Артем Шевчук
Василиса Борисовская